Prieš beveik 12 metų Aušra įsteigė labdaros ir paramos fondą „Algojimas“, kaip galimybę pradėti kalbėti apie šeimas, kuriose auga vaikai su negalia, ir apie problemas, su kuriomis jiems tenka susidurti.
„Iš tiesų fondo misija buvo, yra ir bus požiūrio į negalią keitimas visuomenėje. Visomis priemonėmis ir būdais. Didžioji dalis mūsų veiklos per šiuos 11 metų buvo skirta išsakyti tas problemas, su kuriomis susiduria tos šeimos, nepriklausomai nuo vaiko negalios lygio ar pobūdžio“, – pasakoja Aušra.
Skaudi asmeninė patirtis
Moters šeimos istorija yra ypač skaudi: iš 4 vaikų, ji vienintelė liko gyva. Pirmasis jos brolis gimė anksčiau laiko ir išgyveno vos keletą valandų. Jų mama neturėjo galimybės net pamatyti savo naujagimio, dėl to ji, pasak Aušros, kaltino save net gulėdama mirties patale.
„Tėvelis ir močiutė man pasakojo, kad pirmasis mano brolis buvo pakrikštytas jau miręs. Antrasis brolelis išgyveno 10 mėnesių. Trečiasis brolis gimė po manęs. Jį mačiau ir glosčiau. Jis išgyveno pusę metų“, – tragiška istoriją pasakoja ji.
Natūralu, kad būdama 26-erių ir pradėjusi lauktis savo pirmagimio Aušrą persekiojo nerimas ir baimė. Gimus pirmajam sūnui Steponui atrodė, kad viskas gerai, tačiau septintą jo gyvenimo mėnesį pasireiškė vienas iš šiam retam genetiniam sindromui būdingų gretutinių reiškinių – traukuliai. Taip ji sužinojo apie sūnaus ligą.
„Kai prasidėjo traukuliai, tada ir paaiškėjo, kad Steponui blogai. Jis išgyveno nepilnai du metus. Dabar Steponui būtų 33 metai. Jau daug metų nuo to prabėgo“, – dalinasi ji.
Vėliau Aušra susituokė antrą kartą ir pradėjo lauktis antrąjį kartą. Nors nėštumas buvo sklandus, tačiau širdyje nuolat kirbėjo nerimas.
„Kai pradėjau lauktis antrojo sūnaus buvo baisu. Atlikome visus galimus tyrimus ne tik Lietuvoje, bet ir užsienyje. Man laukiantis jau buvo įsteigtas genetikos centras, tad jame lankiausi beveik kas savaitę. Buvau stebima, nes pati taip norėjau. Jaučiau daug nerimo, bet medikai mane ramino, kad viskas yra puiku“, – pasakoja Aušra.
Neapleidžiantis nerimas
Kai gimė Algis, gydytojai sakė, jog kūdikis sveikas, tačiau Aušrai šeštas jausmas vis sakė, kad kažkas negerai.
„Manau, jeigu paklaustumėte bet kurios mamos, kuri turi vaiką su įgimta negalia, turbūt visos pasakytų, kad širdies virpėjimas laukiantis nėra apgaulingas. Jis yra su žinia. Mano laukimosi laikas buvo labai šviesus, aš galėjau kalnus versti ir jaučiausi puikiai, bet tas nerimas ir nuojautos kuždesys niekada neapleido“, – tvirtina moteris.
Paėmusi antrąjį sūnų į rankas, Aušra nenustojo kartoti, kad kažkas negerai, tačiau medikai teigė priešingai. Moteris sako, kad tas laikas, kuomet medikai netikėjo jos žodžiais, buvo skausmingiausias ir labiausiai sužeidęs.
„Pas mus istorijoje buvo kitaip nei pas kitus: įprastai medikai tėvams pasako apie tam tikrus dalykus, tačiau mūsų situacijoje buvo atvirkščiai. Aš medikams sakiau, kad negerai. Tai buvo tarsi šauksmas į tyrus. Visi medikai sakė, kad viskas gerai, tai nusprendė net keli konsiliumai.
Gink Dieve, aš nekaltinu medikų, nors dažnai tėveliai sako, kad medikai padarė ne viską. Bet yra kitaip: kai sudūžta mūsų lūkesčiai, viltys ir svajonės, mes ieškome kaltų, tačiau tai yra tik gyvenimo įvairovė“, – įsitikinusi fondo „Algojimas“ įkūrėja.
Sūnus – it mažas trupinėlis
Algis išgyveno aštuonerius metus. Jis išmokė Aušrą daugiau nei bet kuris universitetas – ji suprato, kad gyvenimas nesibaigia mirtimi, o žmogus gali pakelti ir didžiausius likimo siunčiamus išbandymus.
Niekada nebuvo rasta priežastis, kodėl pirmajam sūnui Steponui prasidėjo traukuliai – genetikos mokslas dar nebuvo pakankamai pažengęs. Tad Stepono diagnozė – perinatalinė encefalopatija, tai reiškia tam tikras smegenų neišsivystymas arba pakenkimas dar būnant embrionu.
Gimus Algiui paaiškėjo ir tikroji mirtis šeimoje sėjusi priežastis. Pelzieus Merzbacher – reta genetinė liga. Šis genas vyriškos lyties kūdikiams yra mirtinas, o ką tik gimusios mergaitės gyvena ir tampa ligos perdavėjomis ateities kartoms.
„Išoriškai jokių požymių šis sindromas neduoda. Bet po kurio laiko pasireiškia raumenų silpnumas, akių problemos, tremoras – kūno drebulys, kuris vystosi ir augant pereina į traukulius. Galimas apakimas ir apkurtimas. Taip pat medžiagų apykaitos sutrikimai – mano sūnus būdamas 8 metų svėrė 7 kilogramus. Jis buvo mažas trupinėlis“, – liūdnai šypteli Aušra.
Kitoks gyvenimas
Sergant sūnui, Aušrą paliko vyras. Tačiau moteris neskuba jo kaltinti, nes, pasak jos, tokios gyvenimiškos situacijos geriausiai išryškina santykių nestabilumą.
„Mes su vyru išsiskyrėme ne dėl to, kad sūnus gimė neįgalus, kaip dažnai atrodo. Jis išėjo ne dėl vaiko neįgalumo, bet dėl to, kad jis buvo per silpnas atlaikyti tai, ką gali atlaikyti žmogus. Yra ir kiti dalykai. Mamos, moterys dažniausiai bando ieškoti būdų padėti vaikui ir taip nutolsta tėvai.
Mano gyvenimo kelyje, mano šeimos, mano tėvų, mano vaikų kelyje buvo toks, koks buvo. Su daug netikėtumų, su daug naujumo, su daug įvairovės ir kitoniškumo. Galiu šiandien pasakyti, kad mano pakantumas yra žmogiškai maksimalus. Mano svarbiausias diplomas – iš pakantumo universiteto“, – aiškina ji.
Aušra pasakoja, kad ji dabar yra tokiame amžiuje, kad nebebijo pasakyti, kad yra tikinti ir sūnūs tik sutvirtino jos tikėjimą, praplėtė matymo ribas. Tai parodė, kad šis pasaulis yra tik laikinas, o gyvenimas nesibaigia – jis tik tampa kitokiu, bekūniu.
Jaučia artimųjų buvimą šalia
„Esu apdovanota savo sūnų ir brolių, išėjusios mamos, tam tikrais siunčiamas ženklais, kad gyvenimas nesibaigia. Tai sakau visiškai atsakingai ir mokslas irgi tą įrodo. Man taip kilo mintis ir apie vaikų lavinimą per pojūčius.
Yra pagrindiniai penki: klausa, uoslė, skonis, lietimas ir matymas. Bet yra ir kiti: temperatūra, alkis, propriocepcija. Tai savęs ir išorinio pasaulio pojūčiai. Vaiko apkabinimas gali būti labai svarbus, kai nebeturi kūno, kurį gali apkabinti, bet atsimena, koks tai buvo jausmas. Išlaikyti santykį be kūno yra labai sudėtinga.
Kai man pirmą kartą tai pasakė kunigas Ričardas Doveika, likimas lėmė, kad jis su mano sūnumi buvo draugai. Jis man pasakė, kad turėsiu išmokti bendrauti kitaip, maniau, kad tik kunigai gali taip sakyti arba taip padaryti. Dabar aš jau suprantu, ką jis sakė“, – pasakoja ji.
Aušra teigia, kad ji nuolat jaučia savo artimųjų buvimą šalia. Tam, kad žmogus galėtų tai pajausti, jis turi atsiriboti nuo šiuolaikiniame pasaulyje tvyrančio triukšmo ir išmokti įsiklausyti, būti su savimi.
„Kai būni su savimi be baimės, tuomet gali pajausti gyvenimo plotį. Yra daug įvairiausių praktikų, kurios gali leisti vėl suartėti su savimi ir nurimti. Tik tokioje būsenoje gali tai pajausti, nes būnant nuolat įkišus nosį į ekraną, sėkmės vaikymesi, negali atsiduoti tam jausmui“, – sako moteris.
Unikalios istorijos
Aušra pasakoja, kad net po tiek metų nuo fondo įkūrimo, kiekvienos fondo globojamos šeimos istorija vis dar paliečia iki širdies gelmių: taip ir neužaugo ta skūra, kuri apsaugotų nuo jautrių emocijų.
„Jeigu kiekvieną istoriją imsi į širdį ir nepadėsi, tai taip sužlugdysi save. Taip ir balansuoji. Tas istorijas parsineši į namus, sapnus ir į širdį.
Dabar daug žmonių pradėjo steigti vieno vaiko fondą, kur surašo visas jo medicinines diagnozes. Man dėl to labai liūdna. Tėveliai išmoksta tuos pavadinimus, kurių niekada gyvenime nemokėtų ar nežinotų, ir sutelkia save į kažką kitą, vietoj to, kad mylėtų, džiaugtųsi, apkabintų savo vaiką ir leistų jam būti vaiku“, – atvirauja Aušra.
Moteris ir jos valdomas fondas „Algojimas“ prisidėjo ir prie daugybės įstatymų leidimo, vaiko teisių apsaugos pokyčių.
„Net negalėčiau suminėčiau skaičiaus darbo grupių įstatymo, darbo grupių tvarkos aprašymo keitimų, kiek mes esame sudalyvavę. Pati pradžia buvo 2009 metais, kai Seime buvo surengta trijų socialinių, švietimo ir sveikatos komitetų posėdis, ko nėra buvo anksčiau, aptarti visų trijų sričių problematikos su kuria susiduria šeimos, kuriose auga negalią turintys vaikai.
Nuo tada tik buvo pradėta kalbėti apie kompleksiškumą, tarpdiscipliniškumą, tarpdalykiškumą ir akstyvąją intervenciją – apie paslaugas kuo ankstesniame vaiko amžiuje. Buvo galybė teisės aktų pakeistų, eilutės tvarkos aprašuose. Prie viso šito mes esame nors truputį prisidėję“, – šypteli ji.
