Prieš pristatydamas diskusijos dalyvius pokalbį moderavęs „Rupert“ viešosios programos kuratorius Yatesas Nortonas auditoriją perspėjo, kad jųdviejų biografija netelpa į kelias eilutes. Štai D. Ruebainas 21 metus dirbo advokatu, buvo Didžiosios Britanijos Lygybės ir žmogaus teisių komisijos Teisinės politikos skyriaus direktorius, politikos ir tyrimų agentūros „Equality Challenge Unit“, atsakingos už lygybės ir įvairovės skatinimą Jungtinės Karalystės universitetuose, vadovas. Šiuo metu jis ne tik vadovauja konservatorijai, bet ir skaito teisės paskaitas Birkbecko universitete Londone, yra įvairių organizacijų konsultantas ir patarėjas lygybės klausimais ir kt.
Beje, Vilniuje jis pirmą kartą lankėsi 2018 m. – „Rupert“ kvietimu vedė atviras dirbtuves, kurios dalyvius kvietė apmąstyti kintantį požiūrį į negalią ir jos reprezentaciją visuomenėje.
Susitiko kaip advokatas ir jo klientė
D. Ruebainas gimė turėdamas negalią – cerebrinį paralyžių. „Nors, kaip ir visi, turiu daugybę savybių ir tapatybių, vis dėlto negalia didžiąja dalimi suformavo mano santykį su pasauliu ir savimi“, – pripažįsta jis. Pasak D. Ruebaino, jo tapatybė pradėjo formuotis dar jam negimus, kai tėvai patyrė nerimą ir sukrėtimą gydytojams pranešus, kad jų vaikas turės negalią.
Vėliau kaupėsi asmeninė jo, kaip negalią turinčio žmogaus, patirtis – buvo siunčiamas į specialiąsias mokyklas, augo jausdamasis kitoks, patirdamas aplinkinių baimę ir gailestį susidūrus su neįgaliaisiais ir bandydamas ieškoti savo vietos pasaulyje. Visa ši patirtis galų gale ne tik suformavo jo, kaip negalią turinčio žmogaus, identitetą, bet ir motyvavo imtis aktyvios veiklos.
Neįgaliųjų judėjimo aktyvistas sako, kad 7-ajame dešimtmetyje, kai jis gimė, negalią turinčių žmonių situacija Jungtinėje Karalystėje buvo katastrofiška, todėl užaugęs jis pasirinko teisininko profesiją – norėjo prisidėti ginant šių žmonių teises. Kaip tik dirbdamas privačiu advokatu susipažino su Rahila, kuri prašė padėti apginti jos neįgalaus sūnaus teisę mokytis kartu su kitais vaikais bendrojo ugdymo mokykloje. Praėjus 30 metų buvęs advokatas ir jo buvusi klientė atsitiktinai vėl susitiko Londone ir nuo to laiko bendrauja.
Didesnės išmokos
Didesnis paslaugų ir pagalbos prieinamumas
Nežinau, man tai neaktualu
Kova už neįgalaus sūnaus teises
R. Gupta yra laisvai samdoma žurnalistė, rašytoja ir aktyvistė, ilgametė organizacijos „Southall Black Sisters“ narė. Ji vadovauja Nihalo Armstrongo fondui, cerebriniu paralyžiumi sergantiems vaikams skiriančiam paramą pažangiausia įranga ir paslaugomis.
R. Guptos straipsniai skelbiami tokiuose leidiniuose kaip „The Guardian“, „New Humanist“ ir kt. Ji rašo ir eilėraščius, apsakymus, esė, pjeses.
Rahila sako, kad dėl medikų kaltės gimus neįgaliam sūnui prireikė daug laiko su tuo susitaikyti. „Jam buvo vos keli mėnesiai, kai sužinojau, kokia sunki jo negalia. Nuo tol visą sūnaus gyvenimą kovojau už jo teisę būti visuomenėje kartu su visais. Prisimenu, kai Nihalui ieškojau vietos bendrojo ugdymo mokykloje, valdininkas atrėžė, kad mano sūnus galės mokytis tik specialiojoje mokykloje, ir nusijuokė man į veidą – jis nesuprato, kaip tai žiauru“, – pasakoja R. Gupta.
Padedant D. Ruebainui ji savo sūnui iškovojo teisę lankyti bendrojo ugdymo mokyklą, bet, pasak jos, klasės mokytojai nepatiko tai, kad klasėje bus neįgalus vaikas. „Mano sūnus Nihalas sulaukdavo įvairiausių jį žeminančių apibūdinimų, tačiau nė vienas iš jų neapibrėžė jo kaip žmogaus, – sako Rahila. – Dėl cerebrinio paralyžiaus Nihalas beveik nekontroliavo savo judesių, negalėjo kalbėti, jam buvo sunku save išreikšti, bet jis buvo intelektualus, turėjo puikų humoro jausmą. Pavyzdžiui, kai aš, norėdama jį nuraminti, pradėdavau dainuoti, jis papūsdavo lūpas ir apsimesdavo, kad verkia, taip švelniai pasišaipydamas iš mano vokalinių gebėjimų.“
Pasak Rahilos, ji visą laiką aktyviai dalyvavo antirasistiniame ir feministiniame judėjimuose, o į kovą už neįgaliųjų teises įsitraukė tik 2001 metais, mirus vos 17 metų sulaukusiam sūnui. Norėdama padėti kitiems negalią turintiems vaikams, ji įkūrė Nihalo Armstrongo fondą.
R. Gupta sako, kad savo pažiūras ir jausmus jai lengviausia išreikšti kūryba. Jos pjesė-eiliuotas monologas „Nežadinkite manęs: Nihalo Armstrongo baladė“ 2012–2014 m. buvo rodoma Londone, Edinburge, Niujorke ir keturiuose Indijos miestuose, nominuota daugybei apdovanojimų. Šioje poemoje rašytoja kalba apie mamos meilę nekalbančiam ir negalios surakintam sūnui ir visą jo gyvenimą trukusią kovą siekiant įrodyti, kad jo tylėjimas nėra sutrikusio intelekto išraiška.
Socialinis modelis – raktas į išsilaisvinimą
D. Ruebainas, kalbėdamas apie kintantį požiūrį į negalią, sako, kad pagrindinis raktas, išlaisvinantis neįgalius žmones visame pasaulyje, yra 8-ajame dešimtmetyje atsiradęs socialinis modelis, pakeitęs iki tol vyravusį medicininį – neva visos neįgaliųjų problemos kyla dėl jų sveikatos būklės.
Pasak D. Ruebaino, medicininis modelis palaiko nuostatą, jog negalią turintiems žmonėms visada reikia kitų pagalbos, rūpesčio ir gydymo, kad negalia yra asmeninė problema ir ją reikia spręsti individualiai. Tuo metu socialinis modelis teigia, kad fiziniai, psichologiniai, sensoriniai ir intelektualiniai sutrikimai, galintys apriboti asmens funkcionalumą, nėra kliūtis, jeigu visuomenė priima visus žmones, nekreipdama dėmesio į jų individualius skirtumus.
„Pavyzdžiui, priežastis, kodėl cerebriniu paralyžiumi sergantis asmuo yra bedarbis, vienišas ar skurdžiai gyvena, gali būti ne jo negalia, o visuomenės reakcija į tai. Socialinis modelis siūlo keisti pačią visuomenę, panaikinti diskriminaciją, neįgaliuosius įtraukti į visas gyvenimo sritis. Šio modelio atsiradimas padėjo man pačiam keisti požiūrį į save, suvokti, kad esu visavertis žmogus, kad galiu palaikyti ryšius su visais žmonėmis. Supratau, kad nenoriu būti tas, kuriuo rūpinamasi, aš pats norėjau rūpintis kitais. Mes visi esame žmonės ir vienas kitam turime padėti“, – sako D. Ruebainas.
Jis teigia, kad jam pačiam išsilaisvinti labai padėjo pažintis su aktyviais negalią turinčiais žmonėmis. „Iki tol visur buvau tik su neįgaliaisiais – specialiosiose mokyklose, ligoninėse, kitose neįgaliesiems skirtose vietose. Kai susipažinau su žmonėmis, kurie, būdami neįgalūs, jautėsi išdidūs ir visaverčiai, prasidėjo ir mano paties išsilaisvinimo kelias“, – pabrėžia D. Ruebainas.
Svarbiausia – kaip pats prisistatai visuomenei
Ar reikia negalią turinčių žmonių eitynių, ar galima didžiuotis savo negalia? R. Guptos nuomone, neįgaliesiems daug sudėtingiau išeiti į gatves švęsti savo negalią, kaip tai daroma homoseksualių žmonių, feminisčių ar antirasistinėse eitynėse. „Suprantu, kaip svarbu negalią turinčiam žmogui įgyti pasitikėjimo savimi, nes jis buvo nuo tavęs paslėptas, užrakintas. Vis dėlto didžiuotis tuo negali, manau, kad kiekvienas verčiau norėtų negalios neturėti. Neįgaliųjų eitynių tikslas gali būti keisti visuomenę“, – įsitikinusi R. Gupta.
„Turiu draugą, kuris 17-os pateko į motociklo avariją ir liko iki juosmens paralyžiuotas. Kai jo klausiau, koks būtų jo gyvenimas be negalios, jis man atsakė, kad negalia yra geriausia, kas jam nutiko – tai jį nepaprastai praturtino, praplėtė jo požiūrį į aplinką ir visuomenę, pakeitė jo santykius su kitais žmonėmis, – pasakoja D. Ruebainas. – Svarbiausia suprasti, kad priespauda eina iš tavo vidaus. Kai tau kažkas sako, kad klysti, tai yra blogai, bet blogiausia, kai pats pradedi tuo tikėti. Mano nuomone, išėjimas į eitynes gali padėti atkurti pasididžiavimą savimi. Kai pasitiki savimi, visi išorės sukonstruoti identitetai praranda reikšmę. Faktas, kad turi negalią, lieka, bet pradedi suvokti, kad tai – tik nedidelė tavo identiteto dalis. Negalios judėjimas keičiasi, bet visą laiką lieka aktualu, kaip pats prisistatai visuomenei, kokius santykius kuri. Visi esame žmonės, turime bendradarbiauti ir padėti vienas kitam, kurti tarpasmeninio rūpesčio formas.“
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
