Dabar Jančiauskų kūdikiui 3 mėnesiai ir 2 savaitės. Mergaitė dėl širdies raumens ligos intensyviai gydoma Santariškių klinikų reanimacijos skyriuje, laukia donoro.
Liga kaip perkūnas iš giedro dangaus
Tėvai pasakoja, kad dukra gimė sveika, didelė, 3 mėnesius nebuvo jokių ligų. Vėliau viskas vyko staigiai.
„Tik paskiepijom ir tą dieną pakilo aukšta temperatūra, bet tik vieną dieną laikėsi, paskui atsirado kažkas panaušaus į slogą. Nuvažiavom pas gydytojus, jie apžiūrėjo ir pasakė, kad tikrai nieko nėra nebent viruso pradžia. Skyrė antibiotikų, bet sakė juos gerti tik tada, jei bus temperatūra. Temperatūros nebuvo nei vienos dienos, bet tas šniurkštimas taip ir nepraėjo. Vėliau dar kartą vežėm pas gydytojus, bet vėl nieko nerado“.
Tuo metu pas Jančiauskus užsuko giminaitė, kuri jiems patarė dar sykį kreiptis į medikus, nes jai atrodė neįtikėtina, kad kūdikis sloguoja dvi savaites.
„Nuvažiavom į Širvintų priimamąjį ir dukrai prasidėjo priepuolis ant rankų. Ją nuvežė į reanimaciją, atgaivino, tada iškvietė reamobilį. Su reamobiliu atvažiavę medikai pasakė, kad gali būti bronchitas. Paskui ryte paskambino ir pasakė, kad perkelta į širdies kardiochirurgijos reanimaciją, nes blogai su širdute – ji labai išsiplėtusi ir jau dabar tokio dydžio, kaip suaugusio žmogaus. Jie sako, kad liga gali būti įgimta arba kažkoks virusas galėjo padaryti įtaką širdies darbui. O dabar dar nustojo kairysis skilvelis funkcionuoti“, – pasakoja Jančiauskai.
Tėvam jau trečia savaitė kaip užburtas ratas – vieną dieną situacija pagerėja, kita dieną – vėl pablogėja. Dabar jie pasirašė dokumentus, kad prireikus būtų naudojama pagalbinė kraujotakos priemonė.
„Šiandien nuspręsta jos nedėti, bet neaišku, kaip bus naktį. Visi daktarai pasiruošę laukia. Dabar atsirado laikinas pagerėjimas, bet kuo ilgiau jos širdelė pati dirbs, tuo geriau, nes kai bus pajungtas aparatas gali būti įvairių infekcijų, kraujavimas. O aparatas gali padėti teoriškai iki mėnesio pralaukti donoro“.
Viena iš dirbtinės kraujotakos priemonių – Berlyno širdis – kainuoja daugiau nei 200 tūkst. litų, tokių pinigų šeima neturi.
„Berlyno širdis kainuoja brangiai, tačiau ji galėtų palaikyti gyvybę teoriškai iki metų, jei nebūtų komplikacijų. Donorą tokiam kūdikiui surasti itin sunku, tiktų iki 25 kg vaiko širdis, maždaug iki penkerių metų, kraujo grupė nesvarbi. Dabar gydytojai gali prijungti turimą pagalbinę kraujotakos priemonę, o vėliau, jei gausime Berlyno širdį, – galės prijungti ir ją. Tai nebūtų sudėtinga. Jie negarantuoja, kad padės Berlyno širdis, bet vilties suteikia, kad gal“, – viliasi tėvai.
Viliamės, kad gausime donorą
Santariškių klinikų Širdies chirurgijos centro vadovas dr. Virgilijus Tarutis sako, kad kūdikiui dėl širdies raumens ligos yra širdies nepakankamumas, todėl šiuo metu mergaitė intensyviai gydoma reanimacijoje. Pasak V. Taručio, šiuo metu geriausia išeitis – donoro širdis.
„Retrospektyviai žiūrint iš patirties, tokio dydžio vaikui donoro tikimybė yra nedidelė. Dabar mūsų tikslas yra bendrai, kiek įmanoma, tą laikotarpį ištęsti viliantis, kad gausime donorą. Šiame etape, mums pavyksta tai padaryti kūdikį intensyviai gydant reanimacijoje įvairiais konservatyviais gydymo būdais. Pagal patirtį, pagal tą vaiką, mums aišku, kad taip ilgai mes neištrauksim ir tada, kai vaistai nebepadeda, belieka kiti būdai, kurie susiję su chirurginiais veiksmais – pagalbinės kraujotakos prijungimas. Esam jau pasiruošę tam, tik laukiam to momento, kai mums atrodys, kad to jau reikia“, – sako Širdies chirurgijos centro vadovas dr. V. Tarutis.
Dabar medikai dar nejungia pagalbinių kraujotakos priemonių, nes, anot V. Taručio, jos suponuoja potencialiai dideles ir reikšmingas komplikacijas. Kuo ilgesnis pagalbinių kraujotakos priemonių naudojimas, tuo rekšmingų komplikacijų tikimybė didesnė. „Bendras tikslas yra kaip įmanoma ilgiau vaiką intensyviai gydyti vaistais, o kai mums atrodys, kad jau nebepadeda, tada jungsim pagalbinę kraujotaką ir gyvybę palaikysim su dirbtinėmis mechaninėmis priemonėmis“.
Pagalbinės kraujotakos priemonės
Paklaustas, kiek gyvybę gali palaikyti dirbtinės kraujotakos priemonės, chirurgas V. Tarutis atsargiai sako, kad laikotarpis nėra apibrėžtas.
„Tol, kol neįvyksta reikšmingos gyvybei komplikacijos. Tas laikotarpis neapibrėžtas, aš tik galiu pasakyti tai, kad kuo ilgiau ta dirbtinė kraujotaka yra palaikoma, tuo didesnė įvairių komplikacijų tikimybė.“
„Berlyno širdis – viena iš pagalbinių kraujotakos priemonių metodikų, kurios Lietuvoje vaikams neturim. Ji anksčiau buvo taikoma suaugusiems, bet paskui atsirado geresnių metodų su mažesnėmis komplikacijomis. Vaikams vienas iš būdų yra Berlyno širdis, tačiau su ja dar eksperimentuojama ir jos neparduos gamintojai Lietuvai“, – sako chirurgas V. Tarutis.
Dirbtinės kraujotakos priemonės yra išorinės, jos padeda širdžiai dirbti.
„Mes prijungsim turimą pagalbinę kraujotakos priemonę, kuri pavaduos širdį, dirbs vietoj jos ir kartu su ja. Galvojame, kad jei mums pavyks palaikyti kraujotaką ir vaikas nemirs nuo ūmių komplikacijų, kurios gali pasitaikyti jungiant vieną ar kitą skilvelį. Tada mes prašysim, kad Sveikatos ministerija nupriktų tą Berlyno širdį“, – pasakoja V. Tarutis.
Prašymas Sveikatos ministerijai
Norint gauti Berlyno širdį reikia kreiptis į Sveikatos ministeriją, ji galėtų finansuoti pirkinį iš savo biudžeto. Širdies chirurgijos centro vadovas V. Tarutis sako, kad medikai ruošiasi rašyti prašymą ministerijai ir ji spręs, ar suteikti finansavimą.
„Aš negaliu liepti tėvams rinkti pinigus ir pirkti Berlyno širdį – tai būtų neetiška iš mano pusės. Manau, kad turėtų būti taip, kad tėvam nereikėtų rinkti pinigų, o tas gydymo būdas būtų Lietuvoje ir jį kompensuotų sveikatos apsaugos biudžetas“, – teigia chirurgas V. Tarutis.
„Dabar yra tam tikros trumpalaikės priemonės, kurias galima taikyti kelias savaites. Mes tokią sistemą turime ir ją jungsime, o po to galima pereiti prie ilgalaikių sistemų. Tačiau tos ilgalaikės sistemos yra keliems mėnesiams, metams, po to jas vėl reikia keisti. Vienokia ar kitokia dirbtinė kraujotaka, kuo ji ilgiau sukasi tuo labiau didėja tikimybė, kad ją reikės keisti“, – pabrėžia chirurgas.
Prieš metus donoras atsirado per dvi savaites
Panašus atvejis buvo prieš metus, tąsyk įvyko stebuklas ir donoras atsirado per dvi savaites.
„Su pagalbine kraujotaka buvo prieš metus vaikas, truputį didesnis pagal svorį. Prijugėme dirbtinę kraujotaką ir už dviejų savaičių atsirado donoras. Ir stebuklas įvyko, nors atrodė beviltiška situacija. Suaugusiam žmogui donorą rasti lengviau, o šiam žmogui donoras turi būti vaikas. O vaikų donorų Lietuvoje 10 ar 20 kartų mažiau nei suaugusių. Teorinė galimybė yra iš kitų šalių gauti donorą, bet ji dar mažesnė, nes kitos šalys atiduoda tik tada, jei jiems netinka“, – pasakoja V. Tarutis.
Norintys padėti Jančiauskų 3 mėnesių kūdikiui, gali paaukoti: LT277300010083278241
