Šilutės rajone gyvenantis Mantas yra dar vienas TV3 televizijos ir SEB banko rengiamos „Išsipildymo akcija 2019“ herojus. Jis serga labai reta genetine liga – cilijų diskinezija. Liga pavojinga savo komplikacijomis, kurios lemia lėtinį kvėpavimo nepakankamumą, trumpesnę prognozuojamą gyvenimo trukmę.
Berniuką kamuoja lėtinis kvėpavimo nepakankamumas, lėtinis sinusitas, bronchektazės, pneumofibrozė, emfizema. Jis nuolat kenčia nuo sunkaus nuolatinio deguonies trūkumo. Prie to prisideda ir mitybos nepakankamumas, berniukui įstatyta gastrostoma.
Neišgydomos kvėpavimo takų ligos
Pirminė ciliarinė diskinezija paprastai diagnozuojama vaikystėje dėl nuolat besikartojančių kvėpavimo takų infekcijų. Tačiau berniukui ši liga buvo nustatyta tik 2018 metais, nes anksčiau Lietuvoje tam reikiamų technologijų tiesiog nebuvo.
Mantas – vienas iš dvynių. Berniukų mama Žibutė gali lengviau atsikvėpti dėl to, jog kitą brolį ši liga aplenkė ir jam nustatyta viso labo bronchinė astma. Pats nėštumas, pasak moters, buvo sklandus ir jokių didesnių problemų nebuvo. Tik, kaip dažnai nutinka savyje nešiojant daugiau nei vieną vaikelį, dvyniai mamos įsčiose neišbuvo 9 mėnesių ir gimė šiek tiek anksčiau.
Kad berniukui kažkas ne taip, gydytojai pastebėjo jau kūdikystėje – Mantas blogai valgė, atsiliko jo fizinis vystymasis, dažnai sirgo kvėpavimo takų ligomis.
„Paaugęs vaikas pradėdavo vis dažniau sunkiai kosėti, gydytojai jau nebegalėjo jo išgydyti. Mantas buvo gydomas Šilutės ir Klaipėdos ligoninėse. Jam diagnozuodavo plaučių uždegimus, bronchitus, sinusitus. Gydytojams sukėlė įtarimą tai, kad tos ligos kartodavosi nuolatos ir negalima jų išgydyti pilnai išgydyti, tad mus nukreipė tyrimams į Kauną“, – pasakoja Žibutė.
2018 metais atvykus į LSMUL Kauno klinikas, įstaigoje jau buvo naujos diagnostikos galimybės ir atlikus išsamius tyrimus buvo patvirtinta – berniukui reta genetinė liga, kuri sukelia kvėpavimo nepakankamumą.
Nuo to laiko Mantas nuolat stebimas ir gydomas vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centre.
Klampus kelias pagalbos link
Berniukas yra vienas iš 4 šeimos vaikų, vyriausia jo sesuo mokosi Klaipėdoje. Apmaudžiausia, kad Mantas negali džiaugtis nerūpestinga vaikyste taip pat, kaip ir jo broliai.
„Mantukas labai nori lakstyti, bet jam neišeina. Mato, kaip broliai važinėja dviračiais, bet jis pats to negali“, – sako Žibutė.
Tačiau sūnaus liga nėra vienintelis iššūkis, su kuriuo kasdien susiduria jų šeima. Zarambos gyvena Šilutės rajone, atokiame vienkiemyje, netoli melioracijos kanalo. Jų namuose nėra vandentiekio ar kanalizacijos. Iki jų namų veda siauras keliukas, kuris, atslinkus drėgmei, tampa nepravažiuojamas.
Staigiai pablogėjus Manto sveikatai, berniuko gyvybė iš tikrųjų atsiduria tėvų rankose – dėl nepravažiuojamo keliuko greitoji pagalba negali pasiekti jų namų, tad tėvams bet kuriuo paros metu tenka kilometrą nešti sūnų iki pagalbos automobilio ir tikėtis, kad suspės.
„Išsikvieti greitąją, paprašai, kad jie palauktų ir neši jį per tuos purvus. Įkeli į greitąją ir tada jį išveža. Čia kasdienybė mūsų. Kiekvieną kartą reikia gulėti ligoninėse. Iš ligoninės jis neišeina anksčiau nei po mėnesio“, – pasakoja berniuko mama Žibutė.
Anksčiau Mantas lankydavo mokyklą pats, tačiau tai jam būdavo labai sunku: mokykloje jis jautė nuolatinį dusulį, o su kiekvienu žingsniu prasidėdavo kosulys, jausdavo sunkumą lipdamas laiptais.
Dabar berniuką namuose lanko jam paskirtas mokytojas. Tačiau čia istorija kartojasi: mokytojas priverstas savo automobilį palikti už kilometro ir iki jų namų klampoja purvu pažliugusiu keliuku.
„Mantas neblogai mokosi. Jam labai patinka skaityti ir rašyti. Geriausiai sekasi lietuvių kalba. Laisvalaikiu mėgsta skaityti knygas, daugiausiai skaito įvairias pasakas, pasakojimus apie herojus“, – pasakoja berniuko mama.
Išsigelbėjimas – sudėtinga operacija
Neseniai Mantuko savijauta pradėjo smarkiai blogėti: pradėjo kristi svoris, vis labiau trūko oro, o paskutinio ligos paūmėjimo metu medikai buvo priversti kovoti už vaiko gyvybę. Stabilizavus berniuko savijautą buvo priimtas sudėtingas sprendimas: nuspręsta pašalinti nesveiką berniuko plautį.
„Jį operavo, dabar jis gyvena su vienu plautuku, tačiau yra rizika, kad jis irgi yra nelabai sveikas“, – sako Žibutė.
Mama pasakoja, kad didžioji dalis šeimos išlaidų atsieina transportui, nes šeima neturi tinkamo transporto su kuriuo galėtų vežioti Mantą. Taip pat šeima svajoja apie būstą arčiau kelio su sklypeliu žemės Švėkšnos arba Inkaklių miesteliuose, kad būtų patogiau išsikviesti greitąją ir galėtų greičiau gauti jiems taip reikiamą medicininę pagalbą.
Šiuo metu svarbiausia užtikrinti Mantui gerą kvėpavimo takų sekreto evakuaciją (kosulio asistento pagalba) ir išvengti ligos paūmėjimų bei gydymų stacionare. Taip pat kiek įmanoma geriau užtikrinti reikiamų maisto medžiagų gavimą ir pasisavinimą (reikalingas specialus kaloringas maistas ir gastrostomos priežiūros priemonės).
Pablogėjusią situaciją gali pakeisti tik numatoma plaučių transplantacija, kuri iki šiol Lietuvoje neatlikta nei vienam vaikui. Nors įstatyminė bazė yra, tačiau patirties trūksta, todėl galvojama, kad racionaliau transplantacijos prašytis kituose Europos centruose.
Visų šių dalykų reikia Manto ilgesniam ir kokybiškesniam gyvenimui, o šio geresnio gyvenimo kaina – 10 000 eurų.
