Mažoji Dominyka – antras vaikas šeimoje. Visa šeima nekantriai laukė mergaitės, o ir pats nėštumas buvo lengvas ir sklandus. Niekas net negalėjo pagalvoti, kad nepraėjus net metams po antrosios dukros gimimo, gyvenimas pames savo įprastą vagą.
„2013 m. rugsėjo 11 dieną gimė sveika, graži mergytė vardu Dominyka. Bėgo dienos, savaitės, mėnesiai, ji augo ir stiprėjo taip džiugindama mūsų širdis. Išmoko šypsotis, sėdėti, net lovelėje atsistoti.
Dukrytės raida ir vystymasis iki 2014 m. liepos mėn. buvo tokia kaip jos bendraamžių vaikų. Ji buvo tokia pat guvi, smalsi mažylė kaip ir jos amžiaus kūdikiai. Niekada negalvojome, kad vieną liepos mėnesio saulėtą dieną visų mūsų gyvenimas pasikeis neatpažįstamai“, – pasakoja Dominykos mama Aurima Drobysh.
Nusilpo per savaitę
Vieną dieną Dominyka pradėjo vemti ir viduriuoti. Po apsilankymo pas gydytojus mergaitė buvo paguldyta Santaros klinikų infekciniame skyriuje. Ten ji pragulėjo 3-4 dienas.
Grįžus namo mergaitės mama Aurima pastebėjo, kad dukra vis dėlto atrodo labai vangi ir neatrodo, kad jai pagerėjo, todėl tą patį vakarą grįžo į ligoninę, kur buvo nustatyta, kad Dominyka ligoninėje užsikrėtė ir roto virusu. Infekciniame skyriuje prabėgo dar kelios dienos, o tuomet staiga ėmė greitai blogėti.
„Vaiko būklė sparčiai ėmė blogėti. Paguldė į intensyvios terapijos skyrių. Tuomet atrodė, kad gyvenimas dūžta lyg stiklinė į šipulius ir nuo tavęs niekas nepriklauso, nes tu esi bejėgė ką nors pakeisti ir netgi negali būti su savo vaiku, kai jam ta akimirka esi labiausiai reikalinga.
Negali paglostyti, panešioti, pasakyti, kad viskas bus gerai, dukryte, tu pasveiksi ir būsi tokia pat guvi, linksma mergaitė. Deja, būklė buvo labai sunki...“, – tą sunkų laiką prisimena Aurima.
Kiekvieną dieną gydytojų nuomonė, kas atsitiko mergaitei, keitėsi. Iš pradžių jie manė, kad tai meningitas, vėliau – dar kitos ligos, bet galiausiai diagnoze tapo autoimuninis encefalitas – nervų sistemos susirgimas, kuris pažeidžia galvos smegenis. Kas sukėlė šį susirgimą, medikai negali atsakyti iki pat šios dienos.
„Kai buvome reanimacijoje mergaitė visiškai pasikeitė. Iš jos išėjome tarsi su kūdikiu. Dominykai buvo paralyžiuota viena pusė. Vėliau gerėjo, bet iki šiol ta pusė yra silpnesnė. Jai reikėjo mokytis visko iš naujo: ji negalėjo net nulaikyti galvos, nesėdėjo, visiškai nieko nedarė“, – pasakoja mergaitės mama.
Atsakymų nėra
Prasidėjo tyrimų maratonas: genetikai bandė surasti užslėptas ligas, o kiekvieno tyrimo rezultatų laukimas buvo ilgas ir galėjo trukti mėnesius ar net metus. Tačiau iki šiol nerasta nei viena liga, kuri galėjo iššaukti tokį susirgimą.
„Dabar turime tik vieną diagnozę – cerebrinis paralyžius. Jis yra tarsi autoimuninio encefalito pasekmė, nes to uždegimo metu vis tiek buvo pažeistos vaiko smegenys ir liko taip.
Buvo sunku pripažinti viską, kas vyko. Atrodo, kad gimė sveikas vaikas, kurio vystymasis buvo normalus iki tų nelemtų dienų. Tikrai buvo sunku per tuos metus. Buvo ir ašarų, ir nuovargio, neviltis. Klausimų, kodėl man ir mano vaikui taip nutiko, bet manau, kad visiems, kuriems taip nutinka išgyvena šiuos žingsnius“, – sako mergaitės mama ir priduria, kad jų atveju paralyžiaus forma yra nesunki.
Dominyka gali vaikščioti savarankiškai, bet nueiti pati gali tik mažus atstumus. Jos koordinacija yra sutrikusi ir ją reikia nuolat lavinti.
„Kai mus perkėlė iš neurologinio skyriaus buvo ilgoji reabilitacija, kuri truko 50-60 dienų ir buvo Santarų reabilitacijos skyriuje. Su ja kiekvieną dieną dirbo labai intensyviai. Mes vis dar važiuojame į tas reabilitacijas“, – pasakoja ji.
Praėjus maždaug pusmečiui po lemtingo susirgimo Dominyka išmoko nulaikyti galvytę. Vėliau – nors ir ramstoma išmoko sėdėti. Tiesa, tam, kad pradėtų tvirtai sėdėti jai prireikė maždaug dviejų metų, o vaikščioti išmoko praėjus trims metams su puse.
„Vaikščioti išmokome tik prieš pusantrų metų, bet čia atsiremiant į papildomas atramas. Vėliau išmoko vaikščioti ir savarankiškai, bet labai greitai pavargsta. kai jos koordinacija yra sutrikusi ji gali eiti ir nukristi lygioje vietoje. Turime specialų vežimėlį, kuris yra didžiausias mūsų pagalbininkas, nes ji pati savarankiškai tikrai negali nueiti kilometrų. Dažniausiai vedu ją laikydama už rankos“, – sako Aurima.
Dominyka – kovotoja iš prigimties
„Dabar po ilgesnio nesimatymo su logopede ji mus labai pagyrė, kad matosi didelė pažanga. Nors ji ištaria dar ne visus žodžius ir nevisiškai aiškiai, bet progresas tikrai matosi. Logopedė sakė, kad kai lavėja eisena, lavėja ir visi kalbiniai dalykai.
Dominyka dar nemoka tarti „r“ raidės ar painioja „š“ su „ž“, bet ji gali pasakyti sakinukus iš 2,3 ar 4 žodžių. Žinoma, ne viską galima suprasti, bet darželyje supranta, ką ji nori pasakyti“, – juokiasi moteris.
Aurima sako, kad ji nuo pat pirmųjų dienų žinojo, kad negalima pasiduoti ir reikia stengtis dėl dukros ateities. Tą jai sakė ir intensyvios terapijos skyriuje dirbęs medikas – mergaitės būsena priklausys nuo to, kiek tėvai dirbs su ja, nes vaiko smegenys intensyviai vystosi iki 7-8 metų, o ji tada dar buvo labai maža, todėl nuo tėvų įdirbio priklausė labai daug.
„Palyginus tai, kas buvo prieš 5 metus ir dabar, aš labai džiaugiuosi. Dabar jau einame į darželį ir ruošiamės rudenį eiti į mokyklą. Į darželį einame kartu su sveikais vaikais.
Džiaugiuosi, kad tuometinis darželio direktorius neišsigando mūsų priimti. Ji mokosi, eina su visais, žinoma, pagal savo galimybes viską daro. Ji turi padėjėją, kuri jai padeda viską padaryti – nueiti į tualetą, pasmulkinti maistą“, – pasakoja ji.
Nors mergaitė ir turi padėjėją darželyje, tačiau ji yra labai savarankiška ir viską nori daryti pati, net ir tais atvejais, kai jai nesigauna.
„Dominyka laukia, kol galės eiti į mokyklą, nors dar nelabai ir žino, kas jos laukia. Dabar ji pati į darželį eina labai noriai, bet lankome jį pagal savo galimybes. Turėjome 3 savaičių pertrauką, nes turėjome dviejų savaičių ilgio reabilitacijos kursą, o po to savaitę buvo atostogos.
Šią savaitę pradėjome eiti į darželį, tai pirmadienį jau buvo patempusi lūpą, nelabai norėjo, bet vis tiek ėjome. Įprastai ji noriai darželyje lieka ir miega, ir valgo, ir lanko visus užsiėmimus. Ji lanko ir keramikos būrelį, kuris labai padeda vystytis smulkiajai motorikai. Žinoma, Dominyka daro viską pagal savo galimybes“, – sako Aurima ir priduria, kad tikisi, jog mokykloje viskas bus gerai.
Tačiau prasidėjus mokyklai nebeliks nemokamų reabilitacijų, nes jos suteikiamos tik vaikams iki septynerių metų.
Didžiausias Dominykos tėvų tikslas – intensyvi,kompleksinė reabilitacija užsienio klinikose,kur dirbama pagal tam tikrą metodiką, kuri padėtų mergaitei jaustis tvirčiau,lavinti koordinaciją,pusiausvyrą,koreguoti eiseną,ji taptų dar savarankiškesnė.
Norintys padėti, tai gali padaryti šiais būdais: GAVĖJAS: Dominyka Drobysh; Sąsk. Nr.: LT577300010157282493; SWIFT/BIC kodas: HABALT22SWEDBANK; Banko kodas: 73000; Paskirtis: Parama Dominyka arba GAVĖJAS: Dominykos labdaros ir paramos fondas; FONDO KODAS: 304965880A/S, IBAN : LT024010051004650055; Luminor banko SWIFT (BIC) kodas: AGBLLT2X; MOKĖJIMO PASKIRTIS: Dominykos reabilitacijai.
