Reta genetine liga – cistine fibroze serganti Emilija šiuo metu ypatingai sunkios būklės, todėl pagalba gauti vaistus yra galo svarbi ir neatidėliotina.
Visgi, yra viena kliūtis, trukdanti Emilijai jaustis geriau – vaistai, kurių jai reikia, kainuoja nežmoniškus pinigus. Vien metams suma sudaro apie 200 tūkst. eurų.
Nelikusi abejinga Andriaus bei jo dukros skausmui, TV3 laidų vedėja Audrė Kudabienė savo asmeninėje „Facebook“ paskyroje kreipėsi į žmones:
„Bičiuliai, prašau, padėkime šiai merginai Emilijai. <...> Filmavau jos istoriją ir matau, kaip skubiai reikia pagalbos. Dabar pati pervedžiau į Emilijos tėčio sąskaitą ir prašau jūsų. Tai skubu.“
Jautrus pagalbos šauksmas
Toks moters prašymas neliko nepastebėtas – vos per kelias valandas A. Juzonio sąskaitoje atsirado 1760 eurų. Neslėpdama džiaugsmo Audrė savo paskyroje rašė:
„Emilijos tėtis Andrius verkia iš laimės. Sako, vyrai neverkia. Vyrai gal, tėčiai verkia. Nes jūs nuostabūs! Per šias valandas jūs jau paaukojote Emilijai 1760 eurų. Ačiū! Iki 20 000 eurų (vaisto kaina mėnesiui) dar trūksta, betgi dalinkimės šiuo pagalbos šauksmu ir būsim laimėję Emilijai visą mėnesį be priepuolių.
O paskui suspės (tikiu tuo) ateiti valstybės pagalba. Bet laukti mėnesį be vaisto, Emilija nieko nebesulauks. Tai cistinė fibrozė. Ji šiuo metu suagresyvėjo, ji skandina plaučius ir klampina skrandį (vaistas Kaftrio, jo apraše – mokslinis paaiškinimas). Ar vienas mūsų euras tikrai padės?
Gal tai pirmas toks kartas, kai negaliu laukt, kol mano laida pasirodys eteryje. Ketvirtadienį filmavau medžiagą būsimam reportažui. Susipažinau su Emilija. Mamos šalia jos nėra (nejauki istorija, mamai net paklausti kaip laikosi Emilija, esą per skaudu, tai ir neklausia, daugiau bus reportaže). Emilija gyvena su tėčiu Andriumi ir močiute Elvyra. Ir jeigu jų meilę būtų galima paversti pinigais, Emilija būtų turtingesnė už Bilą Geitsą. Tikrai.
Stoviu prieš filmavimą Emilijos kambario tarpdury. Matau lovoje didžiulę deguonies kaukę. Tada pamatau Emiliją. 19-kos metų mergina, nebesveria nei 40 kg. Dabar ji kvėpuoja, bet atrodo, pūkų antklodė jai per sunki. O tada ji pradeda kosėti, taip, kad o siaube, Andrius sako, nebijok, taip būna, pritupia prie Emilijos, kalbina, lyg sektų pasaką, glosto jos ranką, močiutė glosto pėdas.
Einu lauk pakvėpuoti. Sode krenta obuoliai, kuriuos dar prieš metus Emilija skynė, lupo, kartu su močiute kepė pyragą. Gal tą, kur su varške?...
Emilija žino savo ligą nuo vaikystės. Cistinė Fibrozė. Ji neleidžia kvėpuot. Gera žinia, kad vienintelis ligą stabdantis vaistas yra registruotas Europoje. Bloga, kad brangus. Ir kita bloga, kad nėra laiko laukti valdžios sprendimo, šiuo metu liga staigiai „suprogresavo“. Dėl to vaisto prireikė staiga (jei atvirai, tai vaisto reikėjo jau seniai).
Per šią savaitę įvyko du SAM komisijos skubūs posėdžiai dėl Emilijos. Po skubaus Emilijos gydytojo prašymo skirti vaistus. Nes Emilijai jis idealiai tinka pagal jos geno mutaciją. Vaistas vis dar Lietuvoje nekompensuojamas. Todėl reikia komisijos (labai retų ligų gydymo išlaidų kompensavimo komisija) sprendimo.
Kai Emilija dūsta, kai negali kalbėti, ji rašo žinutes močiutei, tėčiui. <...> Ji valgo kaip sužeista lapė, vos kelis trupinius. Bet močiutė nepavargsta, vis tiek gamina, maitina, budi pakaitom su Emilijos tėčiu prie vaiko lovos. Ir tiki, kad vaistai bus. Jūsų dėka gal jau net iki šeštadienio. Vaistai pirmam mėnesiui. Už 20 000 eurų. Kosmosas kažkoks. Rašau šį skubų laiškelį, nes žinai, mano drauge, viltis yra įnoringa. Kol ja tikim visi kartu, ji nemiršta.“
Praėjus kelioms dienoms po A. Kudabienės prašymo, suaukota suma padidėjo iki 33 tūkst. eurų. Jau dabar už juos Emilijos tėtis Andrius nupirko pirmajam mėnesiui reikalingą vaistų dozę.
Visgi, nežinioje lieka Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos sprendimas, ar pavyks Emilijai kompensuoti šio reikalingo vaisto išlaidas.
Pasiteiravus, ar šiuo metu Lietuvoje yra pacientų, sergančių cistine fibroze, kuriems yra paskirtas gydymo išlaidų kompensavimas, Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos pirmininkė Jolanta Sinkevič teigia, kad tokių pacientų yra, tačiau jų gydymo išlaidos bendrai sudėjus per metus siekia iki 400 tūkst. eurų.
Be to, antradienį komisija svarstė vaistų Kaftrio ir Kalydeco derinio įsigijimo išlaidų kompensavimą, tačiau buvo nuspręsta, jog kompensuoti šį vaistų derinį vienam pacientui yra per brangu, nes gydymas šiais vaistais vienam asmeniui kainuoja apie 220 tūkst eurų per metus.
„Žvelgiant į „Sveidros“ ir Europos cistinės fibrozės draugijos pacientų registro duomenis, skaičiuojama, kad tokio gydymo norėtų apie 50 pacientų per metus. Taip išeitų, kad papildomai reikėtų skirti apie 10 mln. eurų.
Tokių lėšų 2022 metų PSDF biudžete nėra numatyta, todėl buvo nuspręsta, kad dėl lėšų trūkumo šio vaistų derinio kompensuoti negalime, nes jeigu kompensuosime vienam pacientui, turėsime ir kitiems. Paprastai tariant, vaistas yra per brangus ir pagal reglamentavimą viršija numatytą limitą kartais“, – paaiškina J. Sinkevič.
Visgi, komisijos posėdžio metu buvo priimtas ir dar vienas nutarimas – pacientų būklė, kuomet yra nustatyta cistinė fibrozė su geno F508del mutacija, priskiriama labai retoms sveikatos būklėms.
Kol yra laukiamas konkretus komisijos sprendimas dėl Emilijos situacijos, tam, kad dukra galėtų jaustis geriau, A. Juzonis savo „Facebook“ paskyroje minėjo, jog už paaukotą sumą šiuo metu užsakyti vaistai jau keliauja iš Vokietijos ir netrukus turėtų pasiekti jų šeimą.
Vaistų reikalingumas
Kiek anksčiau naujienų portale tv3.lt buvo nuskambėjusi Emilijos istorija. Tuomet merginos tėtis pasakojo, kad viltis Emilijai susigrąžinti kokybišką gyvenimą yra – net 39 pasaulio šalys turi vaistus, skirtus sergantiesiems cistine fibroze. Nors ligos jie nepagydytų, gyvenimo kokybė pagerėtų.
„Emilija pastoviai sėdi internete ir žiūri viską, kas susiję su cistine fibroze. Ji pastoviai skaito, žiūri ir vis klausia: „Kada tuos vaistus gausime?“. Ji pasakojo, kad vieniems ir už savaitės padeda, ir už trijų, pacientui palengvėja.
Dukra daug kartų yra man sakiusi: „Kodėl užsienyje leidžia gyventi sergantiems šia liga, o mums lemta mirti?“. Kiek vaikų palaidota – 16, 18, 20 metų... Niekam neįdomu“, – apmaudo tą kartą neslepė jis.
Andrius pasakojo bendravęs su lietuve, gyvenančia Anglijoje, kuri jam minėjo, kad vaistas išties efektyvus, domėjosi ir plačiau – suvartojus vos pirmąją tabletę, gyvenimas sergantiesiems cistine fibroze palengvėja.
Tik finansinė našta per didelė, metams vaistai kainuoja apytiksliai 200 tūkst. eurų, tačiau A. Juzonis sakė negyvenantis iliuzijų pasaulyje, tačiau norėtų, kad bent porą mėnesių dukra dar galėtų ramiai pagyventi.
„Pats daktaras sako, jei turi galimybę kažkur kreiptis, kreipkis, nes pas mus vaistai geriausiu atveju atsirastų po metų. Pasakiau, kad mes jų nesulauksim, tad bandysiu kreiptis į užsienį, nes situacija prasta, ji silpna, per dieną parašo vieną kitą žinutę, jai liko nedaug gyventi...“ – atviravo Emilijos tėtis.
Skaudžiausia tai, kad Latvijoje modernus vaistas sergantiems cistine fibroze jau prieinamas, Estijoje jis atsiras jau nuo naujų metų, o Lietuvoje sprendimai dėl šio vaisto stringa. Andrius atviravo, kad jei tik reikės, viską mes ir išvyks į Latviją, kad tik dukra gautų vaistus.
„Vaistus turime prie Lietuvos sienos, bet kol valdžia tarpusavyje nesusitars, mes jų negausime. Net mano mama kelis kartus sakė, kad jeigu Lietuvoje nebus vaistų, važiuosime gyventi į Latviją. Jeigu niekas nejudės, tikrai reikės viską mesti ir važiuoti ten. Vaikas svarbiau nei darbas, darbo susirasiu ir ten, bet bent jau gautume vaistus“, – tvirtai pasakojo A. Juzonis.
Prisidėti prie Emilijos gydymo galite žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: Andrius Juzonis;
LT 877044000101647842;
Bankas: SEB bankas;
Mokėjimo paskirtis: Parama.
Arba PayPal: [email protected], https://www.paypal.me/AndriusEmilija
