Tą rytą, kai ją, tuomet 17-metę, surakino siaubingi skausmai, ji prisimena iki pat šiandien. Bandydama išlipti iš lovos, ji nugriuvo ant žemės, o kūną diegė nepakeliami skausmai dešinėje nugaros apatinėje dalyje, dėl ko atėmė koją, sukilo temperatūra.
Tada ji dar nežinojo, kad tai buvo tik pradžia ir kas dar laukia priešakyje, kad dar lygiai tiek pat metų tęsis paieškos, kad šimtus kartų teks išgirsti, jog su sveikata viskas gerai, kiek kartų prieš nosį bus užtrenktos durys.
Iš skausmo šliauždavo keturiomis
Po pirmojo karto Indrei (pavardė redakcijai žinoma) skausmo epizodai kartojosi gal kartą, du per metus, ir tęsėsi šešerius metus. Skausmas savaime vargiai praeidavo – jį įveikti padėdavo tik patys stipriausi įmanomi nuskausminamieji.
„Po šešerių metų viskas pradėjo intensyvėti, būdavo, kad skausmai ir porą mėnesių neatleisdavo, keturiomis eidavau į tualetą, nes ant dviejų kojų nepastovėjau. Buvau priversta gyventi visiškai kitokį gyvenimą nei prieš tai – iki to buvau aktyvi, viską daranti iki maksimumo, bet nežmoniški skausmai mane sustabdė.
Atlikdama bet kokį veiksmą įvertindavau, ar galiu pasisukti, pritūpti, nes visada galvoje kirbėjo mintis, kad jeigu netinkamai pasuksiu korpusą, vėl ateis nežmoniškas skausmas, kuris paguldys į lovą“, – prisimena Indrė.
Metai taip ir bėgo – su tai užeinančiais, tai praeinančiais skausmais, buvo ir geresnių, ir blogesnių dienų. Nesikeitė tik keli dalykai – ji metų metus gėrė stiprius nuskausminamuosius ir varstė įvairių gydytojų kabinetų duris.
26-erių, kai susilaukė sūnaus, ji pastebėjo, kad ėmė kuokštais slinkti plaukai, tačiau tąkart galvojo, kad po gimdymo tai – normalu, net apsilankius pas trichologus hormonų tyrimai neparodė jokių nukrypimų, tad ir priežastis liko neaiški.
Indrė šypteli sakydama, kad Lietuvoje apkeliavo tikriausiai pusę visų neurologų, tačiau niekas negalėdavo paaiškinti, kas dedasi su jos kūnu, atlikta daugybė tyrimų ir nė vienas jų nieko neparodė.
„Lankantis pas jau nežinia kelintą neurologę, kai man buvo 30 metų, nebaigusi konsultacijos gydytoja atidarė duris ir mane išvijo, pasakydama, kad tai ne jos specializacija ir man reikia pas reumatologą.
Nors tai buvo neprofesionalu, bet jai tariu didelį ačiū už tai, kad ji mane po tiek metų nukreipė ten, kur reikia, nes 13 metų buvau nevaisingose paieškose“, – pasakojo pašnekovė.
Manė, kad sutriko širdies veikla
Pagaliau radus kryptį, kuria judėti, apsilankiusi pas specialistą Indrė iki galo taip ir nesuprato, kas jai – paminėta, kad ji serga arba turi polinkį sirgti reumatoidiniu artritu, užsiminta ir rastą geną, apie kurį nežinojo absoliučiai nieko, dar nė nenutuokdama, kad ateityje tai bus svarbu.
Po minėto vizito, pradėtas taikyti gydymas hormoniniais vaistais, tačiau nuo jų pasireiškė stiprūs šalutiniai veiksniai, dėl kurių Indrė atsidūrė ligoninėje įtariant meningitą, nors vėliau pripažinta, kad tai – vaistų šalutinis poveikis.
„Dar gulint ligoninėje paskambinau gydytojai, kuri paskyrė šį gydymą, pasakiau apie tai, kas įvyko. Ji man paaiškino, kad mano situacijoje nėra alternatyvos, o paklausus, ką man toliau daryti, kaip tvarkytis su nežmoniškais skausmais, ji man pasiūlė gerti priešuždegiminius vaistus nuo skausmo“, – prisiminė ji.
2022-aisiais moters gyvenime įvyko dar vienas sukrėtimas – pastojus buvo nustatytas daugiavaisis nėštumas, ji laukėsi dvynių, kuriuos itin skaudžiai prarado. Dabar ji žino, kad sūnaus gimimas ir dvynių netektis buvo du kritiniai taškai jos istorijoje, lėmę stiprų ligos paūmėjimą:
„Praėjus mėnesiui po dvynių netekties, sėdint darbo vietoje, mane ištiko hipertenzinė krizė – nejaučiant streso, įtampos, spaudimas pakilo iki 180/100, atsiradau kažkokiame juodame tunelyje ir nuo to momento man kasdien laikėsi toks kraujospūdis – ar atsikeldavau, ar eidavau miegoti.
Praėjus dar keliems mėnesiams negalėjau nei kvėpuoti, nei kalbėti, nei pajudėti, maniau, kad turiu problemų su širdimi. Pasirodo, iškart po persileidimo man taip žaibiškai liga progresavo, kad ji, prieš tai apėmusi tik apatinę nugaros dalį, sukilo į viršų, apėmė krūtinkaulio sąnarius, net pečių, kaklo sąnarius, dėl to laikėsi aukštas kraujo spaudimas.“
Apsunkęs kvėpavimas kėlė nerimą, kad sutriko širdies veikla, tačiau nuvykus į ligoninę po apžiūros paaiškėjo – su širdimi viskas gerai, nors nuolatinis skausmas vėl buvo prikaustęs prie lovos, jis neapleisdavo visą parą, tik, kaip sako, ryte skaudėdavo vieną dalį, vakare kitą, o naktį skausmai migruodavo į dar kitas vietas.
Skausmai iškankino ir fiziškai, ir psichologiškai
Daugybę metų kankinę nepakeliami skausmai išvargino ne tik fiziškai, bet ir emociškai – moteris atvirauja, kad ne kartą galvojo, jog lengviausia išeitis būtų mirtis, tačiau visad palaikė mintis, kad turi laimingą, mylinčią šeimą, kuriai rūpi ir kuriems ji reikalinga gyva ir sveika.
„Jeigu žmogus, kuris serga, yra vienišas, neturi dėl ko pasilikti šiame pasaulyje, nevaldomi skausmai tikrai gali privesti iki savižudybės, nes nežinai, ką tau daryti, kaip išsilaisvinti nuo skausmų, guli bejėgis ir negali nieko padaryti“, – atvirauja pašnekovė.
Vis tik ji iki šiol dėkinga gydytojai, kuri, ligoninėje pasakiusi, kad su širdies veikla viskas gerai, užsiminė apie pokyčius krūtinkaulio sąnariuose. Prisiminusi apie rastą geną, kuris Indrės manymu neturėjo jokios reikšmė, ji išgirdo žodžius, kad būtina skubiai vykti pas reumatologus.
Apsilankymas pas specialistus trečio lygio gydymo įstaigoje, kaip pati sako, tapo tiesiąja ilgai ieškotų atsakymų link.
„Šios ligos pradžiai užfiksuoti būtina atlikti MRT, rentgenas ligą parodo tik tada, kai yra negrįžtama pažaida. Man užteko rentgeno tyrimo – nugarinės apatinės dalies, kurią 17-likos metų man pirmąkart pakirto, pažeidimai įvertinti trečiu laipsniu iš keturių, pažaida jau matoma plika akimi.
Atlikus aibę tyrimų patikslinta, kad man – Bechterevo liga, sergu nuo 17 metų, nors metų metus man buvo kartota, kad su manimi viskas gerai ir pati išsigalvoju ligas, o čia atėjus man pasakė, kas su manimi darosi ir kad manęs nepaleis. Man tai buvo džiaugsmas iki ašarų“, – dalijosi moteris.
Vienintelis noras – sustabdyti ligą
Po daugybės tyrimų, kuriuos Indrė juokdamasi vadina technine apžiūra, kitu atveju, jei organizme būtų uždegimo židinių, nebūtų buvę galima pradėti gydymo, jai paskirta biologinė terapiją.
Tačiau pirmasis vaistas stebuklu nevirto – teko ne kartą keisti vaistus, kol pavyko rasti tinkamą, kuris padėtų kontroliuoti ligą.
„Pirmi vaistai netiko, paskyrus antrus biologinius vaistus, pasirodo, ir jie manęs neveikė. Treti vaistai – irgi neveikė. Šiai dienai man pagal algoritmą pritaikyti jau ketvirti biologiniai vaistai, kurie, mano manymu, yra patys veiksmingiausi.
Aš puikiai suprantu, kad jau nebebus taip, kaip buvo iki 17-likos metų, nebebūsiu tokia, kokia buvau, gyvenimas nebebus toks, koks anksčiau, nes padarytos negrįžtamos pažaidos, bet tai suteikia vilties“, – šypteli Indrė.
Indrės ir ją gydančios medikų komandos tikslas – pasiekti ligos remisiją, kad ji neprogresuotų ir sustabdyti ją tame taške, kuriame yra dabar. Sakoma, viltis miršta paskutinė, todėl Indrė nenuleidžia rankų ir nors nežinia, kas laukia ateityje, ji stengiasi išlikti pozityvi:
„Reikia stengtis, nes Bechterevo liga dažiausiai pažeidžia stuburą, žmogus būna sulinkęs, tarsi lenktųsi kažką imti, tačiau tai yra jo natūrali būsena, nes stuburas visiškai sukaulėja, nebeturi paslankumo, lankstumo.
Šiai dienai mano stuburas yra vadinamos banano formos, tai reiškia, kad jis krypsta ir nebeįmanoma pilnai išsitiesti, prarandu ir lankstumą. Baisiausia, kad jeigu galop vaistai nepadės ir stuburas sukaulės, būsiu ligonis, kuriam reikalinga kito žmogaus priežiūra ir judėjimas neįgaliojo vežimėliu.“
