Ir nors ligos pavadinimas skamba itin moksliškai, tv3.lt tinklalaidėje „Sveikatos DNR“ dalyvavusi Barboros gydytoja Rūta Maciulevičienė sako, kad ją, paprastai sakant, galima prilyginti antro laipsnio nudegimui.
„Įsivaizduokite, kaip skauda, kai nusidegini su karšta keptuve. Susidaro žaizdos. Tai tokios žaizdos yra ant viso Barboros kūnelio. Ir, deja, šiai dienai nėra jokio gydymo, galinčio padėti“, – sako medikė.
Susitaikė su liga
Pati Barbora laidoje teigė jau susitaikiusi su šia liga ir puikiai suprantanti, kad geriau nebus, tačiau pablogėti – gali. „Mano odoje nėra kolageno, todėl oda itin jautri. Bet koks prisilietimas gali padaryti žaizdą, pūslę, kuri negyja. Taip pat tokios pūslės susidaro gleivinėje, akyse, vidaus organuose.“
Medikės teigimu, ateityje tokią ligą gali išgydyti genų terapija, tačiau kol kas tai, deja, visiškai negydoma liga. „Labai svarbu, kad nepatektų infekcija, nesupūliuotų, nes gali įvykti kraujo užkrėtimas.
Dar vienas itin sudėtingas simptomas, būdingas šiai ligai, yra besiformuojančios kontraktūros sąnariuose – jiems sustingus, pavyzdžiui, keliai, nebeatsilenkia.“
Sulaukė patyčių
Barbora prisipažįsta – gyvenime yra sulaukusi nemažai pašaipų ir patyčių dėl savo ligos. „Buvo laikas, kai vaikai galvojo, kad esu užkrečiama, nenorėjo liestis, tačiau ilgainiui suprato, kad esu lygiai tokia pati.“
Dabar mergina dėkoja visiems, padedantiems jai gyventi su šia liga ir sako, kad gyvenime visada gali būti blogiau, todėl jau išmoko džiaugtis gyvenimu.
Dėmesio, nuo šiol tinklalaidė „Sveikatos DNR“ dar ilgesnė ir informatyvesnė. Po pokalbio su Barbora ir jos gydytoja, kviečiame pasiklausyti pašnekesio su psichoterapeute Indre Lapėniene apie tai, kaip įveikti nemigą ir užmigti vos padėjus galvą ant pagalvės.
Visą tinklalaidę žiūrėkite čia:
Tinklalaidę galite žiūrėti ir TV3 televizijos YouTube kanale:
Apie ką kalbėjomės:
00:00 temos ir pašnekovų pristatymas
02:00 pūslinė epidermolizė – kas tai?
05:00 rečiausia epidermolizės forma
06:00 epidermolizės gydymas
08:00 Barboros kasdienybė
12:00 lygina su antro laipsnio nudegimu
14:00 sąnarių kontraktūra
17:00 vidinė stiprybė
20:00 patyčios ir replikos
24:00 vidinių organų pakenkimas
26:00 reabilitacijos nauda
28:30 savarankiškai mokasi kalbų
31:00 reabilitacija užsienyje
34:20 viešumo galia
38:00 antra laidos dalis
30:00 nemigos problema
32:00 kaip įveikti nemigą
34:00 patarimai kaip užmigti
Laidą „Sveikatos DNR“ žiūrėkite kiekvieną pirmadienį 19 val. naujienų portale tv3.lt, platformoje TV3 Play ir TV3 televizijos „YouTube“ kanale.
