Nors dažnai sakoma, kad vaikai su įvairiapusiu raidos sutrikimu nemėgsta prisilietimų, Rapolas Vėjas yra visiška priešingybė – jis mėgsta glaustytis, jausti artumą ir būti apsuptas dėmesio. Tačiau jo kasdienybė – ne tik šypsenos ir žaidimai, bet ir didelė kova su savo kūnu bei jo keliamais išbandymais.
Aplankė negera nuojauta
Rapolo mama Elzė Jolanta prisimena, kad gimdymo metu, paskutinę valandą, nustojo jausti sąrėmius. Paprašius gydytojo atlikti cezario pjūvį, pasak jos, jis atsakė: „Visos pagimdo ir tu pagimdysi.“ Tačiau moteris jautė, kad kažkas negerai:
„Širdimi jaučiau, kad kažkas yra negerai. Turėjau gimdymo planą – tikėjausi, kad vaiką po gimdymo uždės man ant krūtinės, viskas bus tobula. Tačiau galiausiai, kai jį pagimdžiau, jo svoris buvo daug didesnis, nei tikėtasi – vietoj planuotų 3,5 kg jis svėrė net 4,38 kg.“
Pasak Elzės Jolantos, nors pagal protokolą pilvo spausti negalima, gydytojai tai darė, nes ji nebegalėjo išstumti kūdikio pati.
„Girdėjau tik aparatų pypsėjimą, kaip jį gaivina. Vėliau sužinojau, kad vaikas gimė pajuodęs, mėlynas“, – skaudžius išgyvenimus prisimena ji.
Tik suvystytą sūnų jai parodė, leido paliesti skruostą ir išnešė į reanimaciją:
„Buvo vakaras, jį išvežė į reanimaciją. Iki kitos dienos jis buvo labai silpnas – trūko deguonies, prasidėjo gelta. Dešimtą dieną atrodė, kad viskas gerai, jau ruošė išrašyti iš ligoninės, bet nuojauta vėl sakė, kad reikalingi pakartotiniai kraujo tyrimai.“
Moteris pakartotinai paprašė gydytojų atlikti tyrimus, o juos atlikus paaiškėjo, kad Rapolo Vėjo būklė rimta. Iškviesta greitoji pagalba pervežė juos į kitą ligoninę.
„Rapolui buvo tik trys savaitės, kai mus pagaliau išleido namo. Jam buvo nenustatyta infekcija, todėl dar dvi savaites gavo antibiotikus. Vaistus leido tiesiai į galvytę. Man buvo šokas“, – atvirauja Elzė Jolanta.
Ilgas tyrimų ir gydymo etapas
Grįžus namo iš ligoninės, Rapolui būnant mėnesio laiko, Elzė Jolanta pastebėjo, kad jis dažnai kreipia galvą į vieną pusę. Gydytoja tai taip pat pastebėjo ir nusiuntė juos pas ortopedą.
„Man pasakė – plagiocefalija ir pridūrė, kad nuėjus pas neurochirurgą man papasakos, kas tai yra. Išėjusi iš klinikos pradėjau internete ieškoti informacijos ir pasirodė, kad jo galvytės plokštelės buvo išslinkusios, o galva deformuota. Tada greitai pakliuvome pas neurochirurgą“, – prisimena ji.
Neurochirurgas paskyrė tyrimą, kad nustatytų, ar kaukolės siūlės Rapolui Vėjui jau yra suaugusios.
„Jis pasakė, kad jei siūlės bus suaugusios, reikės operacijos, tačiau jei ne – reikės spręsti, ką daryti toliau“, – pasakoja Elzė Jolanta. Po tyrimo paaiškėjo, kad siūlės dar nebuvo suaugusios ir gydytojas patarė ieškoti gydymo užsienyje.
„Pradėjome ieškoti informacijos, parašiau į klinikas Didžiojoje Britanijoje, tačiau man neatrašė. Vėliau susipažinau su moterimi, kuri Turkijoje gydė savo dukrą.
Ji parodė Rapolo Vėjo galvos nuotrauką savo gydytojai, kuri patarė pabandyti dar kartą susisiekti su klinika Didžiojoje Britanijoje, nes šis atvejis nebuvo toks, kuriame viskas išsispręstų be specialaus šalmo“, – pasakoja moteris.
Kai Rapolui Vėjui buvo pusė metų, jie nusprendė vykti į Londoną, kur jam buvo uždėtas specialus ortopedinis šalmas, skirtas kaukolės formos korekcijai ir kreivakaklystei. Šis šalmas buvo dėvimas kasdien iki metų amžiaus ir tai davė gerų rezultatų: jo fizinė raida pradėjo gerėti – berniukas pradėjo vaikščioti, tačiau iki trijų su puse metų visiškai nekalbėjo, nors labai dažnai lankė reabilitacijas.
„Galvojau, kad gimdymo metu vaiko pridusimas neturėjo didesnės įtakos, bet vėliau supratau, kad vis dėlto turėjo. Iki šiol lankome reabilitacijas. Po to atradome Belgijos kliniką, į kurią greitai išvykome. Tada prasidėjo didesnis augimas“, – pasakoja Elzė Jolanta.
Pirmųjų terapijų metu Rapolas Vėjas buvo labai neramus, tačiau moteris pastebėjo, kad su laiku jis tapo šiek tiek ramesnis.
Atskleidė, kaip dabar jaučiasi
Dabar Rapolui Vėjui yra aštuoneri, kovo pradžioje jis atšventė gimtadienį. Berniukas pradėjo eiti į pirmą klasę, o neseniai dalyvavo delfinų terapijoje.
„Po Belgijos jam buvo truputį sunkiau prisitaikyti prie mokyklos ritmo, tačiau po delfinų terapijos jis pakankamai lengvai sugrįžo į kasdienį gyvenimą. Kartais būna emocinių svyravimų, nes jis turi ir šlapimo nelaikymo problemų, kas sukelia papildomų sunkumų“, – teigia Elzė Jolanta.
Moteris pažymi, kad sūnaus Rapolo emocinė būklė dabar yra šiek tiek stabilesnė, tačiau vis dar pasitaiko pykčio priepuolių.
„Manau, kad tai galėjo būti susiję su išsikraustymu iš namų, tačiau dabar jis po truputėlį grįžta į įprastą ritmą“, – sako ji.
Vis tik, Rapolas yra įpratęs gauti pagalbą ir papildomą dėmesį, ypač mokykloje, kur jam reikalinga pagalba dėl mokymosi sunkumų.
„Yra mokytoja, kuri domisi vaikais su sutrikusia veikla ir Rapolas prie jos prisirišęs, kas jam suteikia stabilumo“, – paaiškina Elzė Jolanta.
Be to, pasak moters, sveiki žmonės gali mėgautis saldumynais, bet Rapolui Vėjui saldžių užkandžių vartojimas yra stipriai apribotas, nes būnant penkerių metų atliktas genetinis tyrimas parodė, kad vaikas turi labai retą genetinę ligą, tai „Mody1“ diabetą:
„Kol kas kas mėnesį segame nekompensuojamą sensorių, stebėti cukraus kiekį kraujyje. Bijau, kad gali prireikti insulino, todėl stengiamės riboti saldumynus.“
Gegužės mėnesį Rapolas Vėjas laukia delfinų terapijos, o birželio pabaigoje – reabilitacijos klinikoje.
Norėdami prisidėti prie spartesnio Rapolo gydymo, galite prisidėti paaukodami:
Rapolo Vėjo Geštauto labdaros ir paramos fondas; SEB bankas; LT347044090103098699. PayPal: @elzejolanta / Paskirtis: Rapolo Vėjo Geštauto terapijai.
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
