Kokiais džiaugsmais ir rūpesčiais gyvena 25 metų žmogus? Studijos, darbas, karjera? O ką daryti, jei vieną dieną labai aiškiai suvoki, kad tavo gyvenimas tau nebepriklauso ar bent jau tokiam tau, kokį save pažįsti?
„Žiūrėdama tam tikromis kryptimis pastebėjau, kad vaizdas atrodo kažkaip nenormaliai. Regimi daiktai neryškūs. O kai kurie netgi pasvirę ir pakilę aukštyn iš savo vietų. Nusprendžiau išeiti į lauką manydama, kad grynas oras padės man atsigauti. Lauke lijo lietus ir viskas atrodė dar neryškiau. Staiga pastebėjau, kad lašai tarsi sūpuojas ore, krenta kreivai“, – savo įspūdžius knygoje „Kerėpla“ pasakoja 25-erių Marla, kuris atsiradus šiems keistiems simptomams nė nenutuokė, kad ši liga pakeis jos gyvenimą.
„Pajutau galvoje kažką keistą – lyg sproginėtų oro burbuliukai. Jie tarsi plūduriavo mano kaukolėje. Nesupratau, kas man darėsi. Prieš dešimt minučių smagiai vaikščiojau po parduotuves, o dabar staiga atsidūriau Salvadoro Dali paveiksle? Praeivius regėjau lyg pro rūką, jie man liejosi viena sus kitu. Galva pasidarė sunki, kaip akmuo“, – apie savo būseną kalbėjo jauna moteris.
Išsėtinė sklerozė – tai liga, paveikianti centrinę nervų sistemą. Po šiuo lakonišku paaiškinimu slypi tai, kas realiame gyvenime virsta tikru košmaru.
Aklumas, paralyžius ir depresija
Išsėtinė sklerozė gali pasireikšti vienu ar keliais simptomais, kurie būdingi ir kitiems sutrikimams, o tai labai apsunkina ligos diagnozavimą. Maždaug trečdaliui sergančiųjų išsėtine skleroze ši liga pirmiausia pasireiškia sensorinių sutrikimų pavidalu, t. y. problemomis, susijusiomis su keistais jutimais arba jutimų išnykimu. Paprastai šie simptomai asimetriški: pavyzdžiui, jie atsiranda vienoje rankoje, vienoje kojoje, įvairiose stuomens vietose. Iš pradžių simptomai gali pasireikšti kaip sustingimas, tirpulys, dilgčiojimas ar jutimų išnykimas. Taip pat dažni „sruvenimo jutimai“ arba kurio nors pagrindinio sąnario tam tikras blokavimas bei jutimas, kad suvaržytas liemuo. Minima, kad kai kada žmonės jaučia, lyg jų nugara tekėtų elektros srovė.
Vienas dažniausių išsėtinės sklerozės simptomų yra matymo sunkumai. Matymas gali tapti miglotas ar neaiškus, o intensyvumas gali būti iki praeinančio (laikino) ir dažniausiai vienpusio aklumo (vienos akies regos praradimas). Atsiranda koordinacijos sutrikimai, o tai gali lemti sunkumus atliekant tam tikrus judesius, pavyzdžiui, keliant puodelį. Kai kuriais atvejais su jais būna susijęs tikas (trūkčiojimas), visiškai neleidžiantis atlikti intencinių judesių. Kai kuriems žmonėms gali būti sunku sėdėti, stovėti ar eiti.
Pacientai taip pat susiduria su gausybe kitų šios ligos simptomų: šlapimo pūslės sutrikimai, lytinės funkcijos sutrikimai, nuotaikų svyravimai, depresija ir pan.
Specialistai: pacientai Lietuvoje negauna vaistų
Neseniai Seime surengtoje spaudos konferencijoje Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos generalinė sekretorė Aldona Droseikienė apie šią ligą kalbėjo: „Išsėtinės sklerozės tema yra tikrai aktuali. Sergančiųjų šia liga pacientų gyvenimas nėra rožėmis klotas ir pirmiausia reiktų kalbėti apie gydymą – jis nėra toks prieinamas, kaip kitose ES šalyse. Nors turime gerų specialistų, tris specializuotus išsėtinės sklerozės centrus, bet mūsų specialistai turi ribotas galimybes naudotis tomis ligos gydymo priemonėmis, kurios pacientams lengvai pasiekiamos kitose ES šalyse. Kalbant apie vaistus, mes neturime vaistų antrosios pakopos išsėtinei sklerozei gydymti, jie nėra kompensuojami. ES pristatytas naujas geriamasis vaistas, bet apie šią naujovę kol kas Lietuvoje net nekalbama.“
A. Droseikienė taip pat pabrėžė, kad pacientai apie naujus vaistus paprastai sužino greitai, tačiau tam, kad jie patektų į šalies rinką, reikia įdėti labai daug pastangų ir nebūtinai rezultatas bus tas, kurio tikimasi.
„Dažniausias atsakymas dėl kompensavimo, kad nėra pinigų, bet kai žmogus tampa neįgalus ir sėda į vežimėlį, jo šeimos narių ir kitos valstybės išlaidos padidėja keletą kartų, tad problemą geriau spręsti iš karto ir nieko nelaukiant“, – kalbėjo moteris.
Pacientų kančios valdininkų negraudina
„Išsėtinė sklerozė yra sunki ir nepagydoma liga, bet dažniausiai ji bent jau kontroliuojama. Šia liga dažniausiai suserga jauni žmonės, tad būtina aptarti, kokie yra pacientų lūkesčiai, kaip galime šią ligą valdyti ir kaip valstybė gali padėti žmogui“, – kalbėjo Seimo narė Dangutė Mikutienė.
Seimo narė negailėjo kritikos už pacientų sveikatą ir visavertį gyvenimą atsakingoms institucijoms: „Tarpžinybinis bendradarbiavimas ir lėšų trūkumas – yra du svarbiausios problemos, su kuriomis susiduria ne tik Lietuva, bet ir kitos ES šalys. Akivaizdu, kad mūsų šalyje nesusikalba Sveikatos apsaugos ir Socialinės apsaugos ir darbo reikalų ministerijos. Kai Sveikatos apsaugos ministerija taupo lėšas, tai bumerangu grįžta Socialinės apsaugos ir darbo ministerijai.“
„Mes dar gyvename tokiomis sąlygomis, kai kančios aspektas nevertinamas, o paisoma tik ekonominės pusės. Turime stengtis, kad pacientas patirtų kuo mažiau kančių, o dabar, deja, vis dar skaičiuojame pinigus. Kartais būna labai keisti išgirsti iš vaistų kompensavimo komisijos argumentus, kad vieno ar kito vaisto ekonominiam vertinimui pritrūko pusės balo“, – sakė Seimo narė ir pridūrė, kad atsakingos ministerijos net neturi tikslių duomenų, kaip pavyksta suvaldyti vieną ar kitą ligą.
„Liga yra specifinė ir nepagydoma, bet galima ją valdyti ir padėti žmonėms įsilieti į darbo rinką“, – kalbėjo D. Mikutienė.
Neurologas: medicina padeda daugiau nei prieš 10-metį
Konferencijoje dalyvavęs gydytojas neurologas Valmantas Budrys apie išsėtinės sklerozės gydymą Lietuvoje sakė: „Kalbant apie ligos diagnostikos kokybę – mūsų šalis yra viena pirmaujančių. Paskutiniu metu diagnozuojant šią ligą padaryta didelė pažanga. Tikimės, kad yra toliau viskas judės pozityvia linkme.“
Anot jo, šiandien išsėtine skleroze sergantiems pacientams padėti galima kur kas daugiau nei prieš dešimtmetį: „Atsirado naujų vaistų, kurie veikia žymiai efektyviau ir tikiuosi, kad ateityje atsiras dar inovatyvesnių preparatų. Požiūris į ligonį pasikeitęs – pagal tai, kaip atrodydavo ligoniai su liga pagyvenę dešimt metų ir daugiau, kalbant apie šių dienų situaciją, jei pacientas gautų tai, ką turi gauti, jau būtų labai neblogai.“
