cistinė fibrozė

Iš Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) – itin gera žinia. Kaip skelbiama, sudarytos visos sąlygos jau kitą savaitę vaistinėse atsirasti sergančiųjų taip ilgai lauktiems vaistams cistinei fibrozei gydyti. Sergančiųjų šeimos sako sulaukusios tikro stebuklo, tik prašo, kad jo neužtemdytų biurokratinė pekla. Kaip pranešė sveikatos apsaugos viceministras Edgaras Narkevičius, sutartis su gamintoju jau pasirašyta, o vaistai fiziškai jau yra Lietuvoje.

Reta liga cistine fibroze sergančiai mergaitei Arėjai vaistams reikalingi 17 tūkst. eurų per mėnesį. Vaistų kompensavimą nuo liepos mėn. žadėjusi valstybė veiksmų kolkas nesiima, žadėto rezultato nematyti, o mergaitės mamai nebelieka nieko kito kaip iš padėties suktis pačiai. Ekspertų teigimu, kol Lietuvoje neatliekama plaučių transplantacija, toks vaistas yra bene vienintelis būdas šia liga sergantiems pacientams išgyventi.

Panevėžio rajone, Mitriūnų kaime su šeima įsikūrusios Jurgitos Zaikinienės 15-mečiui sūnui Lukui dar kūdikystėje diagnozuota sunki genetinė liga – cistinė fibrozė. Ir nors sukurtas vaistas, galintis palengvinti sergančiųjų cistine fibroze gyvenimus, tačiau šeimų rankos surištos – vaistas itin brangus ir kol kas nekompensuojamas. Lukas – jau paauglys ir kitokio gyvenimo nei su cistine fibroze neįsivaizduoja, nes liga pasireiškė labai anksti.

Kauno klinikų Pulmonologijos skyrius jau tapo namais daugeliui čia gydomų cistine fibroze sergančių vaikų. Sunki kova už gyvybę ir pilnavertį gyvenimą darosi dar sunkesnė, mat valstybė nekompensuoja gydymui būtinų vaistų, kurie per mėnesį vienam pacientui atsieina 17 tūkst. eurų. Savo istorijas mažieji pacientai papasakojo laidoje „Prieš srovę“. Cistine fibroze sergantis Deivydas Burbulis praktiškai gyvena Kauno klinikų Pulmonologijos skyriuje.

Sveikatos apsaugos ministras Arūnas Dulkys tikisi, kad vaistai nuo retos ligos – cistinės fibrozės – pacientams taps kompensuojami dar šiemet. „Aš labai norėčiau, kad dar dirbant šitai Vyriausybei ir dirbant mano komandai įvyktų tas istorinis sprendimas ir tikrai labai norėčiau, kad cistinė fibrozė jau būtų kompensuojama ir Lietuvoje“, – trečiadienį žurnalistams prieš Vyriausybės posėdį sakė ministras.

Kauniečių šeima kas mėnesį bando surinkti pinigus dukros vaistams. Cistine fibroze sergančiai 17-metei Arėjai būtinų vaistų nekompensuoja valstybė, o jie metams kainuoja šimtatūkstines sumas. Merginos mama Ramunė sako, kad vaistai jau davė neįtikimus rezultatus, tačiau jų beturi vos kelioms dienoms. Dabar mama kreipiasi į visuomenę ir prašo pagalbos.

38-erių metų kauniečiui Martynui Šostauskui cistinė fibrozė (CF) diagnozuota buvo vos sulaukus pilnametystės, po būtinos plaučių operacijos, o genetiškai ištirta ir patvirtinta dar po penkerių metų. Šiuo metu kaunietis dėl sveikatos problemų yra bedarbis. Prieš metus dėl reikšmingo sveikatos pablogėjimo ir susilpnėjusios plaučių funkcijos jam buvo pripažintas plaučių nepakankamumas ir apribotas darbingumas iki 25 procentų.

Cistine fibroze serganti Emilija žvelgė mirčiai tiesiai į akis, tačiau neabejingi Lietuvos žmonės suaukojo įspūdingą pinigų sumą ir suteikė į komą panardintai merginai galimybę gyventi. Šiandien 20-metė mergina šypsosi ir dėkoja geradariams, o su istorija susipažinę žmonės neslėpia pykčio – kur valdžios pagalba? TV3 televizijos laida „Prieš srovę“ daugiau nei metus sekė cistine fibroze sergančios Emilijos istoriją.

Vilniaus rajone gyvenančio Andriaus Juzonio ir jo dukros Emilijos, sergančios reta genetine liga cistine fibroze, sujaudino tūkstančiai lietuvių. Šiandien 20-metės Emilijos gyvenimas pasikeitęs neatpažįstamai, tačiau tėtis neslepia apmaudo – it stebuklas veikiančių vaistų užteks tik iki metų galo, o kas laukia vėliau – nežinia. Liga Andriaus dukrą užklupo dar vaikystėje, kai mergaitei buvo ketveri.

Buvusi „TV pagalbos“ gelbėtoja Sandra Žutautienė išplatino skubų prašymą – cistine fibroze sergančiai 17-metei Arėjai būtinų vaistų nekompensuoja valstybė, o jie metams kainuoja šimtatūkstines sumas. Merginos mama Ramunė sako, kad vaistai jau davė neįtikimus rezultatus, tačiau jų beturi vos 5-7 dienoms. S. Žutautienė kreipėsi į visus neabejingus žmones socialiniuose tinkluose, su prašymu prisidėti prie Arėjai būtinų vaistų išlaidų.

Du šimtai prie lentos prikaltų balionų – du šimtai Lietuvos žmonių, kurie serga idiopatine plaučių fibroze (IPF), mirtina liga, bet apie tai nežino. Pirmadienį, rugsėjo 25 dieną, Vilniaus centre surengtas performansas įtraukė dešimtis praeivių tapti unikalios instaliacijos autoriais. 200 jų įsmeigė vinis į ligos naikinamus plaučius simbolizuojančius balionus.

Kamilė – pirmoji paauglė Lietuvoje, kuriai pritaikytas gydymas CFTR moduliatoriais, skirtais gydyti retą lėtinę ligą – cistinę fibrozę. Kauno klinikų Vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centro vadovė doc. Valdonė Misevičienė pastebi, kad šie vaistai gali paveikti ligos mechanizmą ir visiškai pakeisti pacientų sveikatą bei ligos prognozę. „Šiandien mes jau galime pasidžiaugti pirmaisiais teigiamais rezultatais ligos valdymo kontrolėje.

Stebuklingu dukrelės laukimo laikotarpiu klaipėdietė Urtė Gylienė neturėjo nė menkiausio įtarimo, kad kartu su džiaugsmu mažylė Milda į gyvenimą atsineš ir retą genetinę ligą – cistinę fibrozę. Naujienų portalui tv3.lt U. Gylienė pasakojo, kad liga su laiku nenumaldomai progresuoja, kiekviena infekcija ar susirgimas gali negrįžtamai pakenkti vaiko sveikatai.

Rudenį TV3 laida „Prieš srovę“ parodė tikrą gerumo stebuklą – Lietuvos žmonės neliko abejingi cistine fibroze sergančiai 19-metei Emilijai, ir, tikrąja to žodžio prasme, į komą panardintai mergaitei vėl suteikė galimybę gyventi. Vos per kelias savaites šalies gyventojai jai suaukojo įspūdingą sumą, už kurią Emilijos šeima galėjo nupirkti jai reikalingų vaistų net 7 mėnesiams. Deja, laikas greitai tirpsta.

Sergantiesiems retomis ligomis ir juos prižiūrintiems specialistams neretai tenka nueiti kryžiaus kelius norint iškovoti paciento bilietą gyvenimui. Nors gydymo galimybės kaip reikiant pažengusios, trūksta ne tik lėšų, bet lankstesnių atsakingų institucijų sprendimų. Pasak medikų, nėra normalu, kad šeimos išgelbėti jų vaikų gyvybėms turi prašyti geros valios žmonių aukos. Nors Sveikatos apsaugos ministerija tikina, kad viskas gražiai reglamentuota ir veikia, gydytojai pasakoja kitokią realybę.

TV3 laidų vedėja Audrė Kudabienė neslepia džiaugsmo – 19-metė Emilija, serganti cistine fibroze, su kiekviena diena įgauna vis daugiau jėgų. Pastarasis mėnuo Emilijai buvo išties sunkus – ji buvo panirusi į komą, kelias savaites praleido ligoninėje akylai stebima medikų. Dabar mergina yra namuose, o atgauti jėgas jai padeda taip ilgai laukti vaistai.

Penktadienį sostinės V. Kudirkos aikštėje tarptautinės cistinės fibrozės žinomumo dienai surengtoje informacinėje akcijoje sningant praeivius stabdė ir peticijoje pasirašyti kvietė p. Raimondas. Garbaus amžiaus kaunietis – cistine fibroze sergančio anūko Jonuko senelis – sakė darysiantis viską, kad penkiametis jo vaikaitis galėtų gyventi ilgiau nei iki pilnametystės. Jonas yra vienas iš daugmaž 80–ies šia reta genetine liga sergančių Lietuvos pacientų.

19-metė Emilija kasdien stoja į naują kovą su mirtimi. Plaučiams kenkiančia genetine liga sergančiai merginai vienintelis būdas išsigelbėti yra be galo brangūs vaistai, kurie Lietuvoje nėra kompensuojami. Viltis laiku gauti 17 tūkst. eurų per mėnesį kainuojančius vaistus nemokamai greitai subliuško, mat Emilijos šeima pasiklydo tikrame biurokratiniame labirinte.

Rezonansinių žurnalistinių tyrimų laidos „Prieš srovę“ vedėja Audrė Kudabienė prieš kelias dienas į visuomenę kreipėsi turėdama skubų prašymą – padėti sunkiai sergančiai 19-metei Emilijai ir jos tėčiui Andriui Juzoniui. Reta genetine liga – cistine fibroze serganti Emilija šiuo metu ypatingai sunkios būklės, todėl pagalba gauti vaistus yra galo svarbi ir neatidėliotina. Visgi, yra viena kliūtis, trukdanti Emilijai jaustis geriau – vaistai, kurių jai reikia, kainuoja nežmoniškus pinigus.

Prie Seimo į protestą susirinko itin reta genetine liga cistine fibroze sergantys žmonės ir jų artimieji. Sustatę simbolines urnas jie prašė valdžios išgirsti prašymus kompensuoti vaistus, kurie galėtų pailginti dešimčių žmonių gyvenimus. Mat dabar jie neretai nesulaukia net devyniolikos metų.

Pažvelgę į Londonę įsikūrusią kaunietę Moniką Drulytę niekas nė neįtartų, kad visą gyvenimą ji gyvena su nepagydoma liga. Cistinė fibrozė – tokią diagnozę išgirdo Monika ir jos šeima. Ir nors ilgus metus moteris negalėjo susitaikyti, kad serga, šiandien apie savo ligą ji ir pajuokauja. Dar vaikystėje nustatyta liga Monikos nesustabdė, veikiau, priešingai – paskatino veikti čia ir dabar ir neatidėlioti planų.

Gimus Mildai Gylių šeimą iš Klaipėdos apėmė euforija – nėštumas, gimdymas buvo sklandus, o naująją šeimos narę gydytojai įvertino apvaliu dešimtuku. Visgi, jau pirmąjį mėnesį mamos širdis jautė, kad kažkas negerai. Ir po kelių mėnesių mamos baimės pasitvirtino – dukrelei buvo nustatyta reta genetinė liga, kuria Lietuvoje neserga nė 100 žmonių. Kai Mildai buvo 6 mėnesiai, jos tėvams teko išgirsti, kad jie patenka tarp žmonių, turinčių mutavusį CTFR geną.

Po netikėto plaučių persodinimo, nuo 4 kg svėrusio deguonies dujų baliono priklausiusi moteris, džiaugiasi, kad po tiek daug metų gali vėl kvėpuoti pati. Jackie Fraser, 29-erių, yra viena iš 3,5 tūkst. australų, gimusių su cistine fibroze – genetine liga, dėl kurios ląstelės išskiria tirštas gleives, smarkiai pažeidžiančias plaučius ir virškinimo traktą. Rūbų dizainerei iš Buseltono, maždaug 224 km į pietus nuo Perto, pasisekė.