Prieš ligą mergina, baigusi bendrosios praktikos slaugos studijas, dirbo ligoninėje. Tačiau prieš ketverius metus merginos norą padėti sergantiems sugriovė sveikatos problemos.
Simona pasakoja iš pradžių galvojusi, kad prasta savijauta atsirado dėl didelio darbo krūvio ir nuovargio.
„Maniau, kad tai eilinis pervargimas, su kuriuo susiduria dauguma medicinos srityje dirbančių žmonių. Nors stengiausi kokybiškai pailsėti, tačiau sveikata blogėjo“, – prisimena pašnekovė.
Būkle susirūpino kolegos ir pacientai
Mergina pasakoja, kad kasdien vis labiau blogėjančią savijautą lydėjo visa puokštė įvairiausių simptomų: „Pradėjau skaitinėti apie tai, kas man gali būti, nes svaigo galva, krito svoris, dvejinosi akyse, „mėtė“ į šonus, jutau stiprų nuovargį bei nerimą.“
Nenorėdama sustabdyti darbų, Simona tikėjosi, kad geriau pasijusti padės gyvenimo būdo pakeitimas. Ji ėmė vartoti įvairius vitaminus ir papildus, sveikiau maitintis ir daug miegoti. Tačiau kiekvieną dieną išlįsdavo vis daugiau nerimą keliančių simptomų.
„Paskutinis lašas buvo prasidėję griuvimai. Praėjus keliems mėnesiams po pirmų ligos simptomų, aš jau vaikščiojau ramstydama sienas. Tuo metu stovėjimas priminė balansavimą laive.
Visai nebuvo koordinacijos ir pusiausvyros. Mano būkle susirūpino tiek pacientai, tiek medicinos personalas“, – pasakoja mergina.
Prieš tai Simona niekada neturėjo sveikatos problemų, todėl prasta savijauta ėmė kaip reikiant neraminti. Ilgainiui jai tapo sunku dirbti, nes negalavimai trukdė rūpintis pacientais.
„Pastebėjau, kad vis dažniau pacientai mane prilaikydavo. Todėl kolegos pradėjo skatinti ieškoti sutrikimo. Pirmą kartą į gydytojus kreipiausi 2018 metų rugpjūčio mėnesį. Tai buvo ligos ieškojimo pradžia“, – sako tauragiškė.
Negalėjo nustatyti ligos
Pasak pašnekovės, beveik kasdienybe tapę apsilankymai gydytojų kabinetuose neduodavo rezultatų. Merginai buvo atlikti įvairiausi tyrimai, tačiau jų atsakymai taip ir nepadėjo nustatyti jokios diagnozės.
„Tyrimų išties buvo labai daug. Vien galvos ir nugaros smegenų magnetinio rezonanso tyrimą atliko 4 kartus. Taip pat 3 kartus darė nugaros smegenų punkciją, akių dugno tyrimus, kelis kartus atliko VEP (regos sukeltų smegenų kamieno potencialų tyrimas – aut. past.) ir BERA (klausos sukeltų smegenų kamieno potencialų tyrimas – aut. past.) tyrimus.
Kraujo tyrimai, echoskopijos, rentgenas, tomografijos tuo metu buvo mano kasdienybė. Atlikti genetiniai tyrimai irgi neparodė kažkokių genetinių sutrikimų. Gydytojai ieškojo erkių padarinių, išsėtinės sklerozės, augliukų. Tačiau nė vienas tyrimo atsakymas nepatvirtino kažkokio sutrikimo, o mano būklė ir toliau sparčiai prastėjo“, – atvirai dalijasi Simona.
Mergina tris metus varstė gydytojų kabinetų duris, tačiau niekas taip ir negalėjo pasakyti, kokia liga serga Simona. Anot jos, gydytojai galiausiai patvirtino ligą, kurios simptomai buvo panašiausi į tuos, kurie ją kankina.
„Ligą diagnozavo atmetimo principu, nes panašios būklės, tokios kaip išsėtinė sklerozė, atmestos. Tad, nesant aiškiems tyrimų atsakymams, diagnozavo autoimuninį encefalitą.
Kiek tiksli ši liga, nežinau, nes gydymas simptominis, naikinant ligos sukeltus nemalonius pojūčius, bet ne gydant pačią ligą“, – sako pašnekovė.
Mergina neslepia, kad netikėtai užklupusi liga kardinaliai pakeitė jos gyvenimą: „Iš didmiesčio persikėliau į tėvų namus mažame miestelyje. Nebeturiu darbo, nes rūpintis ir padėti kitiems, deja, nebegaliu. Dingo draugai ir pažįstami.
Gyvenimas tapo labai sėslus ir ramus. Išmokau mėgautis gamta, pradėjau vertinti laiką su artimais žmonėmis bei laiką su savimi.“
Gydymo nėra
Šiandien Simona vis dar jaučia kūno drebėjimą, turi kalbos ir pusiausvyros sutrikimą, jai dažnai svaigsta galva, dvejinasi akyse. Mergina gali judėti tik neįgaliojo vežimėlyje. Gydytojai negali pažadėti, kad jauna mergina kada nors dar galės atsistoti ant kojų.
„Gydymo kaip ir nėra, tai tiesiog mankšta ir sąmoningesnis gyvenimo būdas. Kadangi šiuo metu nevartoju jokių vaistų, tad turiu džiaugtis esama būkle.
Visi išbandyti gydymo būdai, kortikosteroidai, plazmofarezės tik pridėjo šalutinius efektus. Pagal gydytojus, neturiu jokios tikimybės pasveikti.
Nebent kažkaip mano smegenys pradės veikti kitaip ir nustos atakuoti pačią save. Aš tikiu, kad gyvenimas ir vėl bus toks pats kaip anksčiau. Tikėkite stebuklais ir jūs“, – pozityviai kalba mergina.
Pašnekovė teigia, kad nors klastingos ligos simptomai vis dar ją kankina, ji šiuo metu jaučiasi psichologiškai stipresnė ir išmoko gyventi su užklupusiomis sveikatos problemomis.
„Kai ligos pradžioje patiri nežinomybę, tikrai nesmagu. Ligoninės, tyrimai ir kasdieninė kančia. Nerimauji pats, tavo artimieji, supranti, kad būklė sparčiai blogėja, nežinojimas, kas tau ir kur tai nuves, labai neramina.
Ir, atrodo, niekada tai nesibaigs, tačiau viskas gyvenime praeina. Nors fizinė būklė ir išliko tokia pati, tačiau psichologinė būsena tapo labai stipri.
Kasdien mane lydi tikėjimas, viltis, kad pasveiksiu. Ir tuomet daug labiau nei anksčiau vertinsiu buvimą sveiku žmogumi“, – sako Simona.
