„Pradėjome pastebėti, kad jis pradėjo vaikščioti pasistiebęs. Iš pradžių nesupratome, kas vyksta, bet po ilgų apsilankymų pas gydytojus gavome diagnozę – cerebrinis paralyžius. Tai buvo didžiulis smūgis mūsų šeimai“, – prisimena Žydrūnė.
Šeimai buvo suteikta vilties, kai gydytojai pasiūlė sausgyslių operaciją. Iš pradžių tai atrodė kaip sprendimas – operacija pagerino berniuko būklę, ir jis vėl galėjo šiek tiek lengviau judėti. Tačiau džiaugsmas truko neilgai.
„Po kelerių metų simptomai grįžo, ir vaikščiojimas vėl tapo labai sunkus. Jo rankos taip pat pradėjo standėti, judesiai tapo riboti“, – pasakoja mama.
Nepaisant sveikatos problemų, Liutauras tęsė mokslus, lankė paprastą mokyklą, mokėsi pagal palengvintą programą ir kūrė ateities planus. Baigęs mokyklą, jis įstojo į turizmo mokyklą, kur pasirinko administravimo specialybę.
„Jis visada svajojo apie ateitį, svarstė, kuo norėtų būti, net ir tada, kai sveikata prastėjo“, – dalijasi Žydrūnė.
Nauja diagnozė – dar vienas smūgis
Nors šeima stengėsi padėti sūnui, jo būklė ir toliau blogėjo. Kiekvienas žingsnis jam tapo iššūkiu, dažnai kliūnant, griūnant ir patiriant traumas. Galiausiai jis tapo visiškai priklausomas nuo neįgaliojo vežimėlio.
„Visa mūsų šeima turėjo keisti savo gyvenimą, kad padėtume Liutaurui prisitaikyti prie naujos realybės“,– su liūdesiu prisimena mama.
Prieš porą metų šeima išgirdo dar baisesnę naujieną – gydytojai nustatė, kad Liutauras serga Halevordeno-Špaco liga, reta genetine liga, kuri sukelia progresuojančią neurodegeneraciją.
Tai buvo dar vienas smūgis šeimai. Liga neturi veiksmingo gydymo, o gydytojai gali pasiūlyti tik palaikomąją terapiją – masažus, mankštas, kineziterapiją. Tokios procedūros tik šiek tiek palengvina simptomus, bet ligos progresavimo nesustabdo. Po persirgto COVID-19 Liutauro būklė dar labiau pablogėjo – jo raumenys nebeišlaiko kūno svorio, jis nebegali pats atsistoti.
Liutaurui reikalinga nuolatinė priežiūra. Tėvai rūpinasi juo pakaitomis – vienas lieka namuose, kitas dirba. Kartais padeda ir močiutė, tačiau dėl amžiaus jai tampa vis sunkiau rūpintis sunkiai sergančiu anūku.
„Mano vyras labai emociškai tai išgyvena. Jis maitina, aprengia, kas rytą daro mankštas, ypač stengiasi, kai Liutauras rytais būna sustingęs“, – pasakoja mama. Nors fizinė pagalba didžiulė, emociškai šis procesas šeimai yra ypač sunkus.
Liutauras labai mažai kalba, nors atrodo, kad supranta, kas vyksta aplink. Kartais prabyla, tačiau jam sunku rinkti žodžius ar užbaigti mintį. Mama pastebi, kad sūnus daugiau galvoja apie kitus nei apie save.
Vienas iš nedaugelio dalykų, kuris teikia Liutaurui džiaugsmą, yra muzika. Kai pasigirsta mėgstami kūriniai, jis stengiasi pritarti dainoms.
„Nors kadaise jis turėjo gerą balsą ir klausą, dabar tai daryti tampa vis sunkiau, tačiau jis stengiasi. Tuo metu aš matau bent kažkokius gyvybės ženklus“, – liūdnai šypteli Žydrūnė.
Finansinė našta
Be emocinių ir fizinių iššūkių, šeimą slegia ir finansinė našta. Nors valstybė skiria masažus ir kineziterapiją, jų neužtenka. Vos 10 trumpų mankštų kas kelis mėnesius – tai lašas jūroje, palyginti su tuo, ko reikia Liutaurui.
„Kartais jaučiamės visiškai bejėgiai. Sistema retai suteikia tinkamą paramą tokiems žmonėms kaip Liutauras“, – teigia Žydrūnė.
Nepaisant to, šeima nenuleidžia rankų. Jie įkūrė labdaros fondą, kuriame renka lėšas Liutauro gydymui ir procedūroms.
„Stengiamės, kad jis gautų kuo daugiau terapijos, nors kartais atrodo, kad sistema jau „nurašė“ tokius pacientus kaip jis“, – liūdnai konstatuoja mama.
Nors Liutauras dabar atrodo labai išsekęs ir sulysęs, mama tikina, kad jis valgo nemažai, tačiau jo kūnas tarsi nebesugeba pasisavinti maisto. Nepaisant visų sunkumų, šeima kartais mato mažus vilties ženklus.
„Kartais jis sugeba ištiesti koją ar padaryti paprastą judesį. Tai mums suteikia vilties, kad galbūt jo būklė gali bent šiek tiek pagerėti“, – viltingai sako mama.
Liutauro šeima ir toliau ieško bet kokių galimybių, kaip pagerinti jo gyvenimo kokybę. Nors jų kova su liga yra sudėtinga, šeima tiki, kad kiekviena pastanga yra verta. Jie nepraranda vilties, kad su tinkama pagalba ir parama galima bent šiek tiek palengvinti Liutauro gyvenimą.
„Kiekvieną dieną bandome prisitaikyti prie naujos realybės. Mums svarbiausia – suteikti sūnui kuo daugiau meilės ir pagalbos, kad jis jaustųsi ne vienas šioje sunkioje kovoje“,– optimistiškai užbaigia.
Sukauskio labdaros ir paramos fondas
Įmonės kodas: 305946363
Sąskaita: LT177044090102661438
