2-ejų Jokūbas labai mielas berniukas, kurio šypsena užburia kiekvieną. Kai Vlada dar tik laukėsi savo pirmagimio, jai buvo nustatytas nėščiųjų diabetas. Gydytojai sakė, kad dėl to 38-ąją nėštumo savaitę reikėtų planuoti gimdymą, tačiau Jokūbas turėjo savo planų ir į pasaulį pasibeldė 36-ąją nėštumo savaitę.
„Jokūbas pagal APGAR skalę buvo įvertintas 8-9 balais. Jis buvo per mažo svorio, todėl įvertinimas buvo toks. Jam reikėjo 3 dienas pabūti inkubatoriuje, o tada perkėlė su manimi į palatą. Jokūbas greitai priaugo svorio ir po 10 dienų mus paleido namo“, – pasakoja mama Vlada.
Nustatė hidrocefaliją
Visgi šeimos idile džiaugtis trukdė dar gimdymo namuose išgirsta žinia, kad Jokūbui nustatyta hidrocefalija.
„Ligoninėje patikrino galvytę ir pamatė, kad yra hidrocefalija, galvytėje kaupiasi vanduo. Sakė, kad reikėtų tikrintis, kad gali jis išaugti, bet gali reikėti ir operacijos.
Pradėjome tikrintis pas neurologą tuos vandenis. Kiekvieną mėnesį galvytė vis kažkiek paaugdavo, bet neišrašė mums nei vaistų, bei šunto – nieko nereikėjo. Laikui einant Jokūbas vis kažko nedarė – nešliaužiojo, neišlaikė galvos.
Prašiau gydytojos, kad duotų masažus. Galvojau, kad gal dėl to, kad neišnešiotas taip yra. Bet vis tiek nepadėjo. Galva nustojo augti, duomenys buvo normos ribose. Gydytoja sako, kad reikia dabar užsiimti reabilitacijomis, mankštomis, kai pradėjome taip intensyviai važinėti į procedūras, Jokūbas pagyvėjo“, – dalijasi mama.
Keitė gydytojus
Gydytoja vis kartodavo, kad Jokūbas ankstukas, todėl normalu, kad jo raida gali atsilikti. Visgi tą patį girdėti mamai atsibodo ir galiausiai moteris nusprendė, kad reikia pakeisti Jokūbo neurologę:
„Susiradau Kaune privačiai neurologę ir ji pasakė, kad reikėtų suskubti, nes gali būti, kad ir cerebrinis paralyžius. Sunkiai kažkaip priėmėme tą žinią, kai išgirdome pirmą kartą. Nelabai ir tikėjome.
Tada jau suėmiau save į rankas ir ėjau į klinikas, prašiau, kad darytų tyrimus ir pasakytų, kas toje galvelėje yra. Gydytojai pasakė, kad viskas kaip ir gerai, bet Jokūbas lėčiau vystosi. Tada prasidėjo reabilitacijos, Jokūbas pradėjo eiti į specialų darželį, jam buvo nustatytas mišrus raidos sutrikimas.
Vėliau nusprendžiau, kad reikia kreiptis į dar vieną raidos centrą. Pasirinkome Vilniaus. Ten nustatė, kad Jokūbui cerebrinis paralyžius“, – pasakoja mama.
Nors mamos širdis jautė, kad gali pasitvirtinti cerebrinio paralyžiaus diagnozė, tačiau jos išgirsti nesitikėjo iki pat galo:
„Kai išgirdau tokią diagnozę, jau ir ašaros pradėjo byrėti. Nebeturėjau net jokių klausimų. Kitą dieną nuėjusi pas gydytoją jau jaučiausi stipriau ir lyg buvau apsipratusi su ta mintimi, nes vis tiek ir įtarimų kažkokių buvo. Pagalvojau, kad gal gerai, kai žinome diagnozę, nes dabar bent jau galėsime sūnui prašyti reabilitacijų, sanatorijų.
Mes netgi pakeitėme Jokūbo šeimos gydytojo, iš jos dabar gauname didesnį rūpestį. Dabar net ir dėmesio kitokio sulaukia Jokūbas, nes kartais atrodydavo, kad neužtekdavo, jog jam yra mišrus raidos sutrikimas, o dabar su cerebriniu paralyžiumi gauname didesnę pagalbą“, – sako Vlada.
Valstybės pagalbos nebeužtenka
Dabar Jokūbui daugiau nei 2-eji, tačiau jis dar negali savarankiškai sėdėti, šliaužti, vaikščioti ar kalbėti, o valgo tik trintą maistą.
„Norėčiau, kad Jokūbas ir toliau tobulėtų, pradėtų stovėti, vaikščioti ir nesvarbu, kad jam būtų kad ir 7 metai. Norėčiau, kad jis būtų savarankiškesnis.
Jokūbas nekalba, tik pavienes raides sako. Neskiemenuoja. Logopedė padeda masažais, aš pati irgi išmokau juos daryti. Atrodo, kad liežuvis jau ėmė daugiau judėti. Gydytojai neįvardijo, kad Jokūbas galės kalbėti sakiniais, tačiau pabrėžia, kad reikia masažuoti burnytę ir gali kažkas gero pavykti“, – viliasi Jokūbo mama.
Vlada šypsosi, kad sūnus labai stengiasi reabilitacijose, kartais dirba net su ašaromis, tačiau valstybės finansuojamų reabilitacijų neužtenka. Šeimai tenka eiti į mokamas procedūras, kurios brangiai kainuoja. Gydytojai Jokūbui rekomenduoja nuvykti ir į užsienio reabilitacijos centrus, bet šeima negali sau to leisti.
„Dabar daugiau važinėjame į reabilitacijas, jau nebėra tos minties, kad čia galbūt lėčiau jis viską daro dėl to, kad gimė anksčiau. Stengiamės kuo intensyviau dirbti su Jokūbu. Šiuo metu bandau derinti kelionę į Slovakiją.
Jokūbui dauguma užsiėmimų darželyje patinka – muzika, dailė, šokiai. Kineziterapijoje apie 20 minučių Jokūbas dirba intensyviai, o vėliau jis pavargsta ir nori pailsėti, pažaisti“, – sako mama.
Vlada nepraranda vilties, kad Jokūbas vieną dieną gali būti savarankiškesnis ir savo jėgomis žengti pirmuosius žingsnius.
„Viena gydytoja sakė nesitikėti stebuklų, o man tai labai nepatinka. Kiti gydytojai sako, kad Jokūbas galėtų pats stovėti, sėdėti. Kartais Jokūbas net per ašaras daro kažką, nes jis nori. Aš manau, kad reabilitacijų dėka mes tikrai galime daug pasiekti“, – šypsosi moteris.
Norintys prisidėti prie Jokūbo tobulėjimo, tai padaryti gali šiuo būdu: Gavėjas: Jokūbėlio labdaros ir paramos fondas; Swedbank; Sąskaitos Nr. LT307300010171133803; Fondo kodas: 305998698: Banko kodas: BIC-HABALT22; Mokėjimo paskirtis: parama Jokūbui.
