Berniukui tiksli ligos diagnozė vis dar nėra nustatyta, tačiau gydytojai, negalėdami suprasti, kas kamuoja berniuką, numanė, kad tai galėtų būti reta genetinė liga, o tiksliau – reta neurologinė liga neurogeneracinė leukodistrofija.
Viskas pasikeitė po skiepo
Marijonas yra vienintelis vaikas šeimoje. Ineta Žalienė atvirai pasakoja su vyru planavusi dar vieną vaikelį, bet antrą nėštumo mėnesį patyrė persileidimą. Tačiau laukiantis Marijono jos nėštumas buvo sklandus – moteris jokių nusiskundimų neturėjo, tik dažnai sirgo bronchitu.
„Kiek buvo patikrinimų, nėštumas, pagal visas echoskopija, buvo sklandus, bet aš labai dažnai sirgau bronchitu – ir nėštumo pradžioje, ir pabaigoje. Teko gerti antibiotikų, bet šiaip viskas buvo gerai“, – prisimena moteris.
Tačiau Inetos gimdymas, kitaip nei nėštumas, nebuvo toks sklandus. Moteris jautė didelius skausmus ir Marijoną pagimdė Cezario pjūvio pagalba. Tačiau, gimus berniukui, gydytojai nieko blogo nepastebėjo ir jį įvertino 9 balais. Marijonas gimė 41 savaitės, būdamas 4 kilogramų ir 350 gramų.
„Pagimdžiau ekstra Cezario pjūviu, nes jau vandenys buvo žali ir jis gimė truputį pernešiotas. Tačiau, jam gimus, viskas buvo gerai“, – pasakoja Ineta.
Netrukus berniukui buvo suleistas vitaminas K, po kurio Ineta pastebėjo, kad sūnaus sveikata pirmą kartą pašlijo:
„Po vitamino K skiepo, pirmoje paros dalyje, jis pradėjo darytis tai melsvas, tai marmurinis, tai gelsvas, tai gydytojai, nieko nežinojo, išsiuntė mus į Vilniaus naujagimių centrą.
Ten mus stebėjo dešimt dienų, gėrėm vitaminą D ir darė visus tyrimus, kokius tik įmanoma. Ir po dešimties dienų, kai gimėm, mus paleido namo.“
Ineta pasakoja, kad tąkart gydytojai ją namo su sūnumi išleido pasakę tik vieną diagnozę – cianozė. Tačiau, pasak moters, nepaaiškino, nei kas tai per liga, nei ką toliau reikėtų daryti – tik patikino, kad nėra dėl ko nerimauti.
„Niekas man neaiškino, pasakė, kad viskas bus gerai, tikrindavomės ir profilaktiškai kas mėnesį, kai būna apžiūra iki metukų vaikučiui. Viskas buvo gerai.
Ir augimas, ir svoris buvo labai geras. Tik niekas nepaaiškino, kas ta cianozė – jeigu neklystu, buvau radusi, kad tai vienas iš vitamino K šalutinių poveikių. Tačiau gydytojai sako, kad skiepai įtakos Marijono ligai neturėjo“, – sako moteris, pridurdama, kad vėliau berniukas buvo paskiepytas ir skiepais nuo hepatito bei tuberkuliozės.
Vaikas nyko akyse
Kai berniukui sukako pusantrų metukų ir jis pradėjo lankyti darželį, aplinkiniai Inetai ėmė sakyti pastebintys, kad Marijonas klumpa ir sunkiai vaikšto. Tačiau iš pradžių moteris į tai nekreipė pernelyg daug dėmesio:
„Aš iš pradžių nepastebėjau. Jo močiutė vis klausdavo, ar nepastebiu, kaip jis keistai vaikšto. Kažkaip neatkreipiau dėmesio, jis namie bėgiodavo, žaisdavo. Būdavo bėga, kojytė kur nors užkliūva, jis nukrenta, atsistoja ir vėl bėga.
Paskui, kai pradėjom eit į darželį, direktorė man pasakė, kad vasarą Marijonas geriau vaikščiojo. Kiti žmonės, matyt, geriau pastebi, o kai pats kiekvieną dieną matai, tai net nepagalvotum.“
Moteris prisimena pagalvojusi, kad sūnui tereikia ortopedinių batukų, tačiau problema pasirodė daug rimtesnė. Iki tol guvus, linksmas, neseniai bėgiojęs ir kaip visi vaikai žaidęs berniukas staiga ėmė keistis.
„Per dvi savaites Marijonas prarado gebėjimą vaikščioti, kalbėti ir sėdėti. Buvo siaubinga stebėti, kaip mažylis nyksta mūsų akyse. Paskutinis jo pasakytas žodis buvo „ate“, daugiau mes iš jo nieko nebegirdėjome.
Kasdien melsdavom tik vieno, – kad liga liautųsi glemžtis mūsų mažylį. Paguodą rasdavome tik maldose ir tikėjime, kad viskas bus gerai“, – jautriai kalba Ineta.
Įtarė genetinę ligą
Iš pradžių gydytojai manė, kad Marijonui yra uždegimas, tačiau atlikus įvairius tyrimus – magnetinį rezonansą, elektroencefalografiją, liumbalinę funkciją, ištyrus smegenų skystį ir atlikus tyrimą dėl erkinio encefalito – taip jokio uždegimo ir nerado. Kiek vėliau, po daugybės naujų ir pakartotinių tyrimų, gydytojai berniukui įtarė retą neurologinę ligą. Tačiau, pasak Inetos, atlikus genetinius tyrimus, ši liga nepasitvirtino:
„Mums įtarė neurogeneracinę leukodistrofiją, bet jos nenustatė. Neseniai padarė ketvirtą genetinį tyrimą, išsiuntė į Vokietiją, tikėdamiesi išsiaiškinti, kad tai genetinė liga. Šitos neurogeneracinės leukodistrofijos vaikai nesužino ir 5–10 metų. Tačiau aš vis tiek nemanau, kad Marijonas serga būtent šia liga.“
Ineta su sūneliu buvo išvykusi ir į kliniką Novosibirske, kur išbandė eksperimentinį gydymą makrofagų ląstelėmis. Šio gydymo metu paimamas vaiko kraujas, iš jo išauginamos pirminės ląstelės ir kraujas vėl suleidžiamas į stuburą, kad tokiu būdu patektų į smegenis. Ineta pasakoja, kad Novasibirsko gydytojai jai suteikė vilties, kad Marijonas galimai serga kita liga – meningoencefalitu.
„Kai buvome pas gydytojus Novasibirske, jie įtarė visai kitą ligą ir sakė, kad Marijonui gali būti meningoencefalitas. Kiek gydytojų, tiek nuomonių“, – kartėlio balse neslepia moteris.
Nors šiandien Marijonas neturi tikslios ligos diagnozės, pagrindinius jo negalavimus lydi mišrūs specifiniai raidos sutrikimai ir visiška, lėtinė spazminė tetraplegija. Berniuką kankiną smazmai, vidurių užkietėjimas, taip pat jis pats sunkiai sukramto maisto. Ineta pasakoja, kad gydytojai netgi siūlė Marijonui įstatyti gastrostomą:
„Gydytojai labai norėjo mums ją įdėti, bet aš nesutikau. Jau praėjo metai ir per juos pagerėjo Marijono valgymas: jis nespringsta, aišku, trina burnytėje tą maistą, nekramto, bet kol kas nespringsta.“
Nevaikšto ir nekalba
Šiandien Marijonas, būdamas ketverių, nekalba, nevaikšto, neatsisėda, jo pusiausvyra ir judesių koordinacija sutrikusi. Jis negali delnais paimti žaisliuko ir dėl padidėjusio raumenų tonuso ištiesti pirštų. Taip pat mažylis nesivarto, gulėdamas ant pilvo laiko galvytę, tačiau greitai pavargsta.
Ineta pasakoja, kad nuo pat ligos pradžios berniuko organizmas netoleruoja cheminių vaistų, todėl vienintelis gydymas, galintis padėti Marijonui sustiprėti ir gyventi kokybišką gyvenimą, yra profesionalūs masažai, logopedo ir kineziterapeutų teikiama pagalba.
Ineta pasakoja, kad gyvenant Utenoje jai nepavyksta rasti specialisto, galinčio atvažiuoti į namus, todėl moteriai tenka pačiai, kiek įmanoma daugiau, atlikti įvairius masažus ir mankštas sūnui.
„Mūsų vienintelė viltis yra sportas. Jeigu nesportuos, jam pradės trumpėti sausgyslės. Mes Utenoje nieko neturime – kreipiausi ir į kineziterapijos draugiją, ir į Utenos reabilitaciją, – bet neatsiranda, kas norėtų užsiimti. Pati, kiek moku, mankštinu, bet, kur aš, o kur profesionalas“, – nuogąstauja moteris.
Reikalinga pagalba
Marijono tėveliai, kiek įmanydami, stengiasi kuo dažniau nuvežti vaiką į sanatorijas ir įvairias mankštas. Ir šįkart su Ineta kalbame jai su sūnumi šiuo metu esant reabilitacinėje ligoninėje. Moteris prisimena, kad akivaizdžiausią sūnaus sveikatos pagerėjimą ji pastebėjo po to, kai Marijonas apsilankė Slovakijoje esančiame „Adeli“ reabilitacijos centre.
„Išvažiavom su didele spastika, padidėjusiu raumenų tonusu, vaikas buvo labai įsitempęs. Dėl tos spastikos jam labai skaudėdavo. Gydytojai spastikos skausmą prilygina mėšlungio metu patiriamam skausmui.
Tos dvi savaitės reabilitacijos centre mums labai padėjo – vaiko nuotaika buvo visai kita“, – pasakoja moteris, pridurdama, kad šį pavasarį taip pat planuoja nuvežti sūnų į „Adeli“ reabilitacijos centrą.
Tačiau tam reikia beveik 5 tūkstančių eurų, kurių Marijono tėveliai šią akimirką skirti negali, nes šeimą finansiškai išlaiko tik statybų srityje dirbantis Marijono tėvelis, o Ineta visą laiką skiria sūnaus priežiūrai.
Moteris pasakoja, kad sūnui taip pat reikalinga ir daugiau kaip tūkstantį eurų kainuojanti speciali kėdutė, skirta keliavimui automobiliu. O ką jau kalbėti apie kitas būtinas mankštas ir procedūras, kurios taip pat kainuoja nemažus pinigus, bet yra gyvybiškai svarbios Marijonui.
„Aš kaip mama jaučiu pareigą ieškoti pagalbos ir paramos. Mes tikime geresniu ir šviesesniu rytojumi. Taip pat tikiu ir tuo, kad artimoje ateityje sužinosime savo angeliuko diagnozę.
Tikimės, kad mūsų vienintelis pagrandukas ir vėl lakstys bei krės išdaigas. Trokštame ir vėl išgirsti „tėti“, „mama“, – su viltimi balse kalba Ineta.
Norintys prisidėti prie Marijono lengvesnio sveikimo, gali tai padaryti šiais rekvizitais: Gavėjas: Marijono labdaros ir paramos fondas Banko sąskaita: LT844010051004743445 Fondo kodas: 305084603 Mokėjimo paskirtis: Parama Marijonui. Mokant per Paypal: [email protected]
Marijono mama Ineta taip pat prašo visus galinčius skirti 1,2 proc. paramą „Marijono paramos ir labdaros fondui“.
