„Nuosavą verslą – gėlių saloną turiu jau beveik 10 metų. Visą šį laiką sirgau, tačiau stengiausi jo nepaleisti, nes suvokiau, kad tokios manęs niekas nenorės priimti į darbą. Visgi, atrodo, jog dabar daryčiau kitaip ,,mesčiau visus darbus ir, tiesiog, rūpinčiausi sveikata. Vienas iš mano didžiausių pomėgių yra keliauti, stengiuosi tai daryti kuo įmanoma dažniau. Žinoma, liga įspraudė į rėmus ir buvo metas, kada teko tai apriboti. Mėgstu bendrauti ir turiu didelį draugų ratą. Net sergant, kada visiškai nebuvo jėgų, stengiausi daug bendrauti ir kiek leisdavo sveikata dalyvauti įvairiuose renginiuose. Manau, tai mane išgelbėjo nuo to, kad nepalūžau“, – pasakoja Vilma.
Nuo vaikystės – kitokia nei visi
„Nuo 13-kos metų sergu opiniu kolitu, tai yra paveldima žarnyno liga. Ji pasireiškia agresyvia forma, kada kraujuoja žarnynas, privaloma laikytis griežtų dietų, kankina pykinimas ir dideli skausmai. Ši liga man tęsėsi 15-ka metų. Neseniai, pasakojant vienai gydytojai savo ligų istoriją, pusiau juokais, pusiau rimtai, ji pasakė, kad tikriausiai normalaus gyvenimo taip ir neturėjau. Iš tiesų, būtent taip ir buvo. Dėl šios ligos privalėjau atsisakyti aktyvaus poilsio, sporto. Paauglystėje prasidėjo vakarėliai, susitikimai su draugais ir visą laiką jaučiausi kitokia: negalėjau visko valgyti, buvo sunku fiziškai, tačiau stengiausi tai slėpti.
Kaip sužinojau, kad segu onkologine liga? Kol ją nustatė praėjo daug laiko. Manau, jei būčiau iškart papuolusi į gerų medikų rankas, pasekmės nebūtų tokios skaudžios. Taigi, su draugu išvykau į Dominikos Respubliką poilsiauti, susižadėjome, viskas atrodė labai gražu. Prabuvus ten daugiau nei dvi savaites abiems pablogėjo sveikata. Žinoma, nerūpestingas amžius padarė savo: jokių skiepų, o ir tinkamai neįvertinau savo ligos – opinio kolito, rizikos. Iš prigimties esu optimistė, nuolat kartoju, kad viskas bus gerai, ir tada tikėjausi, kad negalavimai laikini“, – sako mergina.
Medikų abejingumas išprovokavo insultą
Grįžus iš kelionės namo jaučiausi visai prastai: kamavo skrandžio skausmai, didelis žarnyno kraujavimas, nieko negalėjau valgyti. Tuomet buvo šventinis Kalėdų laikotarpis ir save įtikinėjau, kad reikia šiek tiek palaukti ir negadinti švenčių. Vis dėlto, bedelsiant sveikata tik prastėjo, tad atsidūriau ligoninėje. Buvo nustatytas opinio kolito paūmėjimas ir pastebėti pernelyg žemi kraujo rodikliai: krito hemoglobinas, trombocitai, tačiau nebuvo aišku, kodėl tai vyksta.
Besitęsiant tyrimams ir ieškojimams atėjo vasario vidurys, o jaučiausi vis prasčiau. Vieną vakarą grįžus namo man nutirpo ranka ir pasidarė visiškai silpna, maniau, kad reikia pailsėti, tačiau atsibudusi jaučiausi dar blogiau. Nuvykus į Lazdynų greitosios pagalbos ligoninę pasiskundžiau negalavimais. Dar dabar prisimenu, kaip draugas liepė nesirengti gražios suknelės, nesišypsoti ir labiau vaidinti sergančią, nes kitaip tinkamos pagalbos nesulauksime. Žinoma, taip ir buvo. Mane apžiūrėjęs neurologas teigė, kad su mano sveikata viskas gerai ir, tiesiog, pasiūlė važiuoti namo išsimiegoti, pagerti daugiau skysčių. Viena vertus nudžiugau, kad gydytojas neįtarė nieko rimto, bet savijauta nedavė ramybės. Visgi, namų tada taip ir nepasiekėme.
Dar bevažiuojant pradėjo tirpti galva, nebejaučiau pusės kūno ir visiškai nebesiorientavau. Paprašiau draugo apsisukti ir grįžti atgal į ligoninę. Pasiekus gydymo įstaigą vos išlipau iš automobilio, nebepajėgiau eiti. Gaila, tačiau pagalbos nesulaukiau ir tada. Buvo atlikta tomografija, nustatyti ar galvoje nėra auglio. Gavus neigiamus atsakymus, mane patikino, kad jokio auglio nėra, sveikata gera, galbūt esu, tiesiog, pervargusi ir nieko daugiau. Prisimenu, dar prašiau, kad būtų atliktas bendras kraujo tyrimas, bet mane patikino, kad tai tikrai nėra būtina ir net pyktelėjo, kad nurodinėju, kokius tyrimus reikia atlikti. Tuomet seselė suleido raminamųjų ir vėl liepė važiuoti namo. Net neatsimenu, kaip grįžau, tačiau atsibudusi ryte nebepajudėjau. Tada draugas mane aprengė ir išvažiavome į Santariškių klinikas. Klaida, kad nevykome ten iškart, kai tik pajutau pirmuosius nemalonius simptomus, tačiau tuo bėdos nesibaigė, dar Santariškių priimamajame mane ištiko insultas“, – sako mergina.
Ilgi ieškojimai ir klaidingos diagnozės
„Laukė vėl ilgas kelias. Po insulto nevaldžiau pusės kūno, o kraujo rodikliai vis krito. Šiaip ar taip, Santariškių ligoninėje pajutau, kad esu gerų specialistų rankose, tačiau jaučiau, kad pasitikėjimas išblėsęs. Vėliau gydytojai nustatė, kad mano galvoje auglys ir gyventi liko nedaug. Man to niekas nepranešė, siekė apsaugoti, tačiau jaučiau artimųjų pasimetimą. Laimei, po poros savaičių šitą diagnozę atmetė. Manau, kad kartais gydytojams nereikėtų būti tokiais drastiškais ir skubėti, nes viskas labai trapu.
Prasidėjo reabilitacijos, tačiau mane jos išvargino dar labiau, nes sveikata nei kiek negerėjo. Reabilitacija buvo skirta tam, kad galėčiau vėl pradėti judėti, bet iš Druskininkuose vykusių procedūrų grįžau anksčiau, nes atsinaujino simptomai, kamavę iki insulto. Vėl daugybė tyrimų, ieškojimų, o kraujo rodikliai vis krito. Vėliau buvo įtarinėjama, jog mano negalavimų priežastis – mielodisplazminis sindromas. Tai yra piktybinis kraujo sutrikimas, kurio negydant išsivysto leukemija. Pagaliau, po daugelio tyrimų, laiko ir nežinios buvo nustatyta mano diagnozė“, – prisimena Vilma.
Anot VUL Santariškių klinikų gydytojos hematologės Ritos Čekauskienės, mielodisplazinis sindromas – tai liga, kuomet sutrinka kraujo gamyba, o ligos simptomai, deja, yra visiškai nespecifiniai.
„Ligos pradžioje gali trūkti tik vienos rūšies kraujo kūnelių, tarkim eritrocitų, leukocitų ar trombocitų. Vėliau dažniausiai sutrinka visų kraujo kūnelių gamyba. Esant jų trūkumui, ląstelės normaliai nebeatlieka savo funkcijų. Simptomų pradžioje gali ir nebūti, vėliau pasireiškia kraujodaros nepakankamumo reiškiniai, priklausomai nuo to, kokių ląstelių labiausiai trūksta. Trūkstant eritrocitų vargina greitas nuovargis, dusulys, silpnumas, esant leukocitų trūkumui – ima pulti infekcijos, jei trūksta trombocitų – greitesnis kraujavimas, atsiranda mėlynės.
Liga dažniausiai kyla įvykus tam tikriems genetiniams pakitimams, kurie sutrikdo kraujodaros reguliaciją. Kartais mielodisplazinį sindromą sukelia anksčiau taikyta chemoterapija, gauta didelė apšvita, tačiau dažniausiai priežasčių nerandama.
Deja, bet gydymo, kuris ligą išgydytų, nėra. Pacientui taikomos donorinių kraujo ląstelių transfuzijos (perpilami eritrocitai, trombocitai – priklausomai nuo to, kurių ląstelių pacientui trūksta), skiriamas kitas simptominis gydymas. Vienintelis būdas visiškai pasveikti – kaulų čiulpų transplantacija“, – kalbėjo R. Čekauskienė.
Donoras - ispanas
Pasak Vilmos, kada buvo diagnozuotas kraujo vėžys, gydytojai teigė, kad būtina kaulų čiulpų transplantacija. Šiai teko ryžtis ilgai. Buvo išlikę psichologiniai išgyvenimai, kad visą gyvenimą tvarkytis su ligomis ne itin sekėsi, todėl kaustė baimė. Nors tinkamą donorą rasti gana sudėtinga, šį kartą aplankė sėkmė ir tai neužtruko nei trijų mėnesių.
„Transplantacijos bijojau, bet tik todėl, kad trūko informacijos ir neįsivaizdavau, kaip viskas vyksta. Per visą tą laiką, kol buvo ieškomas donoras, man kas savaitę buvo atliekamos kraujo komponentų transfuzijos, kad būtų palaikoma gyvybė. Istorija, kaip atsirado donoras, gana linksma. Dažniausiai transplantacijai tinka mūsų kaimyninių šalių donorų kaulų čiulpai, o mano – ispanas. Šią šalį esu labai pamilusi, iki susergant ten lankiausi kelis kartus, sakydavau, kad aš čia gyvensiu, čia mano antrieji namai ir štai – tikro ispano kaulų čiulpai, pasirodo, tinka būtent man.
Pati transplantacija išties nėra tokia gąsdinanti kaip įsivaizdavau. Vidurnaktį sesutė užėjo į palatą ir pranešė, kad lėktuvas iš Madrido su donoro kraujo ląstelėmis jau nusileido. Pati procedūra buvo labai paprasta – nedidelis kraujo kiekis buvo suleistas į veną, tik tiek. .Kaip dabar prisimenu, gulėjau sustingusi kaip akmuo, bijojau net pajudėti. Tik jaučiau stipriai suspaustą draugo ranką, todėl stengiausi išlikti visiškai rami ir supratau, kad mes tikrai kartu įveiksime šią ligą. Gydytojai buvo perspėją, kad mano atveju gali kilti įvairios sveikatai pavojingos komplikacijos, arba visiškai pasveiksiu. Kaip matote, įvyko antras atvejis, ir jau Kalėdas galėjau sutikti namuose su artimaisiais.
Praėjus maždaug pusmečiui buvo nutrauktas gydymas vaistais, kurie buvo skirti, kad organizmas priimtų donoro kaulų čiulpus ir nekiltų dažnai pasitaikančios infekcijos. Transplantacijos pagalba ne tik buvo įveikta kraujo ligą, bet ir visiškai išnyko ilgus metus kamavęs opinis kolitas. Jaučiu didelę pagarbą ir padėką mane gydžiusiems Santariškių klinikų specialistams, be abejo ir savo donorui. Su juo netolimoje ateityje planuoju susisiekti ir asmeniškai padėkoti už suteiktą dar vieną šansą gyventi“, – džiaugiasi pašnekovė.
Apie galimybę pasikonsultuoti dėl kaulų čiulpų transplantacijos
Kraujo vėžiu sergančiuosius vienijančios bendrijos „Kraujas“ pirmininkės teigimu, kaulų čiulpų transplantacija daliai pacientų tampa vienintele galimybė išgyventi ir priimti sprendimą dėl tokio gydymo gali būti nelengva. Nuo šiol pacientai, kuriems gali būti reikalinga kaulų čiulpų transplantacija, prieš priimdami sprendimą, galės papildomai išgirsti ir VUL Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro specialistų nuomonę.
„Stebime pasaulinę praktiką, kuomet pacientui rekomenduojama išgirsti kelių specialistų nuomones dėl gydymo kaulų čiulpų transplantacija. Tokia praktika leido pastebėti, jog žinodamas savo galimybes, kelias nuomones ir skirtingus argumentus, žmogus labiau įsitraukia į sprendimo dėl būsimo gydymo priėmimą, taip pat, jausdamasis labiau atsakingas už pasirinktą gydymo būdą, vėliau rūpestingiau ir atidžiau laikosi gydymo metu pateikiamų rekomendacijų, susijusių su vaistų vartojimu, specialiu mitybos, higienos režimu.
VUL Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centre pradedama įgyvendinti programa, suteiksianti galimybę kraujo ligomis sergantiems pacientams, kuriems gali būti reikalinga kaulų čiulpų transplantacija, pasikonsultuoti su specialistu transplantologu bei išgirsti jo nuomonę. Tokiu būdu, pacientas bus labiau informuotas, žinos savo galimybes dėl gydymo kaulų čiulpų transplantacijos ir galės rinktis priimtinesnį gydymo variantą“, – sakė I. Drėgvienė.
Nauja meilė
„Tuo metu mane labai palaikė dabartinis draugas. Prieš tai su vaikinu, kurį minėjau istorijos pradžioje, po visų išbandymu išsiskyrėme. Neišlaikėme, pajutau, kad žmogus labai toli nuo to, kas vyksta, negalėjau tempti ir jo, ir savęs. Tai yra labai geros širdies žmogus, tačiau matyt neužaugom iki tokių ligų, buvome per jauni. Draugavome septynerius metus, buvome susižadėję, tačiau liga padėjo tašką.
Dabartinis mano draugas atsirado pačiu sunkiausiu mano gyvenimo periodu. Pradėjome draugauti, kai man buvo nustatyta piktybinė kraujo liga. Jis mane pasiėmė su šia diagnoze, visą perbalusią ir išsekusią. Taip pat nuolat kartojo, kad kiekviename žingsnyje bus su manimi, kad viską kartu įveiksime. Draugui teko susitaikyti ir su tuo, kad nebus jokios romantikos, kad vietoj pasivaikščiojimų parke važinėsime į ligonines piltis kraujo, tačiau jis tokią mane priėmė ir visada būdavo šalia. Iki susergant onkologine liga turėjau per daug sveikatos išbandymų, todėl palaikymas buvo gyvybiškai svarbus. Tai lėmė, kaip gretai aš pasveikau“, – teigia mergina.
Žmonių abejingumas ir pasikeitusios vertybės
„Įveikus tokius gyvenimo iššūkius, vertybės pasikeičia nejučiomis ir, tikriausiai, išlieka visam gyvenimui. Iki ligos norėjosi didelių namų užmiestyje, didelio ploto, didelės mašinos, didelio šuns. Dabar gyvenu nuomojamame 30 kv m. bute pačiame Vilniaus senamiestyje ir man nieko netrūksta, esu labai laiminga. Viską, ko man reikia aš jau turiu: kasdien stiprėjančią sveikatą, stipriai mylintį žmogų šalia, brangius tėvus, mėgstamą darbą, įdomų laisvalaikį. Nors ir kaip banaliai tai skambėtų, bet iš tiesų tai yra didžiausios vertybės. Kol jas turime - nevertiname, skiriame tam per mažai dėmesio ir laiko.
Taip pat sumažėjo draugų ratas. Tai privertė pajusti, kas yra tikra draugystė. Pradėjau mąstyti, ar verta gaišti savo laiką ir energiją tuščioms ir netikroms draugystėms. Kai viską susidėliojau galvoje ir atsirinkau, stipriai palengvėjo ir dar sparčiau pradėjau sveikti. Savęs motyvavimas yra labai stiprus veiksnys, padedantis įveikti net pačią sunkiausią ligą. Kada sirgau, buvo gana skaudu, kad niekas iš draugų rato netapo kaulų čiulpų donorais, nėjo pasitikrinti ir priduoti kraujo, kad galbūt jų kraujas gali tikti sergančiam žmogui, kuriam tuo metu tai yra gyvybiškai svarbu. Nenorėjau to skatinti, versti, tačiau pajutau, kad mes esame labai abejingi. Žinoma, galbūt žmones kausto baimė ir informacijos trūkumas, bet kaulų čiulpų donorystė iš tikrųjų yra labai paprasta ir neskausminga procedūra. Vis dėlto, nieko nekaltinu ir nepriekaištauju, tačiau trokštu, kad žmonės nebūtų tokie abejingi vieni kitiems.
Tiesa, buvo atvejų, kada draugai bei pažįstami skambindavo ir siūlėsi išsitirti, kad galbūt jų kraujo čiulpai konkrečiai tiks man, o ne kitam sergančiam, nepažįstamam žmogui. Visgi, jau gulėdama ligoninėje buvau informuota, kad toks tyrimas gydymo įstaigai gana brangiai kainuoja, užima nemažai laiko, o tikimybė, kad jų kaulų čiulpai tiks beveik yra lygi nuliui. Šiai ar taip, gi mes galime išgelbėti ne tik savo artimą žmogų, tačiau bet kurį sergantį, kad ir gyvenantį kitame pasaulio krašte. Juk ir viena išgelbėta gyvybė yra labai daug.
Pasikeitus vertybėms gana sudėtinga grįžti į kasdienį gyvenimą, psichologiškai sunku tarp žmonių, sunku suvokti, kai dėl smulkmenų beprasmiškai liejasi žmonių pyktis, pavydas, abejingumas. Kuomet didžiausia vertybe tampa nauja mašina, padėtis visuomenėje, o laiko sau, bendravimui su artimaisiais vis nerandama. Tiesa, kalbant apie pirkinius, naujai suknelei sunkiai atsispiriu ir aš, bet tai nebėra taip svarbu, kaip ankščiau iki ligos“, – savo patirtimi ir išgyvenimais dalinasi Vilma.
