2022 metai, birželio 18-oji, tai buvo šeštadienis. Galbūt kitiems tai eilinė metų diena, tačiau Arinos šeimai tai diena, pakeitusi jų likimą. Sveika, judri ir linksma mergaitė staiga susidūrė su liga, kuri sukėlė rimtų komplikacijų. Tai prasidėjo kaip eilinis virusas, bet netrukus tapo išbandymu, kurio šeima nesitikėjo.
„Mano dvynukėms buvo metai ir penki mėnesiai, kai jos susirgo bronchitu. Gydytojai sakė, kad tai virusinė infekcija. Mergaitės kosėjo, karščiavo, temperatūra laikėsi kelias dienas. Per savaitę tris kartus lankėmės poliklinikoje, atlikome kraujo tyrimus, tačiau jie nerodė jokių rimtų pakitimų – gydytojai vis kartojo, kad tai tik virusas“, – pasakoja mergaičių mama Irina.
Vieną dieną Irina pastebėjo, kad Arina tapo neįprastai mieguista. Ji atsikėlė, pavalgė ir vėl užmigo – tai buvo neįprasta. Tačiau vis tik mama pamanė, kad mergaitė gali būti išsekusi nuo karščiavimo, tačiau vakare, apie 17 valandą, ji nusprendė iškviesti greitąją pagalbą. Dvynukių mama atvirauja:
„Atvykę medikai įvertino būklę ir pasakė, kad vaikas vangus, todėl reikėtų vykti į ligoninę. Arina dar galėjo vaikščioti pati. Ligoninėje atliko plaučių echoskopiją, nes buvo įtarimas dėl plaučių uždegimo, tačiau nieko nerado. Pakartotiniai kraujo tyrimai taip pat nerodė nieko blogo. Gydytojai nesuprato, kodėl vaikas toks vangus, tačiau pastebėjo šiek tiek sumažėjusį deguonies kiekį kraujyje.
Buvome palikti stebėjimui, tačiau staiga, man laikant Ariną ant rankų, jai prasidėjo epilepsijos priepuolis. Ji nesikratė, nebuvo putų iš burnos, tiesiog užvertė akis ir pradėjo trūkčioti kairė rankytė.“
Mergaitę iškart perkėlė į reanimaciją, o mamai pranešė, kad priepuolio nepavyko suvaldyti iš pirmo karto – reikėjo antros vaistų dozės. Gydytoja bandė raminti Iriną, sakydama, kad mažiems vaikams kartais pasireiškia traukuliai dėl aukštos temperatūros.
Išaiškėjo tikroji diagnozė
Jai liepė ruoštis ir ryte grįžti pas dukrą. Tačiau netrukus mama sulaukė skambučio – nevažiuoti. Reanimacijos gydytojams kilo įtarimų dėl neurologinės būklės: Arina sunkiai pabusdavo, jos veidukas buvo šiek tiek persikreipęs į vieną pusę. Atlikus kompiuterinę tomografiją paaiškėjo, kad yra kraujavimas smegenų žievėje. Nuo to momento jos būklė ėmė blogėti valandomis.
„Tai buvo birželio 18 diena, šeštadienis. Sekmadienį atvykau į reanimaciją ir pamačiau, kad mano dukra manęs nebepažįsta. Ji nebegalėjo kalbėti, tik kartais sureaguodavo akimis. Kiekvieną dieną jos būklė vis prastėjo. Per penkias dienas buvo atlikta daugybė tyrimų, taip pat genetiniai tyrimai, prijungta daugybė antibiotikų, tačiau Arina tiesiog nyko mano akyse.
Smegenys ėmė stingti, o trečiadienį gydytojai pasakė, kad vienintelis būdas išgelbėti vaiką – pašalinti dalį kaukolės, nes smegenys dėl patinimo nebetilpo. Su vyru iškart pasirašėme sutikimą operacijai“, – dalinosi mama Irina prisiminimais apie dieną, pakeitusią jų šeimos gyvenimus.
Mergaitė buvo panardinta į dirbtinę komą. Tik po septynių dienų buvo nustatyta, kad jai – herpes virusas, kuris nereaguoja į antibiotikus, o gydomas tik acikloviru. Deja, tuo metu smegenų žievė jau buvo beveik suardyta viruso. Buvo pažeistos smegenų dalys, atsakingos už termoreguliaciją, judėjimą – visa kairė pusė tapo paralyžiuota, sutriko rijimas. Epilepsijos priepuoliai tapo nuolatiniai, o temperatūros nebuvo įmanoma numušti jokiais vaistais. Ligoninėje dukra gulėjo leduose, nes temperatūra laikėsi apie 40 laipsnių.
„Galiausiai gydytojai pasakė, kad nėra kitos išeities – perkels mus į palatą, kadangi toliau laikyti prie aparatų nebetikslinga. Atrodė, kad vilties nebėra, bet trečią dieną būklė netikėtai ėmė gerėti – temperatūra nukrito, Arina pradėjo valgyti.
Iš viso ligoninėje praleidome 12 savaičių. Iš pradžių ji galėjo suvalgyti tik mažą lašelį jogurto, valgymas trukdavo valandą ar ilgiau, bet aš kantriai mokiau ją vėl valgyti pačiai. Po ilgo gydymo ir reabilitacijos mes grįžome namo. Tačiau mano dukra iš ligoninės sugrįžo neįgali“, – sako mergaitės mama.
Arinos mama pasakoja, kaip šiandien atrodo jos dukros kasdienybė, nuo visko pradžios praėjus beveik trejiems metams – dvejiems metams ir dešimčiai mėnesių.
„Aišku, mes nesėdėjome rankų sudėję. Siekdami suteikti Arinai geriausias įmanomas reabilitacijos galimybes, pardavėme vieną iš savo namų, o visos gautos lėšos buvo skirtos jos gydymui.
Kadangi iš pradžių Ariną buvo sunku transportuoti į tolimesnes šalis, artimiausia stipri reabilitacijos vieta buvo Varšuvoje, Lenkijoje. O Lietuvoje ji beveik kasdien lanko „Mamų unijos“ organizuojamas kineziterapijos ir terapijos sesijas, taip pat baseino užsiėmimus.“
Reabilitacijos rezultatai
Kasdienybė reikalauja griežto režimo. Arina vartoja prieštraukulinius vaistus, tačiau, laimei, iki šiol pavyko išvengti didelių epilepsijos priepuolių, nors gydytojai prognozavo, kad jų neišvengs, tikina mama Irina.
„Nuolat konsultuojamės su viena geriausių vaikų neurologių Europoje – Marta Bogotko iš Varšuvos. Intensyviai dirbame su Arinos spastikos mažinimu – tai darome nuolat sportuodami ir taikydami įvairias terapijas.
Siekiant skatinti smegenų veiklą, naudojome neurostimuliacijos metodus, tokius kaip „NeurOptimal“. Taip pat sausį Lenkijoje dalyvavome pirmame „Tomatis“ terapijos etape, o balandį vyksime į antrąjį. Tai – nuolatinis darbas tiek fizine, tiek protine prasme, ir jis duoda rezultatų.“
Tačiau ši kova reikalauja ne tik pastangų, bet ir didelių finansinių išteklių. Vienas baseino užsiėmimas kainuoja 49 eurus, todėl šeima gali sau leisti sau tik vieną per savaitę. Kineziterapijos užsiėmimai kainuoja po 35 eurus, juos lanko 3–4 kartus per savaitę. Valstybinėse įstaigose siūlomi masažai trunka vos 15 minučių, todėl jų poveikis yra labai ribotas.
Nepaisant visko, šeima nenuleidžia rankų – kiekviena diena yra pilna darbo, tačiau tai vienintelis kelias į geresnę Arinos ateitį. Šiuo metu Arina nekalba ir gali sėdėti tik specialioje kėdutėje.
„Tačiau neseniai įsigijome stovėjimo atramą ir po truputį bandome ją vertikalizuoti. Nepaisant didelių iššūkių, ji reaguoja į aplinką – jei anksčiau tiesiog gulėdavo ir žiūrėdavo į vieną tašką, dabar jau stebi katiną, supranta, kada mama grįžta iš darbo.
Džiugu, kad pradėjome kramtyti ne tik trintą, bet ir minkštą maistą, pavyzdžiui, makaronus. Emocijas ji išreiškia vis aiškiau, o neurologai pripažįsta, kad per tokį trumpą laiką, turint tokią diagnozę, tai yra tikras stebuklas. Aišku, tai – daugelio veiksnių rezultatas: fizioterapija, „Tomatis“ terapija, smegenų ląstelių stimuliacija, kasdienis darbas namuose“, – teigia Arinos mama.
Mergaitė turi pirmo lygio neįgalumą ir jai skirta paliatyvi slauga 24 valandas per parą, todėl nuolat su ja būna vienas iš šeimos narių. Su vyru moteris pasidalinusi savaitę: ji dirba penktadieniais, šeštadieniais ir sekmadieniais, o jis – nuo pirmadienio iki ketvirtadienio. Dėl šios nelaimės mamai teko palikti darbą valstybės tarnyboje ir įsidarbinti restorane, kad galėtų derinti savo grafiką.
„Kiekvieną laisvą akimirką skiriu Arinai – su ja daug kalbu, užsiimu, mokau. Ir matau, kad ji vis geriau supranta, kas jai sakoma. Ar atsistatys jos kalba – niekas negali pasakyti, bet viena aišku: jei nieko nedarysime, pokyčių nebus. Todėl mes ir toliau kovojame“, – užtikrintai sako Arinos mama Irina.
Mergaitės šeima yra įsteigusi fondą, kad galintys prie to prisidėti žmonės taip padidintų Arinos gausesnio gydymo tikimybę.
Arinos Marijos Černiauskaitės paramos fondas
Kodas: 306288039 Teisinė forma: Labdaros ir paramos fondas
Buveinės adresas: Vilnius, Laisvės pr. 66-19
Swedbank: LT697300010182409254
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
