Ir nors ligos pavadinimas skamba itin moksliškai, tv3.lt tinklalaidėje „Sveikatos DNR“ dalyvavusi Barboros gydytoja Rūta Maciulevičienė sako, kad ją, paprastai sakant, galima prilyginti antro laipsnio nudegimui.
„Įsivaizduokite, kaip skauda, kai nusidegini su karšta keptuve. Susidaro žaizdos. Tai tokios žaizdos yra ant viso Barboros kūnelio. Ir, deja, šiai dienai nėra jokio gydymo, galinčio padėti“, – sako medikė.
Pasak gydytojos, sunkiausia epidermolizės forma nesuderinama su gyvybe. Kaip teigia R.Maciulevičienė, Barbora serga sunkiausia su gyvybe suderinama epidermolizės forma – tai distrofinė, randėjanti, genetinė epidermolizė.
„Yra genas, kuris nulemia neteisingą kalogeno nebuvimą. Jį, paprastai tariant, neša abu tėvai, patys to nežinodami. Jie neserga, tačiau abu atneša geną vaikui.
Vaikas jį gauna ir tada pasireiškia klinikinė šios ligos forma.
Distrofinė, randėjanti forma ir yra tai, kas sukelia audinių distrofiją. Sutrinka audinių mityba, prarandami nagai, išplonėja oda. Tai – nesibaigiantis procesas“, – sako gydytoja.
Jos teigimu, sergant šia liga, žmogui pūslės formuojasi ne tik nuo traumos, bet net ir ryte atsikėlus iš lovos. Pūslės paprastai būna vandeningos, pilnos kraujingo vandeningo skysčio.
Tokią ligą gydytoja lygina su antrojo laipsnio nudegimu ir sako, kad tai nesibaigiantis procesas tiek odoje, tiek gleivinėje.
Apie tai, kaip gyventi su pūsline epidermolize ir kaip kasdien gydosi 18-metė Barbora, kviečiame žiūrėti naujausioje „Sveikatos DNR“, kurią rasite straipsnio pradžioje.
Visą tinklalaidę žiūrėkite čia:
Tinklalaidę galite žiūrėti ir TV3 televizijos YouTube kanale:
Apie ką kalbėjomės:
00:00 temos ir pašnekovų pristatymas
02:00 pūslinė epidermolizė – kas tai?
05:00 rečiausia epidermolizės forma
06:00 epidermolizės gydymas
08:00 Barboros kasdienybė
12:00 lygina su antro laipsnio nudegimu
14:00 sąnarių kontraktūra
17:00 vidinė stiprybė
20:00 patyčios ir replikos
24:00 vidinių organų pakenkimas
26:00 reabilitacijos nauda
28:30 savarankiškai mokasi kalbų
31:00 reabilitacija užsienyje
34:20 viešumo galia
38:00 antra laidos dalis
30:00 nemigos problema
32:00 kaip įveikti nemigą
34:00 patarimai kaip užmigti
Laidą „Sveikatos DNR“ žiūrėkite kiekvieną pirmadienį 19 val. naujienų portale tv3.lt, platformoje TV3 Play ir TV3 televizijos „YouTube“ kanale.
