Kaune gyvenanti M. Saldukienė pasakoja, kad kartu su vyru augina keturis vaikus: du iš jų jau yra suaugę, studentai, kitam berniukui yra 6 metukai, o dukrelė Magdalena yra mažiausia šeimos narė. Monika teigia, kad Magdutės ji pradėjo lauktis būdama vyresnio amžiaus, virš 40 metų.
„Kadangi pastojau būdama vyresnio amžiaus, mums priklausė genetiniai tyrimai, nuo kurių viskas ir prasidėjo. Padarius tyrimus medikai įtarė, kad vaikui gali būti Dauno sindromas, tačiau panašių pakitimų echoskopijos metu nematė.
Kadangi mes esame už gyvybę, bet kokiu atveju, jeigu būtų buvęs patvirtintas Dauno sindromas, mes nebūtume išsigandę, kadangi tokie vaikai pakankamai gerai socializuojasi, jeigu su jais yra dirbama nuo mažų dienų.
Visgi, gimus Magdutei šis įtarimas buvo atmestas, tačiau visai neseniai patvirtinta, kad ji turi genetinį sutrikimą, 16 chromosomos mutaciją, kuri palietė įvairias jos sveikatos sritis: ir epilepsijos priepuoliai, ir širdelė, ir kaulų deformacijos, ir rega, ir klausa, ir smegenys, visas jos kūnelis yra paveiktas. Jeigu kiti vaikučiai, turintys panašų sutrikimą, susiduria su viena paveikta sritimi, tai Magdalena gavo visą puokštę“, – sako Monika.
Dar būdama nėščia Monika iš gydytojų sužinojo, kad jos dukrelė gims turėdama problemų su širdimi bei kaulais, kadangi antroje nėštumo pusėje vaisius sustojo vystytis, atsiliko nuo įprastos vystymosi raidos.
Be to, mažylė šį pasaulį išvydo kiek anksčiau nei kiti kūdikėliai. Magdutė gimė 35 nėštumo savaitę, todėl ir svoris, ir ūgis buvo jos kiek mažesnis. Vos tik gimusi mergaitė sulaukė nemalonių gydytojų prognozių – buvo patvirtinti įtarimai dėl širdies sutrikimų, aptiktas gomurio defektas ir pastebėti kiti apsigimimai.
M. Saldukienė juokauja, kad mažoji Magdalena turi du skirtingus amžius: „Jeigu skaičiuosime jos amžių nuo gimimo, netrukus ji švęs pirmąjį gimtadienį, tačiau gydytojai amžių skaičiuoja kiek kitaip – atmeta penkias savaites, todėl teigia, kad Magdutei yra tik 11 mėnesių. Tad vienas amžius, kuomet gimė, o kitas, kurį priėmė.“
Diena iš dienos
Pirmąsias savo gyvenimo dienas Magdalena kartu su mama Monika praleido Kauno klinikose. Kadangi dėl gomurio defekto ji negalėjo žįsti, mažylė buvo maitinta per zondą. Ligoninėje jos buvo iki tol, kol Magdutės mama išmoko mažylei įvesti zondą:
„Paprašiau seselių ir gydytojų, kad mane išmokytų pačią įvesti zondą per burnytę ir galėčiau ją maitinti pati bei sugrįžti į namus, kuriuose laukia kitas vaikas, kuriam reikia mamos.
Kauno klinikose praleidome daugiau nei mėnesį. Be to, kuomet Magdutė buvo vos vieno mėnesio, pati nepastebėjau, kad jai atsirado epilepsijos traukuliukai. Juos pastebėjo raidos centro gydytojas. Taip mes ir vėl grįžome į Kauno klinikas, kuriose nustatė, kad jai yra epilepsija ir paskyrė nuo jos gydymą.
Vėliau iškart sulaukėme nurodymo susisiekti su Vilniaus širdies ydų kabinetu, kadangi mažylė turi nemažai problemų su širdele. Nuvykę po kurio laiko į konsultaciją nustebome, kad taip greitai sulaukėme vizito ir kitą dieną jau gulėjome ligonėje, kur operavo Magdutei širdelę. Taip ir vėl teko praleisti tris savaites ligoninėje.
Ateityje mūsų lauks dar viena operacija, o gal ir daugiau, kadangi širdelės ydų ji turi nemažai. Tad taip atrodo mūsų gyvenimas – pagyvename namuose iki tol, kol vėl kažkas iškyla“, – pasakoja Monika.
Po atliktos širdies operacijos, kaunietė kartu su dukra ir vėl atsigulė į ligoninę, kur mažylei turėjo būti suformuota gastrostoma. Tačiau tuo pačiu metu mergaitei išoperavo išvaržą. Kaip vėliau teko išsiaiškinti tėvams, dėl chromosomos mutacijos Magdalenos kvėpavimo takuose išsivystė per siauras oro praėjimas.
„Išėjo taip, kad pagavus kažkokį virusą, jis komplikavosi į laringitą ir dėl jo sumažėjo dar labiau prieinamumas, tad liko vos 40 procentų oro praėjimui. Magdutė pradėjo dusti, tačiau iš pradžių pamanėme, kad tai gali būti astmos priepuolis, nes ji ją turi, tačiau vėliau pastebėjome, kad jokie įpurškiami vaistai nepadeda, tad ir vėl išvykome į klinikas, kur papuolėme į reanimaciją“, – sako mažylės mama.
Reanimacijoje Magdalenai teko praleisti dešimt parų, vėliau ji buvo perkelta į palatą. Nors mergaitės kvėpavimas susitvarkė, tačiau kraujo tyrimai parodė, kad galbūt ateityje jai bus reikalinga pastovi deguonies terapija.
„Tokios naujienos nedžiugina, tačiau galbūt bent jau tai galės užtikrinti jos augimą, kadangi Magdalena labai lėtai auga, visai nepriauga svorio. Jeigu per mėnesį pavyksta priaugti kelis šimtus gramų, tai jau būna mažas pasiekimas“, – priduria kaunietė.
Kol Magdutė būna sveika, kartu su tėveliais ji keliauja į raidos centrą, kuriame reabilituojasi pas ergoterapeutus ir kineziterapeutus. Visgi, tokie užsiėmimai jai yra finansuojami tik porą kartų per savaitę:
„Tam, kad būtų palaikoma vaiko būklė, tiek užsiėmimų kaip ir pakanka, tačiau jeigu norime judėti į priekį, to neužtenka, dėl to pradėjome ieškoti alternatyvų, ką galime daryti toliau. Vaiko raidos klinikoje pradėjome reabilituotis pas kineziterapeutę, kuri vėliau mums pasakė, kad Magdutės pečių juosta yra labai įtempta ir ji galvytę suka tik į vieną pusę.
Dėl to pradėjome eiti ir pas masažuotojus, ergoterapeutus. Be to, sužinojau, kad yra galimybė atlikti ir burnos masažus, kadangi viliamės, jog ateityje, kuomet bus sutvarkytas gomurys, ji galės pati valgyti per burnytę, tad pradėjome eiti ir į juos.“
Monika pasakoja, kad paskaičiavus visas terapijos sąnaudas, jie suprato –tam, kad Magdutė progresuotų, reikia nemažai pinigėlių. Ieškodami pagalbos jie nusprendė kreiptis į „Vilties spindulėlio“ bendruomenę.
„Dalį reabilitacijos išlaidų mums kompensuoja Vaiko raidos klinika, esanti Kaune. Dalį paslaugų gauname nemokamai ir tuo labai džiaugiamės, nes tai palengvina mūsų finansinę šeimos naštą.
Nors dabar kurį laiką Magdutė nieko nelankė, žinau, kad jau mūsų laukia pasiruošę specialistai, kurie padės ne tik terapijomis, bet ir viltimi nenuleisti rankų, stengtis. Džiaugiuosi, kad turime jų palaikymą ir pagalbą“, – sako mama.
Prognozės ateičiai
M. Saldukienė sako, kad šiuo metu tėvams gydytojai nežada nieko, nors šie ir teigia, kad laikui bėgant Magdalenai susitvarkys problemos su širdimi, kadangi reikalingos atlikti operacijos yra techniškai nesunkios.
„Gydytojai sako, kad Magdutė nieko nesupranta... Nesiginčiju, mergaitės raida labai lėta, tačiau ji tikrai jaučia, kuomet prieinu ar paimu ant rankų. Pakalbinta ji ima šypsotis.
Neprarandu vilties suteikti jai kuo kokybiškesnį ir laimingesnį gyvenimą. Juk ji yra žmogus... Žmonės gydo ir gyvūnėlius, o čia maža neįgali mergaitė, kuri galbūt ir nepasieks to, ką gali įprasti vaikučiai, bet ji ne ką mažiau yra vertinga nei bet kuris iš mūsų...
Dabar Magdaleinai tvarko ir dokumentus paliatyviai slaugai. Iš vienos pusės džiaugiuosi, kad bus lengviau pasiekiami gydytojai ir slaugytojai, bet iš kitos pusės – imi galvoti, kodėl...“ – kalba M. Saldukienė.
Kol kas visą gerėjimo procesą stabdo ir mažas Magdutės svoris. Kad būtų galima atlikti širdelės operaciją, reikalingas pakankamas svoris ir organo dydis. Mama pasakoja, kad šiuo metu kol kas vienintelis noras yra tai, kad Magdutė per mėnesį priaugtų kuo daugiau svorio:
„Gomurio taip pat negalės sutvarkyti, kol mes nepaaugsime. Kol kas epilepsiją kontroliuojame vaistais, o klubo sąnarių deformacijoms turime nešioti specialią pagalvėlę, kurią turime dėti tarp klubų.
Visgi, šioje vietoje aš šiek tiek nusižengiu gydytojų reikalavimams, nes jeigu uždedu šią pagalvėlę, Magdutė pradeda labai nervuotis, zirzti, nes ji jai veržia, trina. Tokiu atveju galvoju, kas geriau? Apsunkinti širdelės veiklą ir kvėpavimą, ar vis tik leisti vaikui pabūti laisvai. Tenka rinktis mažesnė blogybę iš galimų.“
Ne kartą gydytojams teko atidėti ir klausos tyrimus, kad būtų galima sužinoti, ar Magdutė kažką girdi. Kaip jau mama minėjo, specialistai mano, kad ji nieko nejaučia, negirdi, tačiau, anot Monikos, mergytė geba reaguoti į šviesą, žaisliukus.
„Kol kas Magdalenos vystymasis yra labai lėtas, tačiau tikimės visko geriausio. Be to, kiek tenka lankytis pas ergoterapeutus, kineziterapeutus, jie sako, kad jeigu daug dirbsime, nenuleisime rankų, viskas ateityje bus gerai.
Tokios prognozės mane labai viltingai nuteikia, nes reiškia, kad tuomet ji nėra labai silpna, galime daug dirbdami daug ko ir pasiekti“, – nusišypso kalbėdama apie dukrelės būklę kaunietė.
Mama taip pat pasakoja, kad ieškodama daug informacijos apie dukros geno sutrikimą, ji rado nemažai istorijų, kad tam tikrus simptomus vaikučiai paprasčiausiai išauga. Anot jos, bėgant laikui turėtų išsispręsti trachėjos susiaurėjimo problema, sumažėti užsikrėtimų virusiniais susirgimais skaičius.
„Nežinau, ar mums pavyks išvengti tracheostomos, kadangi gydytojai įtaria, jog tai padės jai lengviau kvėpuoti ir išvengti įvairiausių susirgimų, mat kiekvienas virusas ir liga jai yra didelė kova. Nors aš nelabai noriu, kad jai būtų dedama tracheostoma, tačiau jeigu tai bus išeitis išvengti jai dusimo priepuolių, tuomet teks apsvarstyti šią galimybę“, – priduria ji.
Norėdami prisidėti prie mažosios Magdutės reabilitacijų ir palengvinti tėveliams finansinę naštą, galite štai šiais rekvizitais:
Monika Saldukienė; LT214010051005631062; Paskirtis: parama Magdalenai; Bankas: Luminor; PAYPAL: [email protected]
