Beveik visą gyvenimą šia liga sergantis 27 – erių metų Tomas tikina, kad visuomenė privalo būti tinkamai informuota apie ją. „Kai esi susidūręs su ja visą savo gyvenimą, natūraliai norisi, kad žmonės apie tai žinotų. Galbūt žmonės žino apie tokias sunkias ligas kaip vėžys, bet apie tokias ligas, kaip žvynelinė, domisi kur kas mažiau“, – pasakoja jis.
Spalio 29-ąją minima pasaulinės žvynelinės diena. Pacientai prisipažįsta abiausiai trokštantys iš valstybės gauti kompensuojamą gydymą, nes jis yra tikrai labai brangus.
„Piliečiai, kurie kreipiasi į kasas ir gauna gydymą, neišvažiuoja iš šalies. Kitose šalyse šiai ligai vaistai yra kompensuojami. Labai gaila, kad valstybė skiria pinigus ginklams, o ne vaistams. Išmirus piliečiams, nebebus ką ginti“, – mąsto Tomas.
Viskas prasidėjo nuo kelių dėmelių
Dar būdamas mažas berniukas, Tomas turėjo kelias odos dėmes. Tačiau jos buvo visai nežymios, o ir nepatogumų nesukeldavo. Tačiau viskas pasikeitė, kuomet dar būdamas berniukas, jis įžengė į paauglystės laikotarpį. „Žvynelinės liga man išplito per visą kūną, kai buvau maždaug penkiolikos. Būnant paauglystėje ir pradėjus bręsti, dėmės išplito iki 80 – 90 proc. kūno odos“, – pažeistos odos kiekį įvardija vyras.
Pastebėję tokius žymius sūnaus odos pasikeitimus, tėvai iš karto nuvedė savo vaiką pas specialistus, čia jie kartu ir išgirdo tikrąją paauglio ligos diagnozę. „Kas liūdniausia, bent jau mano atveju, kad gydytojai kiekvieną kartą negailestingai kartodavo tiesiai į akis – tai nepagydoma, nedėkite daug vilčių. Nors mano manymu, tai nėra visiška tiesa“, – prisimena Tomas.
Jaunystėje vaikinas savo ligos ypatingai gėdijosi. Jautė drovumą pasirodyti prieš klasiokus, todėl dėvėdavo ilgus drabužius, stengdavosi slėpti bėrimus. „Viešumoje nebuvo išsirengti taip lengva, kaip kitam, turinčiam sveiką odą“, – ne pačiais maloniausiais prisiminimais dalijasi jis.
Praleisdavo kūno kultūros pamokas
Nors Tomas žvynelinės liga serga jau ne vienerius metus, jį vis dar kartais trikdo aplinkinių žvilgsniai. „Artimieji ir draugai visiškai nekreipia dėmesio į tai.
O aplinkiniai būna pažiūri, atkreipia dėmesį, klausia kas čia man yra. Tačiau aš nemanau, kad žmogui turėtų rūpėti aplinkinių reakcija. Žinoma, gyvename visuomenėje aplink žmones, todėl natūralu, kad jie vis tiek žiūrės. Viskas priklauso nuo pačio sergančiojo. Kaip jis į tai reaguos, jausis ir žiūrės“, – svarsto vyras ir priduria: – „Kuo tampi brandesnis, tuo į tai žiūri lengviau ir paprasčiau“, – šypsosi jis.
Savo ir ligos santykį Tomas išskirtų į du laikotarpius: mokyklos ir po universiteto baigimo. Būtent šiose įstaigose vyro požiūris laikui bėgant kito labiausiai. „Mokykloje būdavo daug žmonių, draugų ir aplinkinių. Dažnai negalėdavau normaliai sportuoti su visais drauge, nes nenorėdavau išsirengti.
Būdavau atleistas nuo kultūros pamokų. Bet paskui bręstant, baigiant universitetą ar po jo, šis įprotis aprimo. Nueidavau net į sporto klubą ar kitas vietas. Tačiau dabar aš nekreipiu dėmesio ir darau tai, ką man reikia. Liko tik retkarčiais iškylantis drovumas.
Būna įvairių situacijų, bet prie to gyvenime priprantama“, – tikina jis. Žvynelinės ligos simptomai neretai sumažėja arba padidėja, priklausomai nuo metų laikų. Tomas pripažįsta, kad vasaros metu jo sveikata žymiai pagerėja. „Dar pastebėjau, kad tose vietose kur yra liga, pavyzdžiui galvoje, kai nusikerpu plaukus trumpiau ar nusiskutu juos visai, simptomai sumažėja. Tikriausiai nuo saulės spindulių ir kitų veiksnių. Dėl to stengiuosi kirptis trumpiau“, – aiškina vyras.
Gydymas primena soliariumą
Paauglystėje, tuomet dar būdamas vaikinas, jis pradėjo gydytis įvairiausias gydytojų išrašytais tepalais, tačiau šiandien Tomas su savo liga kovoja ir kitomis įvairiomis priemonės, kurios yra ypatingai pažengusios medicinos srityje. „Klinikose yra įvairiausi tepalai.
Kuomet nebuvo biologinės terapijos, mano pagrindinis gydymo būdas buvo fototerapija. Panašiai kaip soliariumas, tik be blogųjų spindulių. Bet vėl gi, jis gydo tik išorę, o ne iš vidaus. Kitiems padeda saulė, jūra, kažkam – atvirkščiai“, – gydymo priemones vardija jis.
Vyras šiuo metu dalyvauja organizuojamame tyrime, todėl taikomas gydymas jam tinka. Tačiau neretai, pabaigus gydymą, pacientams liga labai greitai atsinaujina vėl. O tada ir vėl prasideda visi nemaloniausi diskomfortai. „ Pirmiausia, mano kūnas būna išbertas.
Anksčiau negalėdavau ne tik normaliai sportuoti, bet tai trukdė ir mano išvaizdai. Antra, tai kelia labai didžiulį skausmą. Oda trūkinėja iki kraujų, tampa šiurkšti ir grubi. Labai skauda... O trečia – nuolatinis niežėjimas. Kai plotas didelis, tikrai labai jaučiasi. Bet kaip aš sakau, tai daug geriau nei žmogui, kuris neturi kojos ar rankos“, – savo optimistinį požiūrį dėsto vyras.
Žvynelinės dieną mini ir Lietuvoje
Visame pasaulyje spalio 29 dieną yra minima žvynelinės diena. Lietuvoje spalio 26 – tąją žmonės rinkosi paminėti šią dieną specialiame renginyje.
Lietuvos dermatovenerologų draugijos prezidentės prof. dr. M. Bylaitės – Bučinskienės teigimu, Pasaulinė psoriazės – žvynelinės diena Lietuvoje yra minima jau aštuntą kartą. „Norime atkreipti įvairių sluoksnių žmonių dėmesį į šią ligą. Ji yra lėtinė, autoimuninė, gali apimti visą kūną. Du trečdaliai pacientų serga labai lengva forma, tačiau trečdalis Lietuvos gyventojų serga tikrai labai sunkia forma“, – tikina ji.
Profesorė kartu su studentais pirmadienį pradėjo dviejų dienų tyrimą, kurio metu apklausė 626 praeivius mieste ir prekybos centruose. Rezultatai gana nustebino – tarp apklaustųjų buvo net 4 proc. sergančiųjų žvyneline. Apie 30 proc. klaustų praeivių draugai ar artimieji serga žvynelinės liga.
VUL Santaros klinikų Dermatovenerologijos centro vadovė Jūratė Grigaitienė atkreipia dėmesį ir į tai, kad maždaug trečdalis žmonių, sergančiųjų žvyneline, taip pat serga širdies ir kraujagyslių ligomis, psoriaziniu artritu – skausmingą, negalią sukeliančia uždegimine sąnarių liga. „Žvynelinės ligos simptomai pasireiškia odoje, tačiau uždegimas gali būti ne tik joje, bet ir kituose organuose. Pirmoje vietoje – širdies, kraujagyslių sistemoje, žarnose, sąnariuose“, – perspėja J. Grigaitienė.
Užtenka slapstytis namuose
Dalyvavęs renginyje sveikatos apsaugos ministras Aurelijus Veryga šią dieną prisiminė ir savo buvusią klasiokę ir kokias emocijas jai teko išgyventi, besimokant mokykloje.
Ministras kvietė bent dieną įsivaizduoti sergančiųjų būseną ir kokias emocijas jiems tenka iškęsti. „Sergantieji žvyneline kenčia dėl diskriminacijos, bet dažnai negauna jiems reikalingų gydymo paslaugų ir turi mažesnes galimybes dirbti vien dėl to, kad serga tokia liga. Sveikatos apsaugos ministerija, siekdama palengvinti sergančiųjų kasdienybę, rūpinasi sklandžia vaistų komensacija. Jau dabar yra galimybė parinkti labiausiai tinkančius vaistus pacientui, prieinama biologinė terapija. Padaryta jau nemažai, bet visada yra kur tobulėti“, – sako ministras A. Veryga
Renginyje dalyvavusi Lietuvos dermatologinėmis ligomis sergančiųjų asociacijos valdybos narė, projekto „Švari oda“ ambasadorė Agnė Bukartaitė pati nuo šešiolikos metų serga šia klastinga liga. Psoriazę ji vadina suplyšusią kojinę, kurią slepiant namuose, skylė tik didėja. „Medicinos ir psichologijos sritys Lietuvoje yra pakankamai apleistos. Norėčiau atėjusi pas šeimos gydytoją sutikti mediką, kuris supranta, kas man nutiko, o ne klaidingai diagnozuotų alergiją“, – gydytojų darbą komentuoja ji.
Lietuvoje sergantys žvyneline, vis dar dažnai sulaukia neigiamų žvilgsnių ar net komentarų. A. Bukartaitė tikina, kad Lietuva turi daug darbingų ir naudingų žmonių, bet jie tiesiog bijo išeiti iš namų. „Mes slepiamės, nes patys suprantame, kad žmonės nenorės prie mūsų liestis ar naudotis tais pačiais daiktais. Todėl mums reikia burtis, kad galėtume paprašyti iš valstybės dėmesio. Vis dėlto Lietuvoje serga 120 tūkst. žmonių, beveik tiek, kiek gyvena Klaipėdos mieste“, – burtis drauge ragina ji.
Sergantys žvyneline (psoriaze) gali burtis kartu su kitais sergančiaisiais www.svarioda.lt
