Žygimantui diagnozuotas retas Rubinsteino-Taybi sindromas. Dabar dvylikmetis berniukas yra daug žemesnis nei jo bendraamžiai, vos 128 centimetrų, nemoka kalbėti, nešioja sauskelnes ir geria iš kūdikiams skirto buteliuko.
Ligą diagnozavo pirmais gyvenimo metais
Moteris prisimena, kad nėštumas praėjo sklandžiai ir ji visą laiką jautėsi gerai. Tačiau gimdymo metu teko atlikti cezario pjūvį, nes buvo prasidėjusi preeklampsija. Gimus berniukui, gydytojams įtarimų kėlė neįprasta vaiko išvaizda, nors, kaip sako Anželika, tuo metu sūnus jai atrodė kaip ir visi kiti vaikai.
Anželika su sūnumi buvo išsiųsta į Kauną ir jau tuomet, apžiūrėję berniuką, gydytojai įtarė, kad kažkas yra ne taip. Tačiau galutinai diagnozė Žygimantui buvo patvirtinta Vilniaus gydytojų, kai vaikui buvo vieneri.
Pasak berniuko mamos, gydytojai jai yra sakę, kad šios ligos simptomų yra daug ir įvairių, ir dažniausiai žmonėms pasireiškia skirtingi Rubinsteino-Taybi sindromo požymiai. Žygimanto atveju, didžiausią dėmesį gydytojai atkreipė į tai, kad berniuko rankų pirštai yra kitokie nei įprasta sveikiems žmonėms.
„Ši liga dažnai nustatoma pagal pirštus, nes sergančiųjų pirštų galiukai yra platėjantys, ne tokie kaip mūsų visų. Ir Žygimanto pirštai yra didesni nei įprastai būna.
Taip pat vienas pirščiukas per kauliuką yra pasuktas į šoną, kaip aš sakau rodo „liuksą“. Ir tie pirščiukai per pačius sąnarius nėra lankstūs“, – pasakoja berniuko mama Anželika.
Stipriai atsilieka raida
Dvylikmetis berniukas moka vaikščioti, tačiau tai yra bene vienintelis dalykas, kurį vaikas gali atlikti savarankiškai. Žygimantui pasireiškia stiprus raidos ir protinis atsilikimas.
„Jis visiškai nekalba, neištaria jokių garsų, net tokių kaip „mamama“ ar „bababa“, – sako Žygimanto mama.
Berniukas taip pat negali sukramtyti maisto, todėl mama jį sutrina ir maitina sūnų. Nors mokykloje jis valgo pats, bet namuose nori, kad tą daryti padėtų mama. Taip pat berniukas vis dar geria iš kūdikiams skirto buteliuko.
„Niekaip negaliu atpratinti, kiek besiūlyčiau kitų puodukų, jis jų neima, net pyksta“, – sako Anželika.
Pasak mamos, gėrimas iš buteliuko yra tik vienas iš daugelio Žygimantui būdingų autistiškumo bruožų: „Pas jį yra didelis pripratimas prie tam tikrų daiktų, kaip pas autistus būna.
Jeigu, pavyzdžiui, jis į mašiną sėda ne per „savo“ duris, tai jau pyksta, jeigu einam ne tuo keliu, jis jau pyksta ir būna, kad supykęs pradeda kandžiotis.“
Tačiau mama pasidžiaugia, kad sūnus supranta kai kuriuos jos prašymus ir į juos sureaguoja.
Didžiausia svajonė – aplankyti delfinus
Šiuo metu Žygimantui reikalingi apsilankymai pas logopedę, ergoterapeutę ir kineziterapeutę. Pasak Anželikos, nors sūnui nustatytas retas sindromas nėra išgydomas ir ši liga lydės jį visą laiką, berniuko gyvenimo kokybę galima pagerinti lankant užsiėmimus pas specialistus.
„Įmanoma palengvinti simptomus. Vaikas galėtų tapti savarankiškesnis, daugiau mokėtų, pradėtų kalbėti, daugiau skaičiuoti. Tas priklauso nuo to, kiek dirbsi. O, kad tas sindromas visiškai prapuls, tai taip nebus“, – sako berniuko mama.
Pasak Anželikos, didžiausią naudą berniukui atneša apsilankymas delfinų terapijoje. Po šios procedūros, mamos teigimu, Žygimanto savijauta buvo labai pagerėjusi ir vaikas jautėsi tarsi iš naujo gimęs.
„Jam labai padeda emociškai, jis pasidaro ramesnis, imlesnis kitoms terapijoms. Praeitais metais dėl karantino negalėjome nuvykti, bet, kai lankėmės prieš du metus, buvo labai pagerėję. Vaikas buvo neatpažįstamas, jautėsi visai kitaip negu dabar“, – prisimena berniuko mama.
Vyras paliko šeimą
Tam, kad Žygimanto svajonė galėtų išsipildyti, iki liepos 11 dienos reikia surinkti 1900 eurų. Tačiau šeimai tai yra per didelė pinigų suma, nes Anželika viena augina ne tik Žygimantą, bet ir jo dvi sesutes – 9 metų Izabelę ir šešerių Sofiją.
Mažoji turėjo širdies ydą, tačiau po operacijos jaučiasi puikiai ir šiuo metu abi mergaitės yra sveikos. Vaikai gyvena tik su mama, nes buvęs Anželikos vyras susirado kitą moterį ir šeimą paliko gimus mažiausiajai dukrelei.
„Mano buvęs vyras nusprendė, kad nenori su mumis kartu gyventi. Nenoriu jo šmeižti, nieko blogo sakyti, tiesiog taip atsitiko. Iš kitos pusės, tai nėra blogai, aš galvoju, kad šiuo atveju tai, kad mes išsiskyrėm, buvo gerai.
Jis buvo prieš visokias terapijas, nes jis labai taupus, taip pat buvo prieš visokius vaikų būrelius. Jeigu dabar gyvenčiau su vyru, tai mano viena mergaitė baleto tikrai nešoktų“, – teigia trijų vaikų mama.
Moters teigimu, vyras retsykiais palaiko ryšį su vaikais ir pasiima juos kelis kartus per metus, dažniausiai vasarą ir Kalėdų laikotarpiu. Tačiau ji sako pastebinti, kad prižiūrėti Žygimantą jam būna per sunku.
„Kai jis paėmė vaikus per Kalėdas, pažadėjo, kad turės juos devynias dienas. Tikėjausi per tas dienas dirbti.
Po dienos ateina žinutė, kad atveš vaikus, – šypteli Anželika. – Žygimantas nori namuose būti vien su sauskelnėmis, nenoriu rengtis drabužių, jis daro tvarką, jam reikia, kad ant lovos nebūtų patalynės. Jis tą patį darė ir pas tėtį namuose ir, matyt, vyras to nenorėjo.“
Kadangi Žygimantui visą laiką yra reikalinga priežiūra, o sesutės yra dar per mažos savarankiškai prižiūrėti sergantį brolį, Anželikai tenka samdyti auklę, kad galėtų eiti į darbą. Kadangi sūnaus procedūros brangiai kainuoja, moteris įsidarbino maisto išvežiotoja ir stengiasi kiek įmanoma daugiau dirbti.
Tačiau auginant tris vaikučius, visom reikmėms šeimai pinigų dažnai pritrūksta. Todėl mama kreipiasi į visuomenę ir prašo gerų žmonių finansinės paramos, siekiant išpildyti Žygimanto svajonę aplankyti delfinus, kurie ypatingai padeda sergančiam berniukui jaustis geriau.
Visi norintys prisidėti prie berniuko svajonės, gali tai padaryti šiuo būdu: Gavėjas Žygimantuko svajonė labdaros paramos fondas. Įmonės kodas: 305360884; Sąskaitos numeris LT567300010160958811; PayPal: paypal.me/zygimantukosvajone.
