Dėl ligos, paveikiančios smegenų ir stuburo nervų ląsteles, jis savarankiškai gali pasakyti tik kelis žodžius, bet kuo puikiausiai bendrauja naudodamas specialų prietaisą, kurio ekrane – raidės, jas Martynas renka akių judesių pagalba.
Tačiau jo niekas nestabdo – su Linu Ryškumi jiedu rašo knygą apie tai, kaip niekada neprarasti vilties, ruošiasi filmo filmavimui. M. Šorys įkūrė ir savo elektroninę parduotuvę, kur prekiauja atmintukais, o visai neseniai įkūrė labdaros ir paramos fondą „Gyvenk šiandien!“ – visas surinktas lėšas skiria padėti sergantiems šonine amiotrofine skleroze.
Gyvenime buvo visokiausių negandų, klystkelių, net nenoro pripažinti, kad gyvenimas keičiasi, bet Martynas savyje rado jėgų pakilti kaip feniksas iš pelenų. Ligai ėmus vis labiau progresuoti, suprato viena, kad „save realizuoti reikalingas ne kūnas, o protas“.
Ėmė silpti rankos ir kojos
Prisimindamas, nuo ko viskas prasidėjo, Martynas nusikelia kiek daugiau nei šešerius metus į praeitį. Vieną, rodos, įprastą dieną, pastebėjo, kad sunkiau pakelia kairę ranką. Nė išgąsčio, nė didelio susirūpinimo tai nesukėlė – manė, pasitempė ir tiek.
„Po poros mėnesių pirmą kartą griuvau, užkliuvęs už šaligatvio plytelės. Užbėgdamas į priekį pasakysiu, kad labai nemalonus jausmas, ypač, kai rankos tiek nusilpusios, kad krisdamas negali jų atkišti į priekį. Griūni kaip nupjautas medis“, – dalinosi M. Šorys.
Silpo ir kojos, ir plaštakos. Tada dingtelėjo ir pirmoji mintis, kad kažkas negerai, ne taip, kaip turėtų būti, tačiau sprendimas buvo paprastas – daugiau judėti. Martynas atsisakė visuomeninio transporto, kasdien nužingsniuodavo po maždaug dešimtį kilometrų pėsčiomis.
Tik jėgos vis silpo, liga, nors dar ir nebuvo diagnozuota, pamažu atėmė jėgas. Atsižvelgdamas į tai, susirado ir atitinkamą darbą: nereikalaujantį daug jėgų. „Dirbau, kol rankose nulaikiau atsuktuvą“, – pridūrė.
Vieną mėnesį keitė kitas, liga stipriau ir stipriau rodė savo nagus, bet tik praėjus aštuoniems mėnesiams nuo pirmųjų simptomų pasireiškimo jis galiausiai kreipėsi į gydytojus – kitos išeities nebebuvo:
„Pirminė neurologo diagnozė po dešimties minučių apžiūros negailestinga – šoninė amiotrofinė sklerozė. Gydytoja nepasakojo, kas tai per liga, kol diagnozė nepatvirtinta. Taigi, gavau siuntimą į ligoninę išsamiems tyrimams ir keletą dienų pačiam paieškoti informacijos apie ligą.“
Apie ištikusias bėdas gėdijosi sakyti net šeimai
Rasta informacija džiaugsmo neteikė – liga vos per dvejus-trejus metus paralyžiuoja visą kūną ir baigiasi mirtimi. Kaip sako Martynas, „jokių vaistų, jokio gydymo, jokio išsigelbėjimo“. Vieninteliai rinkoje esantys vaistai prailgina sergančiojo gyvenimo trukmę nuo pusės metų iki metų.
„Tiesa, radau informacijos, kad keli procentai sergančių išgyvena penkerius metus ir ilgiau. Taigi, nusprendžiau nepasiduoti“, – tvirtą sprendimą neleisti ligai užvaldyti gyvenimo prisiminė M. Šorys.
Jo skaičiavimais, Lietuvoje šia liga serga vos 120–150 žmonių, tad ir lietuvių kalba ne itin daug. Kadangi gerai moka rusų kalbą, socialiniuose tinkluose pavyko rasti aktyvų forumą apie šoninę amiotrofinę sklerozę – čia rado ir informacijos, ir patarimų, kaip gyventi su liga.
Patvirtinus ligos diagnozę, medikai išlaikę diskretiškumą apie perspektyvas ir prognozes nieko nesakė, tik visa perskaityta informacija nupiešė paveikslą, ko tikėtis. „Labiausiai buvo gaila mamos, nes ji taip pat išgirdo diagnozę“, – klajodamas po prisiminimus prideda jis.
Ligai progresuojant, sekė ne pats lengviausias gyvenimo etapas. Ėmė sekti materialiniai ištekliai, bet apie tai Martynas nesakė net artimiausiems – apimdavo gėda. Nuotaiką bandydavo pakelti alkoholiu, bet tai visai nepadėjo.
Po pusės metų jis išsikraustė į Motinos Teresės seserų vienuolyno prieglaudą, kur prasidėjo kelionė į save: sako, čia mokėsi gyventi ir augti dvasiškai.
Ligai prikausčius prie lovos, dienos bėga hospise
Kol jėgos leido, Martynas daug keliaudavo po Lietuvą, savanoriavo organizacijoje „Caritas“ ir Nacionaliniame vėžio centre. Tada ir suprato – savirealizacijai reikalingas protas, ne kūnas. Liga pakeitė ne tik fizinį kūną, jis negrįžtamai pakeitė ir jo vidinį pasaulį:
„Nuo pat ligos pradžios pastebėjau, kad net mažiausia psichinė įtampa blogina savijautą. Išmokau negalvoti apie neigiamus dalykus, atsisakyti savęs ir stengtis padėti kitiems. Tai ne kova, o susitaikymas su esama padėtimi ir pasitikėjimas Dievu. Tai vienintelis mano vaistas, neskaitant profesionalios priežiūros.“
Nors buvo visko, vyras širdyje jaučia didžiulį dėkingumą. Susirgus juo labai rūpinosi artimieji, medikai, Motinos Teresės seserys, draugai, šiandien, kai dienas leidžia hospise – hospiso personalas ir savanoriai, be kurių pagalbos būtų sunku.
„Savarankiškai galiu tik pasakyti keletą žodžių ir judinti akių vyzdžius. Esu maitinamas specialiu maistu per gastrostomą – vamzdelį, įvestą tiesiai į skrandį, nuolat kvėpuoju per kaukę. Taip liga mane pakeitė per penkerius metus“, – konstatuoja M. Šorys.
Čia, hospise, visai kaip namuose – tvyro ramybė, atėjus pietų metui visur pakvimpa naminiu maistu, gaminamu vietoje, o palatos kaimynai užsiima kasdienėmis veiklomis: sprendžia kryžiažodžius, žiūri televizorių.
„Kad tai ne viešbutis, o gydymo įstaiga, išduoda tik ligoninės lovos palatose ir ant spintelių gulintys daiktai“, – prideda jis.
Turi vieną kilnų tikslą
Paklaustas, kaip gi bėga jo dienos, Martynas nė nesudvejoja – jos labai užimtos. Vyksta įvairios mankštos ir masažai, dabar užsiima ir knygos rašymu.
„Ne kartą esu girdėjęs, kad mirštantys žmonės gailisi ne to, ką padarė, o to, ko nepadarė. Nors mirti dar nesiruošiu, tačiau jau darau. Elektroninė parduotuvė „Atmintukas“ buvo tik pradžia ir įrodymas sau ir kitiems, kad nulio procentų darbingumas gali būti ne tik pabaiga, bet ir pradžia“, – mintimis dalijosi M. Šorys.
Neseniai prisidėjo ir dar viena veikla – Martynas įsteigė labdaros ir paramos fondą „Gyvenk šiandien!“, skirtą padėti sergantiems šonine amiotrofine skleroze. „Tik atiduodamas save, galiu gyventi toliau“, – įsitikinęs jis.
Jis kviečia prisidėti prie fondo „Gyvenk šiandien!“ veiklos prisidėti visus:
Gavėjas: Gyvenk šiandien!, labdaros ir paramos fondas; Įmonės kodas: 306666688; Bankas: Swedbank; SWIFT kodas: HABALT22; Sąskaitos nr. LT987300010184362506
