Skaistės mama Sandra Stegvilė su jauduliu prisimena pirmuosius dukrelės gyvenimo mėnesius, praleistus ligoninėje, skaudžias prognozes, kad šansas mažylei išgyventi lygus beveik 0. Bet Skaistė ėmė ir įrodė, kad stebuklai egzistuoja.
Medikų prognozės vėrė širdį
Kaunietė Sandra pasakoja, kad nėštumas nebuvo išskirtinis, tačiau keletą savaičių prieš gimdymą apsilankius pas ginekologę išgirdo, kad vaisiaus vystymasis atsiliko maždaug savaite, tad nusiuntė darytis echoskopo ir išklausyti dar vieną nuomonę.
„Pasidarius echoskopą patvirtino, kad viskas gerai, niekas neatsilieka. Vėl apsilankius pas ginekologę, ji sakė, kad negali taip būti, nes matavo, žiūrėjo ir sakė, kad atsilieka maždaug savaite. Vėl turėjau eiti pas kitą gydytoją, bet taip ir nebenuėjau“, – šypteli pašnekovė.
Nors vaisius ir buvo mažesnis, nei priklauso, įtarimų, kad gali prasidėti priešlaikinis gimdymas, niekam nė nekilo. 22 nėštumo savaitę Sandra nuvyko į klinikas, kur paaiškėjo, kad prasivėrė gimdos žiotys, aptiktas uždegimas.
„Jie tuo metu nieko negalėjo daryti, nes CRB buvo labai aukštas, ligoninėje praleidau 5-6 dienas. Kai CRB buvo žemas, nusprendė apsiūti gimdos kaklelį, kad sustabdytų priešlaikinį gimdymą, bet apsiuvimas nepavyko ir susiskatino gimdymas“, – prisimena S. Stegvilė.
22 gestacijos savaitę, sverdama vos 350 gramų, 25 centimetrų ūgio, pasaulį išvydo Skaistė. Ji – mažiausias išaugintas naujagimis visoje šalyje. 22 gestacijos savaitės yra riba, nuo kurios medikai gali bandyti išauginti vaikelį ir išsaugoti jo gyvybę.
„Pirmasis susitikimas buvo be galo jautrus ir baisus. Buvo baisu matyti tokį mažą vaikutį. Ji buvo tokio didumo, kaip mano delnas, jos maža blauzdelė atrodė kaip mano mažasis pirštas, o galvelė buvo kiek didesnė nei graikinis riešutas“, – pirmąjį susitikimą su dukra prisiminė pašnekovė.
Mažoji kovotoja
Pirmojo susitikimo metu plūdo ašaros, situacijos nelengvino ir gydytojų žodžiai, kad dukrai šansų išgyventi beveik nėra, tokio mažo kūdikio medikai dar nė nebuvo gelbėję. Be to, laukė ilgi mėnesiai ligoninėje, kur buvo visko – ir šviesių, ir tamsių periodų.
„Mes beveik pusę metų prabuvome ligoninėje, iš jų – 130 dienų reanimacijoje, inkubatoriuje. Buvo daug kartų, kai jau atrodė, kad ji išsikapstys, o tada staiga vėl atrodydavo, kad nebepavyks. Ne vieną sykį galvojome, kad dabar jau viskas...
Baisu prisiminti laiką, kurį leidome ligoninėje, tai buvo ištisinis stresas. Kartais atrodydavo, kad esi kaip robotas – atsikėlei, nusitraukei pieną, eini pas vaikutį. Kaip robotas, kaip per rūką.“
Ligoninėje medikai pastebėjo, kad viename Skaistės plautyje susiformavo cista, kuri vis plėtėsi, tad būdama vos 27 dienų mažylė patyrė pirmąją savo operaciją. Tai buvo tarsi loterija – arba pavyks, arba ne. Jei operacija nebūtų atlikta, nežinia, kada plautis būtų tiesiog sprogęs.
Ne kartą Skaistę užklupo sepsis, 13 kartų mergaitei perpiltas kraujas, tačiau net ir iš sunkiausių situacijų mažoji kovotoja išsikapstė. Deja, visa tai paliko pasekmes – diagnozuota plautinė hipertenzija, prie viso to prisideda ir lėtinis plaučių nepakankamumas.
Būklę apsunkina atviras arterinis latakas, kurį bandyta operuoti, tačiau dėl sukilusio spaudimo operacija nepavyko. Diagnozuotas ir abipusis neurosensorinis prikurtimas, tad Skaistė nešioja klausos aparatus.
Mažylės raida atsilieka, ji beveik nekalba, geba pasakyti kelis žodžius. Tiesa, ji jau pusę metų lanko intensyvius užsiėmimus raidos klinikoje, kur dirba su logopede, taikoma sensorinė stimuliacija ir tai duoda džiugius rezultatus:
„Ji pradėjo tarti daugiau žodžių, aišku, jų yra gal 7-8, bet jie yra tikslingi. Ji ateina, timpteli už kojos, atkiša lėkštę ir sako: „Mama, am“. Taip pat prieina prie kokio daikto ar atsidaro stalčių, klausia: „Kas čia?“. Ji labai sustiprėjusi, tai matosi. Po truputį, po truputį, manau, pasieksime viską.“
Siekia svajonės išsipildymo
Kai tik leidžia galimybės, Skaistė keliauja į darželį, tik dėl plaučių pažeidimų ją itin dažnai puola ligos. Be to, kas 3-4 mėnesius tenka lankytis pas pulmonologę, kas 3 mėnesius pas kardiologą, kitus medicinos specialistus.
„Skaistė taip pat lankosi pas surdopedagogę dėl klausos, pas logopedę, ergoterapeutę. Kineziterapijos dabar ji negali lankyti, kad liga neprogresuotų, jai visiškai apribotas krūvis, tad koncentruojamės į raidą“, – šypteli S. Stegvilė.
Mama sako, kad dabar didžiausias šeimos tikslas matyti, kaip Skaistė stiprėja, svajoja ir apie tai, kad mergaitei nebereikėtų papildomo deguonies, ji galėtų nevaržomai džiaugtis vaikiškais džiaugsmais. Nors papildomo deguonies poreikis mažėja, bet atsisakyti to vis dar negali.
„Iki dviejų metų ji ištisas 24 valandas per parą buvo su deguonimi, paskui po truputį deguonies poreikis mažėjo – dieną norėdavo jo tik pietų miego metu, vasarą, kai labai šiltos dienos, kai yra pavargusi.
Dabar jį naudojame tik nakties miego metu, nes tik ji užmiega – iškart krenta saturacija. Taip pat kai serga, yra pavargusi. Deguonies poreikis yra išlikęs“, – pasakojo mergaitės mama.
Šiuo metu šeima naudoja deguonies balioną, tačiau tam, kad dukrelė galėtų augti ir stiprėti, reikalingas stacionarus deguonies aparatas namuose, kurį naudoja miego, nuovargio, ligos metu. Kad nevaržomai galėtų eiti į lauką, reikalingas ir mobilus ištisinio srauto deguonies koncentratorius, nes dabar naudojamo deguonies baliono veikimo laikas ribotas, jį vis reikia pildyti.
„Turime deguonies balioną, bet jeigu išvažiuojame kažkur toliau ir pasibaigia balionas, mes jį turime nuvežti ir palikti pildymui, balioną dažniausiai atgauname tik kitą dieną.
Turėdami mobilų ištisinio srauto deguonies koncentratorių mes galėtume išvažiuoti bet kur, nes jį net automobilyje galima įjungti krautis“, – sakė S. Stegvilė.
Taip pat reikalingas belaidis, ne pirštinis pulsoksimetras saturacijos stebėjimui, o mažylės raidos skatinimui, kalbos tobulinimui reikalinga neurosensorinė stimuliacija, kuri duoda puikius rezultatus ir Skaistė rodo didžiulę pažangą.
Prisidėti gali kiekvienas
Prisidėti prie Skaistės ir kitų „Išsipildymo akcijos“ herojų šviesesnio rytojaus gali kiekvienas. „Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su aukojimo internetu portalu aukok.lt, telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia. Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais:
1891 – 3 EUR;
1892 – 5 EUR;
1893 – 10 EUR.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.
Kitus aukojimo būdus rasite čia: https://www.tv3.lt/issipildymo-akcija
„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grand Thornton Baltic.
