Enrikos šeima stengiasi daryti viską, kad mergaitė pasveiktų, tačiau neslepia, kad, gydymui nepasiteisinus, gali tekti netgi pašalinti dalį jos galvos smegenų.
Enrika gimė visiškai sveika ir iki penkerių metų niekada nesirgo: lankė darželį, šokių būrelį, labai mėgo piešti. Tačiau labai greitai judrios ir linksmos mergaitės gyvenimas pasikeitė ir jau niekada nebebuvo toks kaip anksčiau.
„Kadangi jos tėtis buvo išvykęs dirbti į Airiją, mes miegodavome vienoje lovoje. Ir vieną naktį lova pradėjo drebėti, pašokau, nesupratau, kas vyksta, nes niekada tokių dalykų nebuvau mačiusi“, – pirmąjį dukrą ištikusį priepuolį, po kurio prasidėjo sunkumų kupinas kelias, prisimena mergaitės mama Eglė Saveljeva.
Negalėjo nustatyti tikslios diagnozės
Ištikus pirmajam priepuoliui, Enrika buvo išvežta į Klaipėdos ligoninę. Ten mergaitei buvo atliktas pokyčius smegenyse nustatantis ADHD tyrimas bei kompiuterinė tomografija, tačiau gydytojai nieko itin blogo nepastebėjo. Pasak mamos E. Saveljevos, jie tikino, kad tyrimai rodo nedidelę galvos smegenų vandenę ir išleido mergaitę namo, tąkart neišrašę jokių vaistų.
Po šio įvykio E. Saveljeva kartu su dukra išvyko į Airiją aplankyti vyro, tačiau pradėjus vis labiau drebėti Enrikos rankytei greitai grįžo į Lietuvą. Moteris ėmė varstyti gydytojų kabinetų duris, norėdama išsiaiškinti, kas vyksta su jos dukra. Tačiau, net ir po ilgų tyrimų, tikslaus atsakymo, deja, taip ir nesužinojo.
„Grįžom į Lietuvą, vėl į ligoninę, tada mums prirašė vaistų ir rekomendavo važiuoti į Kauną, pasidaryti MRT tyrimą. Jiems atrodė, kad tai yra kaip epilepsija, tai išrašė vaistų nuo epilepsijos, nes ADHD tyrimas rodė, kad kažkas „žaižaruoja“ galvytėje.
Kaune mums darė visokius tyrimus: ėmė smegenų skystį, nieko nerado, viską, ką tyrė, nieko nerado. Tada atliko MRT tyrimą Santariškėse, atsakymas vėl tas pats – nedidelė vandenė. Kadangi prasidėjo daugiau epilepsijos priepuolių, vienus vaistus nuėmė, kitus pakeitė.
Gydytojai galvojo, kad tai vandenė, todėl išrašė vaistus, kurie varo vandenį iš galvos. Čia buvo klaida, nes vandens pas mus niekada nebuvo. Vėliau įtarė genetinę ligą, nes nieko daugiau nerado. Tačiau genetiniai tyrimai buvo geri. Šešis ar septynis kartus gulėjome ligoninėse, kiekvieną kartą vis kitos diagnozės“, – kartėlio balse neslepia moteris.
Diagnozę sužinojo Airijoje
Taip ir nepavykus išsiaiškinti dukros ligos diagnozės Lietuvoje ir mergaitės sveikatai su kiekviena diena vis labiau prastėjant, E. Saveljeva nusprendė dukrytę nuvežti pas specialistus Airijoje. Jau po pirmos konsultacijos gydytojai iškart įtarė, kad Enrika serga itin reta liga – Rassmuseno encefalitu.
„Taip nutiko, kad apsilankėm pas gydytoją, kuris anksčiau dirbo Amerikoje ir jau buvo susidūręs su šia liga. Pamatęs mūsų ADHD ir smegenų biopsijos tyrimus, jis mūsų namo nebeišleido. Jis pagal simptomus, kad Enrikos dešinė pusė yra silpna ir yra pažeidimai smegenyse, iškart nustatė mums diagnozę, nors kraujo tyrimas ir nerodė jokio uždegimo.
Tuomet mes dar paprašėme antro gydytojo nuomonės, tai visus mūsų dokumentus išsiuntė į Londoną ir ten dirbančios labai geros gydytojos nuomonė sutapo su mūsų gydytojo. O Lietuvoje beveik metus važinėjome po ligonines, diagnozės keitėsi, o tikrosios taip ir nebuvo“, – pasakoja moteris.
100 priepuolių per dieną
E. Saveljeva pasakoja, kad itin reta Rassmuseno encefalito liga, kuria serga jos dukra, visame pasaulyje suserga tik vienas vaikas iš 10-ies milijonų ir ji dažniausiai pasireiškia 5–10 metų amžiaus vaikų tarpe. Anot moters, sergant šia autoimunine liga, organizmas ima pats save „pulti“:
„Mūsų atveju pradėjo „pulti“ smegenis. Ši liga yra tokia, kad „puola“ ne visus smegenis, o būtent vieną pusę – mūsų atveju kairiąją. Kadangi dukra gimė dešiniarankė, tai kairėje pusėje yra jos kalba, atmintis, viskas yra kairėje pusėje – visa tai liga bando iš mūsų atimti. Mes dar turime labai didelį tremorą, mums visa dešinė pusė dreba.
Kairėje pusėje viska gerai, o dešinėje pusėje koja, ranka, lūpa dreba. Ranka ėmė taip drebėti, kad ji, būdama dešiniarankė, dabar yra visiškai kairiarankė, nes su dešine ranka negali nieko daryti. Vienoje jos kūno pusėje yra silpnumas ir, esant pažeistiems smegenims, toje pusėje raumenys nebesivysto taip, kaip dešinėje. Todėl jos dešinė rankytė ir kojytė yra plonesnės.“
Gali valgyti vos 12 produktų
Sergant šia liga, mergaitę neišvengiamai lydi ir priepuoliai, su kuriais, pasak mamos, Enrika po truputį ima susitvarkyti. Tačiau moteris su siaubu prisimena laikotarpį prieš Kalėdas, kai priepuoliai dukrą ištikdavo kas penkias minutes.
„Rugpjūčio mėnesį, kai išėjom iš ligoninės, beveik keturis mėnesius gyvenome be priepuolių, čia mums buvo kaip stebuklas… O gruodžio mėnesį ištikdavo šimtas priepuolių per dieną. Šimtas… Kas penkias minutes…“, – sunkiai žodžius renka E. Saveljeva, pridurdama kad tokį didelį priepuolių skaičių galėjo lemti netinkamas maistas.
„Užvalgėm veganiško šokolado, kuris turėjo sojos, o mums soja sukelia baisiai didelius priepuolius, tai yra didelis alergenas.“
Moteris paaiškina, kad sergant Rassmuseno encefalitu itin svarbu rūpintis mityba, todėl Enrikai taikoma itin griežta dieta ir mergaitė gali valgyti vos kelių rūšių produktus.
„Jeigu truputį ne tokį maistą suvalgo – iš karto priepuoliai. Todėl dabar visas mano vaiko maistas yra dvylika produktų, neskaitant vaisių, daržovių. Saldainių, ledų, sausainių ji jau nėra valgiusi gal dvejus metus.
Susipažinau su viena moterimi iš Amerikos, kuri šia liga serga jau dešimt metų. Jie viską daro maistu“, – pasakoja E. Saveljeva.
Gydytojai siūlė pašalinti dalį smegenų
Moteris atvirauja, kad gydytojai, nustatę Enrikos diagnozę, iškart pasiūlė vieną vienintelį variantą – pašalinti dalį mergaitės galvos smegenų, kartu su jose esančiais pažeidimais. Nors išgirdus tokį pasiūlymą E. Saveljevą ištiko šokas, moteris pripažįsta, kad jeigu joks kitas gydymas nepadės – tai gali būti vienintelė viltis padėti dukrytei, mat moteris yra girdėjusi, kad šia liga sergantys vaikai gali ir neišgyventi.
„Tai vaikas tiesiog liktų be vienos kojos, be vienos rankos, periferinio matymo išvis nebeliktų, todėl apie automobilio vairavimą galėtum tik pasvajoti. Kadangi šiai ligai nėra gydymo, tai yra vienintelis variantas ką jie gali pasiūlyti.
Mes sakėm taip: išbandysim viską, kas įmanoma, jeigu niekas nebepadės, matysim, kad liko paskutinis dalykas, kad išgelbėtume vaikui gyvybę – tik tokiu atveju. Juk išimsi pusę smegenų, tai atgal nebeįdėsi“, – neslepia susijaudinimo E. Saveljeva.
Negali žiūrėti į save nuotraukose
Tačiau kol kas Enrikos tėveliai deda visas pastangas, kad šios operacijos mergaitei neprireiktų ir tikisi, kad ligą įveikti padės kiti gydymo metodai. Mergaitei jau tris kartus buvo atlikta chemoterapija, o šiuo metu ji gydoma imunoglobulinu, vartoja imunosupresantus, kurie slopina organizmo imuninę sistemą, bei steroidus. Pastarieji, anot mamos, dukrytei padeda jaustis geriau, tačiau dėl jų mergaitė priaugo svorio ir į tai reaguoja itin jautriai.
Todėl, net ir pasidalijusi dukros nuotraukomis su naujienų portalu tv3.lt, E. Saveljeva pabrėžia, kad jos darytos prieš keletą metų, nes mergaitė daugiau nebesutinka fotografuotis:
„Ji būdama septynerių sveria 43 kilogramus ir jau seniai nebesifotografuoja. Jos šypsena yra kreiva, jeigu ji pamato savo nuotraukas – ištrina jas.“
Šiandien moteris sako galinti džiaugtis bent tuo, kad dukros savijauta neblogėja ir neatsiranda dar daugiau nepageidaujamų simptomų.
„Turėjom kas pusantrų metų pakartoti MRT ir kitus tyrimus, jie visi yra vienodi, tai ligos progresijos kaip ir nėra. Mes taip galvojam, kad liga jau padarė savo juodą darbą ir smegenys yra pažeistos, todėl mes turim tuos priepuolius, drebėjimą. Kažkokių naujų simptomų neatsiranda. Kiek mums pablogėjo, tiek viskas ir laikosi“, – sako E. Saveljeva.
„Šiandien ji gali pasakyti visas raides, o rytoj nebeatsiminti nė vienos“
Moteris stengiasi, kad dukrytė gyventų kuo įmanoma kokybiškesnį ir įprastesnį gyvenimą, todėl Enrika, kaip ir kiti vaikai, lanko mokyklą ir bando neatsilikti nuo savo klasės draugų.
Vis dėlto mergaitei vienai mokykloje sekasi sunkiai, nes ji nemoka anglų kalbos ir, ligai pažeidus galvos smegenis, sunkiai įsimena naują informaciją. Todėl šalia jos visada turi būti žmogus, kuris jai padėtų.
„Mokykloje mes turime tokią specialią asistentę, kuri visada su ja būna, kuri jai kaip antra mama. Ji labai stengiasi, vis kartoja Enrikai žodžius. Kai grįžta iš mokyklos, Enrika pasako vieną kitą naują žodį. Tačiau su pažeista atmintim išmokti svetimą kalbą yra sunku.
Šiandien ji gali pasakyti visas raides, o rytoj nebeatsiminti nė vienos. Būdama septynerių metų ji dar nemoka skaityti, nors prieš ligą jau mokėjo visas raides. Tačiau ji neturi problemų su matematika“, – šypsosi mama.
Sužibusi nauja viltis
Šiuo metu šeima gyvena sužibusia viltimi, kad Enrikai gali būti atlikta operacija, kurios metu pavyktų pašalinti tik pažeistą smegenų vietą, o ne visą jų dalį.
„Esu Facebook grupėje, kurioje susirinkę viso pasaulio tėvai, kurių vaikai serga šia liga. Tai vienai merginai gydytojai darė operaciją, kai tiesiog atidarė kaukolę ir ieškojo vietos, iš kurios eina visi tie impulsai. Tokiu atveju pašalinama tik ta vieta, iš kurios eina tas „žaižaravimas“.
Dėl šios operacijos mes sutiktume, kad išimtų ne visą smegenų dalį, o tą vietą. Dabar mes esam tam etape, kai visi tyrimai yra atlikti ir gydytojas turi susitikti su chirurgais ir nuspręsti, ar mums šitas variantas tinka“, – pasakoja moteris.
Tačiau iki to laiko Enrikos tėveliai nori padėti dukrai dar labiau sustiprėti, o tą padaryti jiems padeda specialus aparatas „NeurOptimal“, su kuriuo treniruojantis itin gerą poveikį pajautė jau ne vienas smegenų pažeidimų turintis žmogus. E. Saveljeva pasakoja perskaičiusi istoriją apie mamą, kuri taip pat augina vaikelį, turintį smegenų pažeidimų, ir kasdien treniruodama jį su šiuo aparatu pasiekia labai gerų rezultatų.
Tad ir Enrikos tėveliai nusprendė išbandyti šį gydymo būdą ir kartą per savaitę vežiojo mergaitę pas specialistus, kurie Airijoje turėjo šį aparatą. Tačiau tam, kad nuvyktų pas juos ir po to grįžtų namo, šeimai reikėdavo kiekvieną kartą įveikti beveik penkias valandas trunkančią kelionę.
„Kai vaikas eidavo į mokyklą, tai būdavo paimdavom 14 valandą iš mokyklos, sėdam į mašiną kelionei, kuri trunka apie penkias valandas pirmyn-atgal, parvažiuojam vakare. Ir jai būdavo labai sunku išsėdėti automobilyje su tuo drebėjimu“, – prisimena E. Saveljeva.
„Reikės sutvarkyti ne tik galvytę, bet ir kūną“
Moteris džiaugiasi, kad pradėjus treniruotis su šiuo aparatu, Enrikos savijauta pagerėjo – šiuos pasikeitus pastebėjo ir aplink esantys žmonės.
„Septynerių metų vaikas per dieną išgeria 21 tabletę, protu nesuvokiama, koks tai šalutinis poveikis. Visi vaistai kenkia nervų sistemai, todėl jos elgesys yra sutrikęs.
Tačiau po treniruočių su „NeurOptimal“ pasikeitė jos elgesys: ji nebebuvo tokia pikta, akivaizdžiai matosi, kad vaikui daug geriau. Enrikos asistentė mokykloje mums sakydavo, kad Enrika jau aiškiau taria žodžius“, – sako E. Saveljeva.
Tačiau tam, kad būtų pasiekti maksimalūs rezultatai, vos vienos treniruotės per savaitę nepakakdavo. Todėl geros valios žmonių dėka Enrikos tėveliai visai neseniai patys įsigijo „NeurOptimal“ aparatą ir nuo šiol galės dukrą treniruoti kasdien net po kelis kartus.
Vis dėlto E. Saveljeva neslepia, kad net ir pavykus sutvarkyti problemas, susijusias su pažeidimais smegenyse, vėliau Enrikai reikės įvairių procedūrų, kad galėtų sustiprinti savo kūną.
„Sutvarkius galvytę, reikės sutvarkyti ir kūną. Mes lankėmės čia, Airijoje, pas lietuvę kineziterapeutę, ji sakė, kad Enrikai būtina reabilitacija stiprioje klinikoje, tokioje kaip „Adeli“ Slovakijoje. Dėl pažeistos kairės pusės smegenų, dešinė kūno pusė vystymosi lėčiau, jos dešinė ranka ir koja yra silpnos ir plonesnės nei kairės pusės. Silpnesnis yra ir dešinės pusės kaklas“, – pasakoja moteris.
Jeigu norite prisidėti prie Enrikos geresnės gyvenimo kokybės, tą galite padaryti šiais rekvizitais: LT457300010001149666 EGLĖ SAVELJEVA, PayPal [email protected]
Taip pat E. Saveljeva prašo visų, turinčių patarimų, kaip dar būtų galima padėti Enrikai įveikti šią ligą ar žinančių, pas kokius specialistus dar būtų galima kreiptis, parašyti jai el. paštu [email protected]
