Netylant diskusijoms, kad itin reta genetine medžiagų apykaitos liga sergantys vaikai pasmerkti, nes vaistai jiems gydyti yra per brangūs valstybei, Seimo kontrolierius, įstaigos vadovas Romas Valentukevičius savo iniciatyva pradėjo tyrimą.
Seimo kontrolierius aiškinsis, kaip ketinama sureguliuoti šiuo metu egzistuojančią reta genetine medžiagų apykaitos liga sergančių vaikų gydymo problemą, kad visuomenei daugiau netektų girdėti ciniškų vertinimų, jog tokio vaiko gyvybė verta milijono litų per metus, nes tiek valstybei kainuotų šia liga sergančio vieno vaiko gydymas.
Seimo kontrolierius aiškinsis, ar vis dėlto Sveikatos apsaugos ministerija mato galimybių išspręsti šia liga sergančių pacientų skubiai reikalingo gydymo problemą iš esmės. Kontrolierius sveikatos apsaugos ministro pateikti informaciją ir dokumentus, kodėl šiuo metu pacientams nekompensuojamas gydymas pakaitine fermentų terapija - preparatu galsulfaze (naglazyme).
Seimo kontrolierius ministro taip pat prašo paaiškinti, kodėl nebuvo reaguota į vaistų gamintojo „BioMarine Europe Ltd." siekius užmegzti kontaktą su šalies sveikatos institucijomis ir šio gamintojo siūlymus derėtis dėl vaistų įsigijimo sąlygų ir kainų, kas, atrodo, turėjo sudaryti galimybes valstybei sumažinti šia reta genetine liga sergančių vaikų gydymo kainą.
Seimo kontrolierius tyrimą ketina atlikti per tris mėnesius.
