Jackie Fraser, 29-erių, yra viena iš 3,5 tūkst. australų, gimusių su cistine fibroze – genetine liga, dėl kurios ląstelės išskiria tirštas gleives, smarkiai pažeidžiančias plaučius ir virškinimo traktą.
Rūbų dizainerei iš Buseltono, maždaug 224 km į pietus nuo Perto, pasisekė. Jai genetiškai artimiausias donoras atsirado praėjus vos 52 dienoms po užsiregistravimo Australijos nacionaliniame donoro laukiančiųjų sąraše. Paprastai žmonės šioje eilėje laukia apie 18 mėnesių.
„Paprastam žmogui tikriausiai tai nėra labai ilgas laikotarpis, tačiau jis tampa amžinybe, kai žinai, kad bet kada gali mirti“, – „Daily Maill Australia“ pasakojo moteris.
J. Fraser, savo internetine mados linija „Rose Lung Clothing“ renkanti lėšas cistinės fibrozės moksliniams tyrimams, džiaugiasi, kad vėl gali kvėpuoti. Moteris nesulaukia, kada galės leistis į nuotykius, kokių dar nėra patyrusi. Ji visuomet suprato, kad yra suvaržyta savo ligos, kuria sergant, vidutinė gyvenimo trukmė sutrumpėja iki 37-erių metų.
Tačiau 2018 m., užsikrėtus gripo virusu a – virusine infekcija, kuri gali būti mirtina cistinės fibrozės pacientams – dizainerės būklė pablogėjo, ji nebegalėjo kvėpuoti, jai visą parą reikėjo deguonies.
„Tai mane sugniuždė, – prisiminė J. Fraser. – Prieš tai mano plaučių funkcija buvo apie 35–40 proc. Susirgus gripu, ji staigiai sumažėjo iki 20 proc., ir daktarai niekaip negalėjo jos atstatyti.“
Dar 2014-aisiais, J. Fraser dalyvavo vaisto „Orkambi“ klinikiniuose tyrimuose. Šis vaistas, per metus kainuojantis apie 250 000 Australijos dolerių (apie 160 tūkst. eurų), 2018 m. rugpjūtį buvo įtrauktas į valstybės subsidijuojamų vaistų programą.
„Vaistas stabilizavo mano plaučių funkciją. Jis taip pat sulėtino mano ligos progresavimą, labiau, nei bet koks kitas vaistas“, – pasakojo ji.
Tačiau kai 2020 m. pradžioje vaisto efektas nusilpo, moteriai buvo suteikta prieiga prie „Trikafta“ – vaisto, kuris suskystina plaučiuose esančias gleives, ir padeda maždaug 90 proc. cistinės fibrozės pacientų. Tačiau šis medikamentas Australijoje vis dar nėra kompensuojamas.
Be valstybės pagalbos, „Trikafta“ kainuoja 300 000 Australijos dolerių (apie 190 tūkst. eurų) per metus. Dėl tokios kainos, daugeliui pacientų, šis gydymas yra nepasiekiamas.
Cistinė fibrozė – kas tai?
Cistinė fibrozė yra genetinė liga, kuri paveikia gleivių ir prakaito gamybą. Ji smarkiai pažeidžia plaučius, virškinimo sistemą, kitus organus.
Pagal Viktorijos valstijos remiamo projekto „Better Health“ duomenis, Jackie Fraser yra viena iš maždaug 3 500 australų, gyvenančių su cistine fibroze.
Žmonės, sergantys šia liga, turi geno defektą, dėl kurio kūno išskiriami skysčiai tampa tiršti ir lipnūs. Vietoj to, kad palengvintų kvėpavimą, jie blokuoja kvėpavimo takus ir kasos lataką.
Cistinė fibrozė yra nepagydoma ir progresuojanti. Tai reiškia, kad su amžiumi žmogaus būklė prastėja. Nors jiems ir reikalinga kasdieninė priežiūra, sergantys žmonės gali dirbti ir mėgautis visaverčiu gyvenimu.
Dabar, patobulėjus diagnostikai ir gydymui, palyginus su praėjusiais dešimtmečiais, cistine fibroze sergančių asmenų gyvenimo kokybė žymiai pagerėjo. Daugelis pacientų dabar išgyvena iki maždaug 40-ies, kai kurie išgyvena ir apie 50 metų.
Dabar cistine fibroze sergančių pacientų gyvenimo trukmė Australijoje yra vos 37-eri metai, tačiau organizacija „Cystic Fibrosis Australia“ iki 2025 m. nori pailginti ją iki 50-ies. Tai siekiama padaryti gerinant gydymo kokybę, atliekant mokslinius tyrimus ir visiems užtikrinant vienodą prieinamumą prie gydymo.
Šaltinis: „Better Health Victoria“
