Ramunės mama Judita Virbickienė atvirauja, kad ši liga jos dukros gyvenimą pavertė tikra kančia ir nors liga neišgydoma – šeima viliasi, kad pasitelkus reikiamus gydymo metodus, skausmas bus sumažintas ir gyvenimas mergaitei taps kokybiškesnis.
Ramunės šeima pagalbos išdrįso prašyti kasmetinėje TV3 ir SEB banko organizuojamoje „Išsipildymo akcijoje“.
Tyrimai, vaistai, kelionės
Paauglės mama atvira – „Išsipildymo akcija“ kartu su internetine grupe „Vilties spindulėlis“ bei Rimanto Kaukėno paramos fondu padeda Ramunei siekti tikslų, stiprėti, tobulėti ir žengti tvirtais žingsniais į priekį.
Juditos pasiteiravus, kuo kasmetinė „Išsipildymo akcija“ prisidėjo prie Ramunės gerovės ir kaip pakeitė jos gyvenimą, moteris nesustojo dėkoti.
„Ačiū už gerumą ir rūpestį. Akcija atvėrė galimybę džiaugtis gyvenimu. Mūsų Ramunėlė šios akcijos globojama ne vienerius metus. Organizatoriai už suaukotus pinigus dukrą aprūpina vaistais, tvarsčiais, reikalingais tyrimais bei specialiais drabužiais, kurie jai reikalingi dėl jautraus sąlyčio su oda.
Taip pat mums labai padeda kelionės į Azerbaidžane esantį Naftalano miestą. Ten mes vykstame reabilituotis, specialios procedūros ypač gerina Ramunėlės odos būklę, padeda stiprėti“, – pasakoja J.Verbickienė.
Šiuo metu Ramunėlė – Druskininkuose. Kaip pasakoja Judita, mergaitė dienas leidžia reabilitacijoje.
„Pradėta reabilitacija Druskininkuose „Grand Spa Lietuva“. Šią dieną gyvename tikrai neblogai. Mes labai tikime, kad dukros noras sveikti ir visų neabejingų žmonių gerumas suteiks viltį mums, kad bus viskas gerai. Aš tuo labai tikiu“, – pakiliai kalba paauglės mama.
Liga – nepagydoma
Ramunės kūnas nusėtas pūslėmis, kurios po kiek laiko subliūkšta palikdamos sunkiai gyjančias žaizdas bei randus. Mergaitės mama pasakoja, jog problematiškiausia ir beveik negyjanti kūno vieta – kaklas, taip pat kojos ir rankos, tačiau dėkoja Dievui, kad šis bent pagailėjo dukros veido.
„Liga metams bėgant progresuoja. Turėjome vilties, kad galbūt situacija pagerės mergaitei paaugus – kada prasidės paauglystė, tačiau, deja, dabartinė padėtis labai liūdina.
Kada Ramunė apsirengusi ir po drabužiais nematai pūslių ir žaizdų, atrodo, padėtis ne tokia liūdna, tačiau kaskart einant dukrai maudytis ir matant žaizdomis nusėtą jos kūną, akyse vos sulaikau ašaras. Tokiomis akimirkomis tvarkau žaizdas sukandusi dantis, paguldau dukrą į lovą, o vėliau einu pasislėpusi išsiverkti“, – atvirai kalba Judita.
Pūslėmis nusėta ne tik Ramunės oda, tačiau ir kūne esančios ausų, stemplės bei akių gleivinės, dėl ko gydytojai perspėja, kad mergaitė gali netekti regėjimo, sirgti kitomis ligomis ar dėl odos pažeidimų grėsti odos vėžys.
„Nors liga progresuoja, džiaugiamės, kad Ramunė mato ir nesusirgo odos vėžiu, taip vis ir tempiame situaciją, bandome gyventi.
Liga nepagydoma, yra tik priemonės, kurios gali palengvinti jos eigą. Bandėme gydytojų rekomenduojamus skirtingus vaistus – vienų poveikis situaciją tik pablogino, kiti nedavė jokios naudos“, – pasakoja Ramunės mama.
Draugų ratas
Ramunės mama pasakoja, kad mergaitei pačiai sunku susitaikyti su savo liga, kada aplink mato sveikus bendraamžius, tačiau mergaitė nuolatos domisi savo liga ir ieško apie tai kuo daugiau informacijos.
Judita džiaugiasi, jog nors dėl ligos dukrai kartais tenka praleisti pamokas, mokslų rezultatai labai geri, o ir su bendraklasiais mergaitė noriai bendrauja ir sutaria.
„Džiaugiuosi, kad Ramunė nuo pat pirmos klasės turi savo geriausią draugę, kuri labai supratingai žiūri į mano dukros ligą. Taip pat Ramunė turi ir kiemo draugų, kurie į ją žvelgia, kaip į niekuo neišsiskiriantį vaiką, tik žino, kad su ja reikia elgtis ir žaisti atsargiau“, – kalba Ramunės mama.
Lapkričio 6-ąją visoje Lietuvoje vyks „Pyragų diena“. Surinktos lėšos bus aukojamos „Išsipildymo akcijai 2019“.
