Anot cistinės fibrozės asociacijos vadovės, valdininkai tikina, kad šie ligoniai Lietuvai tiesiog yra per brangūs, o Sveikatos ministerija teisinasi, kad dėl šių vaistų kompensavimo jau vyksta diskusijos.
Tyloje grupelė susirinkusiųjų pradeda protestą. Priekyje jie sustatė simbolines urnas, kurios simbolizuoja tuos, kurių gyvybę pasiglemžė klastinga genetinė liga – cistinė fibrozė.
Štai, ką pasakoja žmonės: „Aš esu senelis šito vyruko, Jonuko. Aš esu palaikymo komanda iš Kauno. Kai vakar pranešė, greit skubiai dariausi nuotrauką, gerbdamas savo vaikus, savo sūnų. Jis sako, tėti, galbūt, jeigu taip toliau eis, tai 14 metų jam būnant, kada jo plaučiukai atsisakys, aš paaukosiu savo vieną.“
„Aš nenoriu naktim keltis ir žiūrėti, ar jis gyvas, man jau toks įsivaręs, ta prasme, kad... “, – kalba sergančio penkiamečio mama Rūta.
Su panašiomis istorijomis į šį protestą atvyko ir kiti – laikydami sergančių vaikų nuotraukas jie prašo valdžios juos išgirsti ir pagaliau kompensuoti vienintelius vaistus, galinčius pristabdyti šios klastingos ligos eigą. Tai yra moduliatorius – cistinės fibrozės transmembraninio leidimo reguliatorių.
„Prašau, išgirskit mus...“, – sako ligonės mama Žaneta.
Be šių vaistų vaikai tiesiog lėtai miršta. Mat cistinė fibrozė yra itin reta genetinė liga, kuri pažeidžia visų gleives gaminančių liaukų veiklą – ypač nukenčia plaučiai, kurie tampa itin jautrūs pavojingoms bakterijoms. Ligai paūmėjus ligoniams sunku atlikti paprasčiausias užduotis – net pakilti iš lovos.
O į protestą atvykęs Andrius rankose laiko savo devyniolikmetės dukters Emilijos nuotrauką. Dar prieš keletą mėnesių jai viskas buvo gerai, o dabar ji net negali pasikelti ši lovos, tėtis atviras – kiekviena minutė jai gali būti paskutinė. Į protestą atvyko ir Simona – devyniolikmetė, kuri ligos diagnozę išgirdo būdama vos pusės metų. Ne visi šia liga sergantys žmonės devyniolikos išvis sulaukia. O ir gyvenimas su šia liga – nuolatinė kova už gyvybę.
„Man kaip tik suėjo 18, kai 12 klasė prasidėjo ir aš per tą 12 klasę du kartus ligoninėj gulėjau. Vieną kartą mėnesį laiko gulėjau“, – pasakoja Simona.
Protestą organizavusi Cistinės fibrozės asociacijos vadovė Lijana Kazlauskienė teigia, kad ilgus metus bando prisibelsti į valdininkų duris, tačiau atsakymas vienas – šie pacientai Lietuvai yra per brangūs.
„Mes be proto beldžiamės į duris, aš nežinau, patikėkit, jeigu būtų laiptai į dangų pas Dievą, mes tikrai, valdininkai, jūsų ramybės netrukdytume“, – kalba L. Kaslauskienė.
Vaistai, egzistuojantys jau dešimtmetį, išties brangūs – vienam žmogui metams jie kainuoja 250 tūkstančių eurų. Tačiau asociacija klausia, ar išties galima įkainoti tėvų skausmą ir vaikų gyvybes – juk 39 pasaulio šalyse, įskaitant mūsų kaimynes Latviją ir Estiją, šie vaistai yra kompensuojami.
„Šie vaistai ne tik prailgina gyvenimo trukmę, bet jie sumažina ligos paūmėjimo skaičių, pagerina kvėpavimo funkciją, leidžia priaugti svorio, na, ir iš tiesų leidžia išvengti plaučių transplantacijos, kuri yra, na, viena iš gydymo būdų, esant toli pažengus ligai“, – teigia Vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centro vadovė Valdonė Misevičienė.
Sveikatos apsaugos ministerija tikina, kad diskusijos dėl vaistų kompensavimo vyksta, tik kol kas neaišku, ar tai – išties itin reta liga. Nors Lietuvoje ja serga vos 80 žmonių. Tačiau gydytojai tikina, kad liga ne tik itin retai, bet ir pati mirtiniausia baltųjų rasėje. O ir patys vaistai, beje, reikalingi ne visiems – iš 80-ies ligonių jie tinka gydyti maždaug 30 pacientų.
„Diskusijos vyksta ir labai retų būklių komisijoje būtent dėl šių vaistų, lygiai taip pat ir šie vaistai, yra pateiktos paraiškos, kad būtų patenkama į įprastą kompensavimo sistemą. Tai reiškia, kad tie procesai yra užvesti, na, ir rezultato tikrai tikimės“, – tikina sveikatos apsaugos viceministras Aurimas Pečkauskas.
Šie vaistai pacientams galėtų suteikti naują gyvenimą – jie galėtų nugyventi ir iki 50-ies ar daugiau metų, gimdyti vaikus, dirbti. Dabar vidutinė šia liga sergančių žmonių gyvenimo trukmė siekia vos 22 metus.
Išeiti ir pasikalbėti su protestuotojais asociacijos pirmininkė kvietė ir Seimo pirmininkę, tačiau ši neatvyko.
