Vestą ne vienas ją pažįstantis vadina įkvėpimo šaltiniu – nors pati pripažįsta, kad išgirdus diagnozę buvo sunkių momentų, ji neleidžia susiklosčiusioms aplinkybėms jos palaužti, priešingai – visada randa išeitis ten, kur kitiems atrodytų, kad jų nėra.
Kitiems atrodydavo neblaivi
Tačiau sugrįžkime kone 14 metų atgal, į tą laiką, kai ji ėmė pastebėti pirmuosius ligos simptomus. Tuomet, dar studentavimo laikais, pasireiškę požymiai kėlė nerimą, bet nebuvo nė menkiausios užuominos, dėl ko jie atsiranda.
„Atsimenu, universitete buvo kėdės su atlošais pasidėti rankoms – užeidavo rankų drebėjimas, labiau dešinės, ir nieko negalėdavau padaryti. Pasikeitė ir eisena, eidavau baisiai, kaip neblaivi.
Tekdavo paėjus sustoti, kiek pabūti ir atsigavus eiti toliau, vėl užėjus silpnumui ar „užmetus“ į šoną, vėl sustodavau – ilgesnius atstumus keliaudavau taip“, – pasakoja Vesta.
Pasikeitusią eiseną ir kitus simptomus ėmė pastebėti ir jos draugas, skatinęs kreiptis į medikus ir aiškintis, kodėl tai vyksta.
Apsilankymų pas medikus buvo įvairių – vieni jų paliko kartėlį iki šių dienų, po kitų vos tramdė ašaras, tačiau galiausiai nušvito šviesa tunelio gale:
„Pirmą kartą nuėjus pas gydytoją pasakė, kad tu neišsigalvok, tau nieko nėra, bet aš vis tiek ieškojau priežasties. Prašiau, kad mane siųstų pasidaryti magnetinio rezonanso tomografiją, prašiau ir kitų tyrimų, o man atšovė: „Kaip aš atrodysiu, kaip kvailė, siuntinėdama tokių dalykų?“
Laimei, pavyko patekti pas gydytoją Kauno klinikose, kuris apžiūrėjęs nustatė ligą.“
Supratusi, kuo serga, nesulaikė ašarų
Vos išgirdusi žodžius „išsėtinė sklerozė“ Vesta per daug stipriai nesureagavo, sako, nebuvo ko bijoti, nes nė nežinojo, kas tai per liga. Tačiau baimė ir ašaros pasivijo vėliau, kai sužinojo, kas jos laukia.
„Buvo sunku. Atrodė, juk esu dar jauno amžiaus, visas gyvenimas priešaky, o dabar turiu užsidaryti sužinojusi, kad turiu tokią ligą.
Pradžioje buvo daug ašarų, galvojau: ką tokio padariau, kad man tokia liga, ką kiti apie mane pagalvos? Palaipsniui susitaikiau, kad kitaip nebus ir esu tokia, kokia esu, nors buvo ir labai tamsių etapų, buvau depresijoje“, – atvirauja V. Misiūnaitė.
Metams bėgant liga progresavo: ėmė trikti kalba, kartais norėdama ką nors pasakyti pamiršdavo mintį, suprastėjo pusiausvyra, pasikeitė eisena, vis daugiau nerimo ėmė kelti ir prastėjanti rega.
Per šį laiką teko išmokti paprašyti pagalbos, nes ji pati negali kelti sunkių daiktų, užsisegti sagų. Tenka taikytis ir su užeinančiais intensyviais skausmais, kurių nepadeda numalšinti net vaistai.
Dabar pristabdyti ligą padeda paskirti vaistai, kuriuos teko keisti net triskart: nuo pirmųjų bėrė ir juos teko leistis pačiai kas dvi dienas, antrieji nedavė siekiamo efekto, o tais, kurie paskirti šiuo metu, ji džiaugiasi – juos reikia leistis tik kas pusę metų ir nuo jų nepasireiškia šalutiniai poveikiai.
Labiausiai skaudina žmonių požiūris
Vis tik pasakodama apie tą kartą per pusmetį, kai tenka vykti į ligoninę susileisti vaistus, moteris neslėpdama atvirauja – nors tai daryta jau nesuskaičiuojamą kiekį kartų, kaskart vis dar bijo. Ir vis tik ne tai yra sunkiausia sergant, sako Vesta:
„Žmonių požiūris yra sunkiausia dalis. Pavyzdžiui, dabar, kai ėmė prastėti kalba, būna, kad ir jaunesni vaikai pasako, kad pažiūrėkit, per daug išgėrė. Ir ką aš jiems atsakysiu tokia kalba? Man tepasakys: „Išsiblaivyk“.
Daugiausiai trūksta supratimo. Per 14 metų tik vienas žmogus manęs paklausė, ar man viskas gerai – visi kiti iškart nusprendė, kad aš neblaivi.“
Ji pasakoja, kad nemalonių situacijų pasitaiko visur – ir gatvėje, ir net bandant išsikviesti greitąją pagalbą. Kartą ji sako lipusi ant kėdės padėti kažką į spintą, bet paslydusi skaudžiai nukrito.
„Išgirdus mano balsą man pasakė: „Tu nekritai, tau taip nuo girtumo“. Iš kalbos lengva pagalvoti, kad esu išgėrusi, bet aš juk žinau, kad aš nė nevartoju alkoholio. Ir kaip man įrodyti, kad kritau ne dėl girtumo? Juk nepasakysiu, kad atvažiuokit pas mane į namus ir pasižiūrėkit.
Kaip sakau, girtas žmogus išsiblaivys ir kitą dieną jam viskas bus gerai, bet sergantis atsikels ir niekas nebus pasikeitę, jam kitą rytą nebus viskas gerai.
Skaudina, kai žmonės laidosi replikomis, kad tu vienoks ar kitoks. Juk ne pats pasirinkai ligą, liga neklausiau nei kiek tau metų, nei kas tu“, – mintimis dalijosi Vesta.
Dalindamasi istorija siunčia svarbią žinią
Kalbai pasisukus apie tai, kaip didinti supratimą apie išsėtinę sklerozę ir asmenis, išgirdusius šią diagnozę, pašnekovė sako, kad visada paprasčiausias bendražmogiškas žingsnis būtų pasiteirauti paties žmogaus, ar jam viskas gerai.
Pasak jos, praverstų ir pačių sergančiųjų aktyvumas dalijantis savo istorijomis ir patirtimis: „Jeigu daugiau žmonių šnekėtų, daugiau žmonių žinotų. Jeigu vienas pasako, kad aš sergu, papasakoja apie savo ligą, galbūt nelabai kas ir sureaguoja, informacija nepasiekia tų, kuriuos turėtų.“
Vesta pasakoja pati pradėjusi savo istorija, kurią ilgą laiką nutylėjo, dalintis tam, kad didintų informuotumą apie šią ligą ir jos siunčiama žinia pasiektų kuo daugiau žmonių. Tačiau ji turi ir dar vieną užduotį – palaikyti kitus, išgirdusius išsėtinės sklerozės diagnozę.
„Noriu visiems pasakyti – tai nėra nuosprendis, reiškiantis, kad turi užsidaryti ir gyventi atskirtas. Kiekvienas žmogus turi planų ir liga neturėtų tapti priežastimi viską mesti, nes susirgai ir esi niekam nereikalingas.
Aš, nors ir sergu, noriu eiti tolyn, daryti tai, kas patinka, kažko pasiekti ir manęs liga nesustabdė. Suprantu, kad tokiam žmogui sunkiau rasti motyvacijos ir jėgų, bet man padėjo vaizdo įrašai internete, psichologinės knygos, nes norėjau tęsti gyvenimą ir jį gyventi“, – įkvepiančiai kalbėjo V. Misiūnaitė.
Dėl ligos ji pakeitė profesiją, nors dirbti fizinio darbo negali, darbuotis kompiuteriu jai sekasi kuo puikiausiai. Vesta nusijuokia, kad dirbdama nuotoliu gali dirbti ir gulėdama lovoje, ko fizinio aktyvumo reikalaujančiame darbe padaryti negalėtų, bet tai tik dar kartą įrodo, kad pasakymas „nėra padėties be išeities“ – visiška tiesa.
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
