Cerebrinis paralyžius – tai diagnozė, kuri tėvams skamba kaip nuosprendis ir apverčia šeimos gyvenimą aukštyn kojomis. Cerebrinis paralyžius – tai raidos sutrikimas, pasireiškiantis kūno padėties, judėjimo ir pusiausvyros sutrikimais, atsiradusiais dėl smegenų dalių, kontroliuojančių raumenų veiklą ir valingus judesius, pažeidimo.
Tėvams sunku susitaikyti su mintimi, kad jų atžalos nelakstys kartu su bendraamžiais žaidimų aikštelėje, o jei galės vaikščioti – tai bus milžiniškų pastangų ir sėkmingo gydymo rezultatas, sutrikusi kalba, riboti judesiai ir rijimo sunkumai, o ką jau kalbėti apie gebėjimą savarankiškai pavalgyti ar apsirengti – su visu tuo susitaiko tėvai, kurių vaikams diagnozuojamas šis susirgimas.
Diagnozė – nuosprendis šeimai?
Vaiko raidos centro neurologė Laima Mikulėnaitė kalbėdama apie tai, kokia šiandien yra šių šeimų situacija lyginant su tuo, kokia ji buvo prieš dešimtmetį, sakė: „Neabejotinai, šiandien padėtis yra geresnė. Pagaliau supratome, kad pagalbą privalu teikti ne tik vaikui, bet visai šeimai, be to, jau yra galimybės šią problemą identifikuoti labai anksti ir padėti šeimai.“
Medikės teigimu, tėvams, išgirdusiems diagnozę labai svarbu padėti ir kvalifikuotai patarti, kaip tokiam vaikui padėti: „Kai į gyvenimą ateina neįgalus vaikas, keičiasi viskas – gyvenimo kokybė ir suvokimas, tokios šeimos gyvena visiškai kitaip nei dauguma mūsų. Būtina tai priimti, suvokti, susitaikyti ir sugebėti gyventi, išmokti gyventi su savo vaiku, auginti jį ir nesijausti kitokiu – labai svarbus dalykas. Per pastarąjį dešimtmetį situacija yra pagerėjusi, o kartu pasikeitė ir diagnostikos galimybės ir tai galima padaryti kur kas greičiau ir tiksliau.“
Anot pašnekovės, dabar šią ligą galima diagnozuoti jau pirmaisiais vaiko gyvenimo metais: „Tėvai reaguoja labai blogai, juk išgirsti, kad vaikas serga liga, kurios negalima pagydyti – sunku. Nuo tos akimirkos ir prasideda jų didysis darbas – išmokti nepamesti savęs, nes galima tik padėti, bet nepagydyti.“
Nepagydoma, bet padėti galima
L. Mikulėnaitė akcentavo, kad mokslas dideliais žingsniais žygiuoja į priekį ir nors cerebrinis paralyžius tebėra nepagydoma liga, esama preparatų, kurie padeda pagerinti gyvenimo kokybę, vienas jų butolino toksinas: „Mitas, kad butolio toksinas nepadeda, tiesa, jis nepadeda pagyti, bet preparatas pagerina vaiko judėjimą ir gyvenimo kokybę. Tėvai džiaugiasi, kad pagerėja kalba, buitiniai įgūdžiai, savarankiškumas, dėmesys ir elgesys. Kai kuriems vaikams net atsiranda galimybė lankyti mokyklą. Žinoma, šis vaistas kaip ir operacinis gydymas negarantuoja, kad vaikas ims vaikščioti, nes gydymas yra labai individualus ir rezultatai taip pat kas kartą individualūs ir tėvai turi suprasti, kad vaikas vaikščios, jei Dievas jam suteikė tokią funkciją.“
„Užsienyje šis preparatas pacientams leidžiamas kas 3-4 mėnesius ir tai daroma tuomet, kai prieš tai buvusios injekcijos veikimo laikas nepasibaigęs. Taip pat dažnai kalbama apie tai, jog prastai suleidus nebus laukiamo poveikio ar esama kitų pavojų, bet noriu pasakyti, kad, jei uždarysime duris visoms klaidoms, tiesa liks už durų ir kiekvienas gydytojas turi savęs paklausti, ar negaliu padėti vaikui, nes gyvenimas ne ar tai, ar tu esi gyvas, bet kaip tu esi gyvas“, – kalbėjo specialistė.
Tėvus suklaidina gausybė informacijos
L. Mikulėnaitės teigimu, sunkiu momentu tėvus paklaidina ir visagalis internetas, mat norėdami surasti, kuo daugiau informacijos jie sugeria visą ir pozityvųjį ir negatyvųjį informacijos srautą.
Paklausta, ar dažnai tenka matyti itin sėkmingo gydymo pavyzdžių, medikė sakė: „Taip, tokių būna kiekvieną dieną, kai vaikui po vaistų injekcijos pasidaro lengviau – jis gali atsistoti, eiti į mokyklą. Svarbiausia patenkinti pagrindinius poreikius, kad jaunas žmogus galėtų būti savarankiškas, galėtų priimti tam tikrus sprendimus.“
