Nors Sveikatos apsaugos ministerija tikina, kad viskas gražiai reglamentuota ir veikia, gydytojai pasakoja kitokią realybę.
Vaikų neurologų asociacijos pirmininkės, Kauno klinikų vaikų neurologės Mildos Dambrauskienės pastebėjimu, pirmas dalykas – būtinas didesnis sistemos lankstumas.
„Esu viena iš tų, kuri [ministerijos minimas] šešiaženkles sumas vis prašo paskirti savo pacientų gydymui. Taip susiklostė, kad vaikų neurologijoje per pastaruosius 5–6 metus atsirado daug naujų gydymo galimybių, apie kurias anksčiau nenutuokėme. Ta informacija pasiekia ir šeimas, tad jos savo vaikui tikisi to geriausio gydymo. Tačiau pastaraisiais metais matome labai vangų bendradarbiavimą su komisija“, – Seimo sveikatos reikalų komiteto posėdžio metu kalbėjo ji.
Gydytoja pasakojo per pastaruosius tris mėnesius susidūrusi du dviem skaudžiais atvejais, kai komisija neturi jokios atsakomybės už sprendimus.
„Komisijos sekretoriatas gali nuspręsti, kokie atvejai yra skubūs, kokie – ne, geriau nei gydytojų konsiliumas žino, ar mažą vaiką reikia pradėti gydyti dabar nustačius ligą, ar po mėnesio ir dar ilgiau, jei užtrunka procesas.
Matome, kad tie sprendimai yra labai nelankstūs, komisija gali nuspręsti nesikreipti į gamintojus, nes vaistas yra per brangus. Tada nei gydymo įstaiga, nei šeima neturi jokių kitų galimybių. Aišku, mums sako, kad galima kreiptis į apeliacinę komisiją, bet laikas yra prarandamas“, – apgailestavo M. Dambrauskienė.
Milanos istorija – gyvas pavyzdys
„Tai yra gyvas pavyzdys – mergaitė, kuriai pernai buvo diagnozuota liga. Mes vertėmės per galvą, per naktį padarėme tyrimus, sutvarkėme dokumentus ir išsiuntėme. Ir gydymas buvo pradėtas po trijų savaičių – vaikui, kurio motoneuronai žūsta kiekvieną dieną.
Praėjome visas šias procedūras, buvo ir komisija aktyvinama, bet nieko negalėjome padaryti greičiau. Vaikas yra toks, kokį dabar mato visa Lietuva. Šeima, aišku, ieško savo sprendimų. Ir aš neturiu, ką pasiūlyti, nors šeima sako, kad štai turime milijoną ir gal jūs galite kreiptis į komisiją, kad tik kitą milijoną mums kompensuotų“, – pasakojo vaikų neurologė.
Ji atkreipė dėmesį, kad dabar metami dideli pinigai naujagimių patikrai, kuri leis laiku diagnozuoti tokias sudėtingas ligas, bet negarantuojamas tinkamas jų gydymas.
„Turime dabar per labai trumpą laiką padaryti namų darbus, kad skirti pinigai būtų išleisti racionaliai. (...) Ir svarbiausias būtų prioritetų klausimas – ką mes dabar pradedame gydyti, ar kalbame apie cistinę fibrozę, ar spinalinę raumenų atrofiją, ar Diušeno raumenų distrofiją – bet kurias ligas, kur laikas yra esminis dalykas.
Jei mes tikriname naujagimius, vadinasi, turime greitai pradėti gydymą. Jei skaičiuojame tas kelias dešimtis pacientų apimdami visas amžiaus grupes, mes nenustatome prioritetų, tada kenčia visi – ir labai anksti „pagauti“ vaikai. Nepalikite gydytojui spręsti, ką gelbėti, o ko – ne. Turi būti „iš aukščiau“ nustatyti kriterijai, kad ne aš spręsčiau, kam siunčiu paraišką, o kam – ne.
Milana dabar pati renka du milijonus, tai ką mes kalbame apie lygybę, dar yra mažiausiai trys vaikai, kuriems šis vaistas tiktų, tiesiog šeimos nesiryžta žengti šio žingsnio, apsinuoginti, paaukoti tiek privatumo, kad surinktų tokią sumą vaikui. Bet ar kaip civilizuota šalis to norime, kad šeimos tokiu būdu ieškotų sprendimų?“ – klausė M. Dambrauskienė.
Be gydymo neišgyvena daugiau nei 30 metų
Apie pastaruoju metu dėl cistinės fibrozės gydymo suaktyvėjusią situaciją kalbėjusi Lietuvos retų plaučių ligų draugijos pirmininkė. Kauno klinikų vaikų pulmonologė Valdonė Misevičienė taip pat konstatavo, kad realybė yra kiek kita, nei pristato ministerija.
„Ilgus metus būtent cistinei fibrozei buvo skiriama labai nedaug dėmesio ir tai buvo ne tik našlaitėlinė liga savo pasireiškimo dažniu Lietuvoje, bet ir dėmesiu – tiek diagnostikos, tiek gydymo“, – sakė ji.
Gydytoja su apmaudu konstatavo, kad ši liga ir jos gydymas labai brangus ir tai kelia daug iššūkių kiekvienai šaliai. Tuo metu tos sumos, kurios pas mus skiriamos visų šių pacientų gydymui, dažniausiai skiriama vienam pacientui.
Nors naujieji efektyvūs vaistai cistinei fibrozei gydyti atsirado dar prieš 10 metų, Lietuva turi trumpiausia šių pacientų išgyvenamumą ir sveikatos rodiklius.
„Kiekvienais metais diagnozuojami 5 nauji pacientai, centruose gydomu pacientų 2021 m. turėjome 54 m. deja, kasmet miršta po 2–3 pacientus. Šiais metais jau turime mirusius 3 pacientus ir buvo prognozuojama prasta išeitis dar vienai pacientei, kuri žmonių surinktų lėšų dėka mums įrodė, kad naujasis gydymas yra efektyvus ir, mano duomenimis, šiandien ji yra išrašyta į namus“, – pažymėdama vaistų efektyvumą pasakojo V. Misevičienė.
Ji pažymėjo, kad ši liga ypatinga, kad nuo paauglystės, kai viskas dar atrodo pakankamai neblogai, vėliau ima sunkiai progresuoti: „Kai pacientas atrodo lyg kontroliuojamas, nepriklausomai nuo mūsų skiriamo gydymo, ji turi tendenciją progresuoti, kai mažėja kvėpavimo funkcija ir šie pacientai miršta anksti, dažniausiai Lietuvoje nesulaukę net 30 metų.“
Medikai jau 10 metų girdi kaltinimus
Siekdami padėti savo vaikams tėvai ieško įvairiausių būdų – prašydami padėti kreipiasi pagalbos į šalies piliečius ar labai retų sveikatos būklių komisiją.
„Problema seniai žinoma ir nuo tada, kai atsirado naujieji vaistai, pacientai 10 metų kaltina gydytojus, kad mes nieko nedarome, kad jų vaikai gyventų ilgiau ir kokybiškiau, kai yra akivaizdūs įrodymai ne klinikiniais tyrimais, bet realia gyvenimo praktika. Mes esame įkaitai tarp pacientų ir kompensavimo, retų būklių komisijos. Ir šią problemą reikia spręsti.
Pacientai yra sukilę ne dėl to, kad šiuo metu kažkam yra nekompensuojamas gydymas, yra sukilę visi, nes šiandien gydymas yra įmanomas maždaug 80 proc. pacientų, kuriems genetiškai yra patvirtinta cistinė fibrozė ir visiems jis galėtų būti skiriamas. O kuo gydymas paskirtas anksčiau, tuo jis būtų efektyvesnis, bet taip pat įrodyta, kad gydymas veikia ir toli pažengusių ligų atvejais. Todėl tie 12 prašymų ir susidarė retų būklių komisijoje, nes šie pacientai nebegali laukti kompensacijos“, – situaciją komentavo gydytoja.
Antrindama kolegei V. Misevičienė akcentavo, kad priėmus naujagimių patikrą valstybė prisiima atsakomybę tiems pacientams užtikrinti ir patogenezinį gydymą: „Tad labai prašau surasti kažkokias galimybes galbūt prioritetizuoti sritis, kurios būtų išdiskutuotas ir įvertintas gydymo efektyvus, pacientų galėjimas gyventi, dirbti ir prisidėti prie mūsų šalies gerovės, o ne anksti tiesiog tapti neįgaliais ar tiesiog mirti.“
Laukia kompensavimo eilėje
Komentuodamas situaciją dėl vaistų cistinei fibrozei gydyti sveikatos apsaugos viceministras Aurimas Pečkauskas teigė, kad šios problemos yra girdimos, tačiau viskas vėluoja dėl objektyvių priežasčių.
„Tie vaistai, kurie reikalingi cistinės fibrozės gydymui, paraiškos tikrai yra pateiktos sveikatos technologijų vertinimui ir, kadangi turbūt ne kartą esame kalbėję, kad tas procesas buvo gerokai sulėtėjęs, tie vaistai yra šiek toliau eilėje.
Bet gera žinutė ta, kad šią savaitę savo darbo grupėje, kuri dirba su vienu iš įsakymu, kuris reglamentuoja šį vertinimo procesą, priėmėme sprendimą, kad vaistai, kurie yra skirti gydyti ligas, kurioms šiuo metu etiopatogenetinis gydymas nėra taikomas, jiems būtų atliekamas sveikatos technologijų vertinimas prioriteto tvarka. Tikiuosi, kad artimiausiu metu tą įstatymą turėsime pasirašytą ir ministro ir šie medikamentai bus įvertinti kuo greičiau“, – dar prieš kiek daugiau nei savaitę kalbėjo jis.
Vis tik jis pridūrė, kad procesas yra ilgas, o priimant galutinį sprendimą reikės atsiremti ir į finansines šalies galimybes: „Tam, natūralu, dar šiek laiko reikės, kad šie medikamentai patektų į bendrą kompensuojamųjų vaistų A sąrašą.“
Dėl laiku nesuteiktos pagalbos mirusiųjų artimieji įsitikinę – kalti pervargę medikai
Sunkiausias finansinis ir moralinis klausimas
Bendrai kalbėdama apie retų ligų situaciją sveikatos apsaugos viceministrė Danguolė Jankauskienė pažymėjo, kad tai yra vienas sunkiausių klausimų sveikatos politikoje tiek finansine, tiek moraline, etine prasme.
„Jei būčiau viena iš tėvų, tikrai atiduočiau paskutinį kraujo lašą, kad man vaikui pratęstų gyvenimą bent vieniems ar dvejiems metams. Reikia pripažinti, kalbant apie naujų technologijų Lietuvoje įdiegimą, turime šia problemą dėl savo biudžeto labai didelio ribotumo, o kartu kai kada dėl savo procesų, kurie vyksta sveikatos sistemoje, neefektyvumo“, – kalbėjo ji.
Pasak jos, kai pradedama galvoti, kad tokių didelių investicijų reikia vos 300 žmonių, pasveriama, kad tiek pat lėšų paskiriama visoms šalyje vykdomoms prevencinėms programoms.
„Tai visada tenka sverti. Ir ekonomistai, kai prasideda farmaekonominis vertinimas sako, kas yra efektyviau. Bet čia yra ir etinis klausimas. Be abejo, mes, Sveikatos apsaugos ministerija, eisime į tai, kad skirti daugiau lėšų, bet, žiūrėkime, mes jau vienus metus 25 proc. pakėlėme eilutę, kuri skirta labai retoms ligoms – nuo 15 iki 20 mln. Tuo metu Privalomas sveikatos draudimo fondas padidėja tik 9,3 proc. Kai kalbama, kad galima imti iš rezervo vaistus. Taip tą ir darome, kai viršijame kompensuojamųjų vaistų A sąrašą. Todėl ir labai norime, kad cistinė fibrozė į tą sąrašą ir būtų pervesta“, – komentavo D. Jankauskienė.
