Šiuo metu Žygimantui – 23-eji. Jis gimė neišnešiotas, būdamas vienerių dar nesėdėjo, nevaikščiojo, nekalbėjo. Medikai ramino – išaugs, pasivys, bet mamos nuojauta kuždėjo ką kita. Žygimantui diagnozuotas cerebrinis paralyžius. Vėliau, gydytojams kilus įtarimų, jis nusiųstas į genetikos centrą, kur nustatyta reta liga – Viljamso sindromas. Žygimantas buvo tryliktas vaikas Lietuvoje, kuriam diagnozuotas šis sutrikimas. Mama pasakoja, kad rasti informacijos apie Viljamso sindromą tuo metu buvo neįmanoma. Jai pavyko išsiaiškinti, kad su šiuo septintosios chromosomos defektu gimę vaikai vadinami „elfais“, nes visi yra vienodo veido.
„Dabar jau galėčiau atpažinti tokį sindromą turintį vaiką. Išduoda pailgas veidas, didelės akys, putlios lūpos, aštrūs kaip vilkiuko dantys. Pažįstu keletą mamų, auginančių tokius vaikus Lietuvoje. Kai jos parodo savo mažylių nuotraukas, atrodo, žiūriu į savo Žygimantą vaikystėje“, – sako Ramunė.
Nepaklausė medikės
Ramunė neslepia išsyk sulaukusi vienos medikės pasiūlymo atiduoti vaiką auginti valstybei – neva jis vis tiek niekada nevaikščios, nekalbės: „Pamenu, kaip kulka tada išlėkiau iš gydytojos kabineto, abiem rankomis stipriai apsikabinusi savo mažylį. Pasakiau sau: padarysiu viską, kad mano sūnus būtų visavertis. Pusę metų dirbome kasdien – per kraują, ašaras. Žygimanto kūnelis buvo spastiškas, jis negalėdavo sulenkti galūnių, kiekviena mankšta jam keldavo didelį skausmą. Vaikas rėkdavo, kaimynai daužydavo į radiatorius manydami, kad jį kankinu. Bet pasiekėme savo – Žygimantas pagaliau žengė pirmuosius žingsnius. Tie, kurie turi sveikus vaikus, neįsivaizduos, ką tai reiškia. Norėjosi šaukti, klykti iš laimės. Man tai buvo žygdarbis, kurį galiu palyginti su įkopimu į Everestą.“
Kai kitą sykį Žygimantas į tos pačios gydytojos kabinetą įėjo savomis kojomis, ta nė galvos nepakėlė nuo popierių. „Neįsivaizduoju, kaip medikai leidžia sau švaistytis tokiais žodžiais. Juk galėjau pasiduoti, palūžti, net mintys apie savižudybę buvo aplankiusios. Visos mamos, susilaukusios kitokių vaikų, pereina tą patį kelią, užduoda sau tokius pačius klausimus – kodėl man, kodėl aš, ar aš kalta? Tik vėliau supranti, kad atsakymų į šiuos klausimus nėra“, – sako Ramunė.
Ji pasakoja, kad su sūnumi kasmet lankydavosi sanatorijose, kur Žygimantui buvo skiriamos fizioterapijos procedūros, su juo dirbdavo visa medikų komanda: masažuotojas, logopedas, ergoterapeutas ir kiti. „Bet visa tai – tik lašas jūroje. Jei su vaiku nedirbsi namuose, jis netobulės. Tai žinau iš praktikos. Kasmet sanatorijoje susitikdavome su mama, auginančia panašią negalią turintį vaiką. Mano Žygis vis kilo į viršų, o jos sūnus leidosi žemyn. Ta mama man sakydavo: „Tau gerai, tu stipri, aš taip negaliu“. Po kelerių metų ji jau stūmė sūnų neįgaliojo vežimėlyje, o „gyva mėsa“ vadintas mano sūnus ne tik vaikščiojo, bet ir šokinėjo“, – kalba pašnekovė.
Lietuvą paliko dėl sūnaus
Ramunė pasakoja, kad, sulaukęs mokyklinio amžiaus, Žygimantas pradėjo lankyti lavinamąją klasę. Lietuvoje jis spėjo baigti penkias klases. „Vyras jau prieš tai ne vienerius metus dirbo Danijoje. Apsisprendėme ir mudu su sūnumi išvykti. Danai jau iš anksto pažadėjo, kad Žygimantas šioje šalyje gaus visas reikalingas paslaugas“, – pasakoja Ramunė.
Žygimantas Danijoje iškart pradėjo lankyti specialiąją mokyklą, ten jam skirta daug dėmesio. Kalbą vaikinas išmoko vos per keletą mėnesių, per visus mokymosi metus nėsyk nepatyrė patyčių – tiek pedagogai, tiek vaikai buvo geranoriški.
Baigęs pagrindinę mokyklą Žygimantas mokėsi dar dvejus metus, paskui įsidarbino netoliese esančiame neįgaliųjų užimtumo centre, kur jį kasdien iš namų paima ir atgal parveža specialus autobusiukas. Žygimanto darbas – valyti mišką, surinkti nuvirtusius, netinkamus parduoti medžius, juos supjaustyti, sukapoti, paruošti malkas, kurios parduodamos vietos degalinėse.
Be to, paslaugus ir geranoriškas Žygimantas visada padeda apylinkių gyventojams – prireikus nušienauja žolę, pavedžioja šunis, apkarpo gyvatvorę. Pasak mamos, taip jis pasijunta bendruomenės dalimi, svarbus ir reikalingas. Ramunė sako, kad įsidarbinę ir visi buvę Žygimanto klasės draugai – vieni dirba parduotuvėse, kiti statybose. Parduotuvėse visi dėvi liemenes, ant kurių užrašyta: „Aš esu neįgalus, bet galiu tau padėti“. Danai į šiuos žmones žiūri labai geranoriškai.
Renkasi gyvenimą atskirai nuo tėvų
Danijoje kiekvienas negalią turintis žmogus, sulaukęs pilnametystės, gali apsispręsti – toliau gyvens su tėvais ar rinksis atskirą būstą. Šalyje įkurta daug bendruomeninių namų, kuriuose gyvena 10–14 negalią turinčių žmonių. Kiekvienam skiriamas atskiras butas, už paslaugas sumoka komuna. Dažniausiai tokiuose namuose yra bendros virtuvėlės, kur visi ten gyvenantys valgo kartu. Jei kuris nors gyventojas nori kitokio maisto, jis jam atvežamas tiesiai į namus.
Tėvai bet kada gali aplankyti vaikus, bet neturi teisės pasilikti nakvoti. „Viskas čia kaip bet kuriuose kituose namuose – kiemai, terasėlės, darželiai – labai jauku. Su negalią turinčiais žmonėmis visą laiką būna slaugytojai, prižiūrėtojai, socialiniai darbuotojai, kurie dirba keturiomis pamainomis. Taip bendruomeninių namų gyventojai gali gyventi savarankišką gyvenimą, tegu ir padedami specialistų“, – pasakoja Ramunė.
Pasak jos, gyvenamoji vieta vaikams parenkama taip, kad nebūtų toliau nei 30 kilometrų nuo tėvų namų. Jei šeimai atstumas pasirodo pernelyg tolimas, bendruomeninių namų ieškoma arčiau. Tokiu atveju kartais tenka palaukti ir eilėje, kol arčiau esantis butas atsilaisvins. Kiekvienai šeimai ar negalią turinčiam žmogui Danijoje skirta po socialinį darbuotoją. „Jei ko nors prireikia – skambini jam, klausi, išdėstai problemą, ji iškart sprendžiama, – pasakoja Ramunė. – Mūsų socialinis darbuotojas iš pradžių klausinėjo, ar Žygimantas tikrai nenori išeiti iš namų. Sakė: turėkite savo gyvenimą, išleiskite vaiką. Bet Žygis labai nenorėjo gyventi atskirai, vos prakalbus apie tai imdavo verkti, klausdavo – negi mane atiduosite? Paaiškinau socialinei darbuotojai, kad įkurdintas bendruomeniniuose namuose Žygimantas jaustųsi išmestas iš namų kaip nereikalingas daiktas, patirtų psichologinę traumą. Tada socialinė darbuotoja pasakė: „Viskas, tema baigta, daugiau nesiūlysiu, nebent Žygimantas pats norėtų.“
Mamos teigimu, gyventi atskirai renkasi didžioji dalis danų vaikų. Senyvo amžiaus žmonės taip pat parduoda savo namus, išeina į globos įstaigas, kur gauna atskirus butukus ir ten ramiai gyvena. Tokį sprendimą jie priima patys, nenorėdami būti našta savo vaikams.
Liko ištikimi Lietuvai
Pasak Ramunės, Danijoje negalią turintiems žmonėms ir jų šeimoms pagalbos suteikiama tiek, kiek jos reikia: „Gavome viską, ko prašėme. Net nesvajojome apie tokį gyvenimą savo sūnui, kokį radome svečioje šalyje. Dabar Žygis pats kasryt atsikelia, susitepa sumuštinių, apsirengia specialius drabužius ir eina į darbą. Kaip ir kiekvienas suaugęs žmogus.“
Jos teigimu, socialinę sistemą Danijoje galima pavadinti tobula, viskas čia apgalvota iki smulkmenų. „Kai tik ko nors paprašai, tau išsyk siūlo keletą variantų. Daroma viskas, kad tik vaikui ir tėvams būtų lengviau. Čia į mūsų vaikus žiūrima kaip į ypatingus, o ypatingas nieku gyvu nereiškia prastesnis ar blogesnis“, – aiškina pašnekovė.
Vis dėlto moteris neslepia, kad iš Lietuvos išvažiuoti jai buvo labai sunku: „Iki kaulų čiulpų esu patriotė. Ir dabar visi esame už Lietuvą, žiūrime lietuviškas televizijas, domimės įvykiais gimtinėje. Vasario 16-ąją visada iškeliame Lietuvos vėliavą, nors čia tai daryti ir draudžiama. Sunku be namų, artimųjų, bet dėl vaiko gali padaryti viską – jo ateities Lietuvoje nemačiau. Dabar esame labai laimingi, nes mūsų sūnus gyvena visavertį gyvenimą.“
Ramunė sako norinti, kad kas nors panašaus atsirastų ir Lietuvoje. „Daug bendrauju su panašiomis šeimomis, likusiomis Lietuvoje. Mamos vis dar jaučiasi nusikaltusios, kad pagimdė kitokį vaiką, jas žlugdo neigiamas visuomenės požiūris. Niekas nesusimąsto, kokį beprotiškai sunkų kelią mums tenka nueiti, kol pačios atsistojame ant kojų. Mums nereikia nei užuojautos, nei gailesčio, tik supratimo“, – kalba pašnekovė.
Pati įgijusi stiprybės, Ramunė stengiasi įkvėpti ir Lietuvoje gyvenančias neįgalius vaikus auginančias mamas. „Kiekvienai sakau – tu esi ypatinga, nes Dievas tau atsiuntė ypatingą vaiką. Įsitikinau: jie mums skiriami ne šiaip sau, tai gyvenimo pamoka. Daug ko iš savo sūnaus išmokau. Iki jo gimimo buvau tarsi degtukas – išsyk užsiplieksdavau, o Žygimantas mane moko kantrybės. Jis sako: „Atsisėsk, mamyte, nusiramink, mes viską padarysim“. Net ir turėdamas proto negalią, jis yra stiprus kitaip – užjaučiantis, nuoširdus, visada atskuba į pagalbą kitam, – pasakoja Ramunė. – Gal nuskambės keistai, bet jaučiuosi laiminga mama. Niekada nesakau, kad likimas man davė naštą ar kryžių, man ypatingas vaikas yra džiaugsmas. Tik reikia daug dirbti su savimi, kol tai supranti.“
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė
Taip, būtinai dalyvaučiau;
Nežinau, priklauso nuo aplinkybių;
Nedalyvaučiau, man tai neaktualu.
