Priimti negalią ar su ja susitaikyti?
Tada, prieš 14 metų, Anią į ligoninę slaugyti sesers Reginos atlydėdavo jos sūnus Adomas, tuomet dar baigiamosios klasės mokinys. Kai pasakau Aniai, kad Adomas mano atminty išliko kaip be galo jautrus, rūpestingas vaikinas, ji atsako, kad Adomas ir suaugęs yra toks pat jautrus, pasirengęs kiekvienam padėti.
„Mano vaikus jautrumo ir nesavanaudiškos meilės mokė jų vyriausias brolis“, – sako Ania. Karolis nevaikščiojo, nekalbėjo, jam reikėjo didelės pagalbos, bet jo negalia, tapusi visos šeimos rūpesčiu, vis stipriau būrė visus draugėn. Ania neabejoja, kad skausminga patirtis padėjo jai, vyrui Vladekui ir kitiems penkiems jų vaikams augti dvasiškai, mokytis priimti tai, kas neišvengiama.
Grįždama į tą metą, kai gimė Karolis, Ania pasakoja, kad tuometėje Kovo 8-osios ligoninėje gimdyvėms buvo labai sunku. „Mūsų buvo daug, gulėjome koridoriuose, o sesutės ar akušerės praeidamos pro mus dar mestelėdavo: „Gimdykit greičiau, ko laukiat“, dar ir riebesnį žodį ištardavo. Tarsi būtume kaltos, kad gimdom“, – prisimena Ania.
Karolis gimė pridusęs, pamėlynavęs, greitai jį pradėjo kamuoti epilepsijos priepuoliai, bet apie tai, kad jos kūdikis gimdamas patyrė traumą, medikai Aniai nepasakė. Jie melavo, sakė, kad kūdikis tuojau pasitaisys, kad ji pagulės su mažyliu dešimt dienų Kovo 8-osios ligoninėje, paskui Santariškėse, ir namo parsiveš sveiką vaikutį. Ania tuo tikėjo, kol vieną dieną, kai gydytojų nebuvo skyriuje, į palatą užėjo slaugutė ir lyg tarp kitko jai pasakė: „Jūsų vaikutis gražus, bet vargelio turėsite...“ Tik tada ji pradėjo suprasti, jog sūnus neįgalus, tačiau giliai širdyje vis tiek ruseno viltis, kad jį išgydys.
„Mano šeimoje, giminėje neįgaliųjų nebuvo, maniau, kad bet kurią negalią galima išgydyti. Nenorėjau ir negalėjau susitaikyti, kad mano sūnus bus neįgalus“, – sako Ania. Ji su vyru vežiojo pirmagimį ir pas specialistus į Rygą bei kitur, ir pas bobutes ar žiniuones, kurios žadėdavo berniuką pagydyti. „Susitaikyti su mintimi, kad sūnus nevaikščios, nekalbės, negalės pats valgyti, nenorėjau ir negalėjau. Nenorėjau sėdėti ir laukti“, – prisipažįsta pašnekovė.
Ania neslepia – ją apimdavo neviltis, baimė dėl ateities, tačiau per kančią ji pradėjo suprasti, kad ne taip svarbu, ko ji pati norėtų, svarbu, ką turi daryti, kad priimtų sūnų ir jo negalią, padėtų jam gyventi. Mankštino sūnų, pati mokėsi, kokius pratimus turi daryti, kad sūnelis kiek pajudėtų, kad jo raumenys nebūtų taip sustingę. Tačiau vystėsi berniukas ne taip, kaip būtų turėjęs...
Kai Ania priėmė sūnaus negalią, Karoliui buvo metukai. Kad priėmė ar susitaikė, ir šiandien negali pasakyti, bet kai pradėjo lauktis antrojo vaikelio, nejautė baimės ar nerimo, tik rūpinosi, kad ją suptų patikimas medicinos personalas. Gimė graži mergytė, pavadino ją Marija. Ania pasakoja, kad Marija labai mylėjo vyresnį broliuką. Ji augo ir kaskart vis ko nors išmokdavo, o Karolis nieko nemokėjo.
„Manęs Marija niekada neklausinėjo, kodėl Karolis guli, nesikelia, kodėl aš apie jį vis lakstau, maitinu, rengiu ir darau už jį daug kitų dalykų, nes Karolis buvo bejėgis, – pasakoja Ania. – Marija buvo ne mažoji Karolio sesuo, ji buvo vyresnioji, bet dėl to man nepriekaištavo.“
Paskui gimė Adomas, Faustina, Kamilė ir Danielius. „Galbūt jeigu Karolis būtų gimęs po jų, vaikai į jį kitaip būtų žiūrėję, gal būtų kitaip jį priėmę, bet brolio negalia jiems buvo įprasta nuo kūdikystės“, – sako moteris.
Turintiems judėjimo negalią
Turintiems bet kokią negalią
Visiems
Be kaltės kaltinama
Ania su vyru labai daug dirbo, norėjo pasistatyti namą, kad Karoliui, jo sesutėms ir broliams būtų jaukiau augti. Vyresnieji vaikai jai buvo dar viena ranka, padėdavo mamai ir visi nuoširdžiai mylėjo Karolį. „Adomas būdamas šešerių jau eidavo parnešti jaunėliams mišinukų. Dabar, jei išleisčiau tokį mažą vaiką, mane nubaustų“, – šypteli Ania ir pasakoja, kad jos vaikai niekada neslėpė nuo savo draugų, kad turi neįgalų brolį, bet ir nesigyrė, nenorėjo, kad jų broliuko kiti gailėtųsi. O pati Ania visko prisiklausydavo.
„Tuomet, kai augo Karolis, neįgalius vaikus auginantys tėvai dažnai iš aplinkinių sulaukdavo netaktiškų klausimų, net priekaištų. Buvo nemažai įsitikinusių, kad neįgalūs vaikai gimsta tik alkoholikų šeimose, tad esu išgirdusi, jog pati kalta, kad pagimdžiau neįgalų sūnų. Kad įvyko gimdymo trauma, tokiems žmonėms nebuvo svarbu, jie į tokius dalykus nesigilino“, – prisimena Ania.
Aplinkiniams užkliūdavo ir tai, kad Ania augina dar penkis vaikus. „Vis dėlto nesislėpiau nuo žmonių, gyvenau savo gyvenimą ir kasdien vis labiau supratau jo prasmę, – sako moteris. – Man pasisekė, kad mano giminės ir draugai priėmė Karolį tokį, koks jis yra.“
Ania pasakoja apie savo draugę, auginančią neįgalią dukrą. Ji guodėsi, kad tenka išgirsti prašymą: „Jeigu atvažiuosi, atvažiuok be to savo vaiko“, važiuojant su dukra autobusu jai priekaištavo, kodėl tokį vaiką vežasi drauge. „Šiandien požiūris į neįgalius vaikus keičiasi, visuomenė mokosi juos priimti, bet mamos, matydamos savo vaiko negalią, jaučia tokį pat skausmą, tokią pat neviltį, kaip ir aš gimus Karoliui“, – neabejoja Ania.
Klausausi jos ir galvoju, kaip svarbu, kad motinos, turinčios panašių patirčių, jomis dalytųsi. Tos patirtys svarbesnės už storose knygose ar interneto puslapiuose surašytus patarimus.
Visi penki Anios vaikai užaugo dorais žmonėmis, Faustina dirba ligoninėje slaugytoja, ji labai atsidavusi ligoniams. „Gal ją įkvėpė Karolis?“ – garsiai mąsto Ania. Atsisveikindama ji pasakoja, kad saugo Karoliui atsiustą vieną Marijos sveikinimą: „Nespėjau jam jo perskaityti, Karolis po dienos mus paliko, bet jis tebėra su mumis, o mūsų meilė – su juo.“
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.
