„Prieš 4–5 dešimtmečius didžioji dalis žmonių, turinčių vienokią ar kitokią negalią, galėjo egzistuoti tik visuomenės pariby – jie buvo viešai nematomi ir negirdimi, nefigūravo viešumoje, beveik nedalyvavo kultūriniame gyvenime, jų nebuvo renginiuose, valstybinėse įstaigose, į juos retai atsigręždavo žiniasklaida. Daugelio kalbintų žmonių manymu, po 1990 m. situacija pradėjo akivaizdžiai keistis. Tačiau šie pokyčiai ne visada buvo vienareikšmiškai pozityvūs – visuomenės supratingumas patyrė ir dar vis patiria sudėtingą ir netrumpą virsmą“, – teigia tyrėjos.
Pasak jų, iki šių dienų visuomenėje vis dar vyksta negalios priėmimo, pripažinimo, prisijaukinimo procesas. Jo formos kinta – nuo absurdiškų pseudopriėmimo situacijų nepriklausomybės atgavimo laikais, vėlesnio negalios fetišizavimo kultūriniuose ir religiniuose kontekstuose iki galiausiai atsirandančio suvokimo, kad negalia yra nei gerai, nei blogai – ji tiesiog yra. Pastarasis požiūris įsitvirtina, kartu su juo visuomenėje lieka mažiau baimės, atstūmimo ir pasidalijimo į grupes.
Nematoma negalia – ne negalia
Atėjusi į diskusiją Jelena nepastebimai nusiauna aukštakulnius batelius ir stumteli juos į šalį. Jos negalios neišduoda joks išoriškai pastebimas požymis. Daili, stilinga jauna moteris, ir tiek. Taip ją priima dauguma Jelenos nepažįstančių žmonių, todėl kai ji paprašo kieno nors pagalbos, neretai sulaukia pašaipios reakcijos: „Atsirado karalienė! Gal tau dar ir raudoną kilimą patiesti?“ Dėl šios priežasties jau kelerius metus Jelena nesinaudoja ir jai suteikta teise už pusę kainos įsigyti autobuso bilietą. Moteris neslepia, kad ją skaudina įžeidžios nieko apie jos gyvenimą nežinančių aplinkinių žmonių replikos, jog neįgalumą ji tikriausiai nusipirko...
Negalia Jeleną lydi nuo vaikystės. Jos cerebrinio paralyžiaus priežastis – gimdymo trauma. Pasak moters, tėvams tai buvo didžiulis psichologinis smūgis. Jie darė viską, kad sušvelnintų negalios padarinius, pastatytų mergaitę ant kojų. Labiausiai padėjo Odesos medikai, taikę įvairius netradicinius gydymo būdus. „Avėti aukštakulnius – vienas iš jų, – pasakoja Jelena. – Visą laiką su jais vaikštau ne dėl to, kad iki beprotybės būčiau pasiaukojusi moteriškumui, taip daryti man liepė prie Juodosios jūros netradiciniais metodais gydęs ir ant kojų mane statęs gydytojas, pasak kurio, norint sergančiam cerebriniu paralyžiumi įgyti vaikščiojimo įgūdžių, reikia avėti aukštakulnius.“
Nors gydymas leido pasiekti neįtikėtinų rezultatų ir netgi vaikystėje ją pažinusiems gydytojams sunku patikėti, kad čia ta pati mergaitė, kuriai prognozavo visai kitokią ateitį (nelabai kas tikėjo, kad ji apskritai vaikščios), Jelena neslepia – visiškai atsikratyti cerebrinio paralyžiaus pasekmių vis dėlto nepavyko, viena kūno pusė taip ir liko gerokai silpnesnė.
„Niekada niekam nekyla mintis, kad man apskritai gali reikėti kokios nors pagalbos. Instinktyviai stengiuosi vengti tokių situacijų, kad atsidurčiau prašytojo vaidmenyje, bet būna. Jeigu yra laiptukai, ypač jeigu jie sukti, ir nėra turėklo arba jis per žemai, nepatogus, man pradeda viskas lietis ir rizikuoju nukristi. Draugai, artimieji tai žino ir patys pasiūlo parankę, bet jeigu aplink nepažįstami žmonės, pati paprašau pagalbos. Nepasakyčiau, kad gerai jaučiuosi jos prašydama, ir labai dažnai jos nesulaukiu, nes mano išvaizda sufleruoja, kad aš gal kabinėjuosi ar vaidinu, – nemaloniais potyriais dalijasi Jelena. – Kauno Dainavos poliklinika į bendrąjį terapijos skyrių ilgai neturėjo turėklo, nors ten dažnai reikia lankytis sveikatos problemų turintiems žmonėms. Žiemą tas takelis slidus, tad būna dar sunkiau.“
Panašių nepatogumų Jelena patiria ir dėl silpnesnės kairiosios rankos. „Galiu paimti lėkštę, stiklinę, bet nešdama galiu nesuvaldyti rankos ir viskas gali iškristi. Jeigu tai kokia savitarna, kur reikia nusinešti indus, būna, kad lieku nevalgiusi“, – pasakoja Jelena. Ji neslepia, kad prašyti nepažįstamų žmonių pagalbos – tai peržengti per save, nes jų reakcija nėra maloni. Vis dėlto moteris sako ant jų nepykstanti. „Bandau tuos žmones suprasti – jeigu jie su tuo nesusidūrę, gal nežino...“ – sako filosofė, psichologė, kurį laiką universitete dėsčiusi, o dabar individualias konsultacijas teikianti Jelena.
Neįgalusis.
Žmogus su negalia.
Negalią turintis žmogus.
Žmogus, turintis specialiųjų poreikių.
„Mama, vėl į tave žiūri...“
Diskusijoje dalyvavusios Daivos patirtis kitokia – nedidelis jos ūgis akivaizdžiai matomas. 40-metė anglų kalbos mokytoja, dėstytoja su tokia savo padėtimi seniai susitaikė ir dėl to nesijaučia nepatogiai, nors, kaip pati sako, aplinkinių reakcija kartais vis dėlto trikdo. Daiva neslepia, kad jos sutiktų žmonių požiūris į negalią – labai skirtingas. Ir jo negalima sudėlioti į lentynėles: anksčiau buvo taip, dabar – kitaip. Viskas priklauso nuo žmonių, todėl švietimas, nuo mažens pasakojimas vaikams apie tai, kad yra įvairių žmonių, labai padėtų keisti visuomenės negalios suvokimą, ugdytų toleranciją.
„Nuo vaikystės tėvai nei neigė, nei akcentavo mano negalią“, – prisimena Daiva. Į mokyklą ji ėjo kartu su visais, tiesa, pirmoje klasėje mergaitei buvo paskirtas namų mokymas, bet po metų mama nusprendė, kad nėra ko vienai namuose sėdėti, tegul mokosi kartu su visais. „Gal mano patirtis teigiama, nes mokslai sekėsi labai gerai, jaučiau ir pedagogų kolektyvo, ir mokinių palaikymą“, – pasakoja Daiva. Jai buvo sudarytos visos sąlygos: dvi dienas eidavo į mokyklą, vieną prie knygų praleisdavo namuose, kitas dvi – vėl mokydavosi kartu su visais. Užtekdavo tik užsiminti apie kokius nors savo poreikius, ir į juos buvo įsiklausoma. Daiva mokėsi Kaune, Jono Jablonskio gimnazijoje, kur buvo sustiprintas anglų kalbos mokymas, bet jos klasė mokėsi pagal lengvesnę programą. „Pakako mamai direktoriaus pavaduotojai užsiminti, jog gaila, kad aš negaliu mokytis sustiprintoje klasėje, ir mane į ją perkėlė, – šypsosi Daiva. – Nors augau aplinkoje, kur neįgaliųjų nebuvo, mokykloje nesijaučiau diskriminuojama ar žeminama.“
Varstoma nepažįstamų žmonių žvilgsnių, vertinama pagal savo negalią Daiva pasijuto vėliau. Ji neslepia, kad dviejose iš trijų darboviečių, kuriose teko dirbti, patyrė diskriminaciją, neretai nepatogiai jaučiasi viešose vietose, netgi prekybos centruose, kur vis dar susiduria su gailesčio žvilgsniais. „Mama, vėl į tave žiūri – neretai perspėja 11-metė dukra, kai kartu lankomės kokiame nors dideliame prekybos centre, – pasakoja Daiva. – Dažniausiai atsisuka vaikai, ir tai natūralu. O tėvų reakcijos labai keistos – jie čiumpa vaiką už rankos, dar subara, liepdami tylėti. Tai rodo, kad šeimoje nekalbama, nediskutuojama, o viskas sprendžiama užtildymu.“
Moteris prisiminė ir kitą situaciją. Ji dažnai lankosi Belgijoje ir kartą nusprendė atlikti eksperimentą – suskaičiuoti, kiek vaikų į ją, einančią pagrindine Briuselio gatve, atsisuks. „Ir nė vieno! Kažkas kitaip yra mūsų auklėjime nuo mažens, – svarsto Daiva ir prisimena dar vieną susitikimą Belgijoje. – Teko pakliūti į vaikų stovyklą, kur dauguma 6–8 klasių mokiniai. Pietaujant vienas berniukas sako: „Bet jūs esat nedidelė“. Jam lygiai taip pat smalsu, bet kaip tai pateikiama...“
Aukštas orumo pažeminimo slenkstis
Dažnai dėl savo negalios žmogus jaučia tam tikrą diskomfortą, nes neišvengiamai susiduria su įvairiais nepatogumais, ir jam dėl to nelengva. Bet dar sunkiau, kai pats aplinkiniams turi priminti apie mažesnes savo galimybes. Ir tas savigarbos pamynimo, orumo pažeminimo slenkstis, kurį tenka peržengti, būna gana aukštas.
Žilvinui buvo 40 metų, kai susirgo išsėtine skleroze. Iki tol buvęs sveikas, fiziškai stiprus vyras netikėtai pasijuto toks silpnas, kad net nesugebėjo pakelti iškritusio šokolado gabalėlio. „Aš jį imu, o jis vis krenta iš rankų, – ir šiandien prisimena Žilvinas. – Tuo metu kaip tik gulėjau ligoninėje dėl šios diagnozės ir labai išsigandau.“ Prieš 2,5 metų ką tik buvęs jėgų kupinas vyras turėjo sėsti į neįgaliojo vežimėlį. Po stipraus psichoterapijos seanso kuriam laikui dar buvo pakilęs iš jo, bet liga nesitraukė. „Rudenį diagnozavo antrinę, progresuojančią ir dar sunkesnę formą, vėl teko atsisėsti į ratukus, – pasakoja Žilvinas. – Žinau, koks kelias buvo be slenksčių, ir matau, kokie slenksčiai atsirado dabar.“
Ir kalba jis ne vien apie fizinius, bet ir moralinius slenksčius. Todėl neslepia, jog tai, kad nuvažiavęs į parduotuvę negali pasiekti norimos prekės, jį žemina. O prašyti pagalbos – jam lyg nusirengti. Kai niekas nepasisiūlo, žinoma, paprašo padėti, bet turi per save peržengti.
Ir tai ne vienintelė situacija. Neseniai aktyviai į neįgaliųjų bendruomenę įsitraukęs Žilvinas norėjo dalyvauti nevyriausybinių organizacijų forume. Deja, jo organizatoriai apie rateliais judančius žmones nepagalvojo ir renginiui parinko jiems visiškai nepritaikytą vietą. Į pirmą aukštą Žilvinui kažkas dar padėjo patekti, bet sužinojęs, kad forumas vyks antrame, tolesnės pagalbos atsisakė. Gal šiaip ne taip surasti keturi vyrai jį ir užneštų, bet ar po renginio visiems išskubėjus neliks salėje vienas? Teko apsisukti ir važiuoti namo.
Žilvinas stebisi ir visuomenėje įsigalėjusia samprata, stereotipu, kad neįgalus žmogus – visais požiūriais menkesnis, neatitinkantis kažkokių mistinių normų. Teisininko išsilavinimą turintis vyras neseniai pabandė įsidarbinti gana garsioje įmonėje, nusiuntė jai savo gyvenimo aprašymą. Ilgokai nesulaukęs jokio atsakymo, paskambino pats. Tai, ką išgirdo, atėmė žadą: „Jūsų CV per stiprus pareigoms, į kurias aplikuojate.“ Negalėdamas tuo patikėti, Žilvinas paprašė šį atsakymą atsiųsti raštu, o jį gavęs pateikė Lygių galimybių kontrolieriaus tarnybai, kuri tai įvardijo diskriminacija dėl socialinės padėties.
Turi Žilvinas ir kitokios patirties. Pasidomėjęs, ar galėtų įsidarbinti viename jam patinkančiame prekybos tinkle, išgirdo atsakymą, kad jų kasininkai dirba ne tik kasoje, bet ir sandėlyje, prekybos salėje, todėl rateliais judančiam žmogui būtų neįmanoma tai suderinti. „Kodėl mus matote tik žemiausioje grandyje, – tada paklausė jis. – Galėčiau būti biuro darbuotojas.“
Toks įvairių visuomenės narių negalios suvokimas Žilviną paskatino daug ką permąstyti. Vyras prisipažįsta, kad tapęs neįgaliu prarado daug draugų. „Liko tik pažįstamais arba labai tolimais pažįstamais, o daug naujų stiprių draugų atsirado iš neįgaliųjų pasaulio. Ir žmonės čia įdomesni, ir jų gyvenimo tikslai daug vertingesni. Ir pats stengiuosi būti visuomeniškai aktyvus. Dabar mano gyvenimo spalvos gerokai ryškesnės ir įvairesnės nei anksčiau.“
Straipsnio autorė: Aldona Milieškienė.
