Prieš kurį laiką „Išsipildymo akcija 2017“ heroje tapusi Zoja užkariavo daugelio lietuvių širdis. Tuomet nuoširdumu spinduliuojančią mažylę kamavo sutrikęs miegas, kalbos suvokimo regresas. Ji sunkiai paėjo, nelipo laiptais, nustojo valgyti ir gerti.
Geradarių dėka itin sustiprėjo
Zoja iki šiol yra maitinama per gastrostomą specialiu maistu. Prieš kurį laiką TV3 televizijos ir SEB banko organizuojamas paramos projektas pasirūpino tokio specialaus maisto, skirto Zojai, išlaidomis. Taip pat skyrė lėšų ir mergaitės gydymui.
Pasidomėjus, kaip Zoja laikosi dabar, jos mama Laura Keršytė neslepia džiaugsmo – mergaitė yra padariusi ryškią pažangą. Ji net pati sugeba lipti laiptais.
Su „Išsipildymo akcijos“, „Vilties spindulėlio“ internetine grupe ir gerų žmonių pagalba šiandien dienai Zojytė itin sustiprėjo, ji pasiekė stulbinančių rezultatų. Specialaus maistelio sumaitinimo pompos pagalba, mergytė priaugo svorio, o intensyvios atstatomos reabilitacijos Slovakijoje tiesiogine to žodžio prasme dabar jau septynmetę mergaitę pastatė ant kojų.
Prieš kurį laiką pati negalėjusi užlipti net laiptais, Zoja šiai dienai vis didesnius atstumus gali nueiti pati, o su pagalba užlipti net ir laiptais į penktą aukštą.
Sužibo nauja viltis
Kaip naujienų portalui tv3.lt pasakoja septynmetės mama L. Keršytė, po truputį grįžta ir Zojos kalbos supratimas, vis daugiau atsiranda ir trumpų reikšmingų skiemenų, įvairių melodijų paniūniavimų.
Dabar didžiausias Zojos šeimos tikslas – nuvežti mergytę į „Atlantis“ kliniką Belgijoje, kuri turi labai daug gerų atsiliepimų. Ten mergaitei būtų pritaikyta speciali „Tomatis terapija“, ji galbūt padėtų Zojos kalbai ir pusiausvyrai.
„Ši programa nėra mums nebandyta, mes vieną kursą tris kartus po trylika dienų klausėme Lietuvoje. Tik, deja, ji čia nėra pritaikyta atskirai kiekvienam vaikui, o visiems bendrai. Tai moksliškai patvirtinta programa, ne šiaip sau sugalvota, ji padeda kalbai, supratimui ir pusiausvyrai“, – pasakoja L. Keršytė.
Tokios programos pradžioje iš pradžių yra atliekamas specialus tyrimas, jo metu yra ištiriami visi smegenų centrai, kaip ir kiek jie veikia. Tuomet yra sudaromas vadinamasis „Smegenų žemėlapis“ ir tik tada pritaikoma individuali programa vaikučiui.
Išbandyti „Tomatis terapijos“ programą rekomenduojama trimis kursais. Pirmasis vyksta dvylika dienų, kurių metu tris kartus po 1,5 valandos per dieną vyksta užsiėmimai. Antrasis kursas paskiriamas po devynių savaičių, trečiasis – dar po kurio laiko.
„Pirmo kurso metu bus įrašytas mano, mamos balsas ir jį vėliau adaptuos su muzika. Zoja jau antro kurso metu turėtų klausytis programos su mano balsu ir dieną, ir naktį“, – priduria Zojytės mama.
Mama prašo pagalbos
Šioje Belgijos klinikoje į kursą yra įtraukta ne tik programa su ausinėmis, o taip pat ir specialiai kiekvienam vaikučiui pritaikoma aplinka. Po išklausytos „Tomatis terapijos“ rekomenduojama kuo aktyviau judėti – lipti laiptais, sportuoti, todėl čia yra ir daugybė specialių treniruoklių.
Deja, net ir su didžiausiais norais Zojos šeima pati išvykti į tokią reikalingą terapiją neturėtų galimybės. Vien tik pirmo „Tomatis terapijos“ kurso kaina su nakvynėmis centre kainuoja apie 2 tūkstančius eurus, o kur dar skrydžio bilietai ir papildomas bagažas Zojytės maisteliui. Antrasis kursas šeimai kainuotų jau šiek tiek pigiau, tačiau vis tiek neįkandamą sumą – 1 600 eur.
Pirmą kartą važiuoti į Belgiją šeima planuoja jau lapkričio pradžioje, šiam kartui šeimai jau pavyko surinkti reikiamą sumą, tačiau Zojai reiktų dar papildomų dviejų kartų, todėl aplinkinių geradarių pagalba jiems reikalinga kaip niekada anksčiau.
Pagrindinės Zojos diagnozės: Ataksinis cerebrinis paralyžius, Simptominė židininė epilepsija (Landau-Kleffner sindromas) sunkiai gydoma forma, Mišrus raidos sutrikimas, Autizmo spektro sutrikimas, Miego sutrikimas, Sunkus regos sutrikimas, aklumas, Galvos smegenų cista, Gastrostoma (maitinama tik spec.maisteliu, maitinimo pompos pagalba), Rijimo sutrikimas, Obstipacijos, Specifinis tarimo ir kalbos raidos sutrikimas.
Prisidėti prie Zojytės apsilankymo Belgijoje galite šiais būdais: Rekvizitai: Paramos fondas "Zoe Keršytė" ; Į.k.304492979 ; LT547044060008151685; Paskirtis: Skirta Zoe. Arba PayPal.Me/LauraKersyte. Sekti Zojytės gyvenimą, nuotykius ir gydymo kelią galite jos mamos sukurtame asmeniniame tinklaraštyje čia.
Primename anksčiau portale aprašytą Zojos istoriją:
42-ejų vilnietė Laura Keršytė be galo laukė, kol jos antroji atžala išvys šį pasaulį. Tačiau jau paskutinį nėštumo mėnesį ekrane pamatyta vaikelio smegenų cista buvo tik pirmasis įspėjimas, kad jos mergytės šiame pasaulyje lauks didžiuliai išbandymai.
Anksčiau susisiekus su vilniete Laura Keršyte, moteris vis kartas nuo karto buvo priversta nutraukti pokalbį, nes jos jau 6,5 metų dukrytė Zoe vis nerimastingai prašėsi mamos dėmesio. „Na, Zojyte, palauk, kiek visokių žaisliukų aplink tave“, – rūpestingai ją nuraminti tuomet bandė mama.
Ištisas sąrašas diagnozių
Tuomet pradėjus pokalbį, bene pirmiausias galvoje gimęs klausimas – iš kur mama savo dukrai sugalvojo tokį unikalų vardą. Tačiau moteris patikino, kad jos dukra lietuvė, o šis vardas gana populiarus visame pasaulyje.
„Jis reiškia – gyvenimą“, – paaiškino moteris.
Simboliška, bet ne tik Zojos vardas, o ir jos gyvenimas yra iš tiesų unikalus – L. Keršytės dukros ligų atvejis gali būti bene vienintelis toks Lietuvoje. Zoją TV3 televizijos žiūrovai tikriausiai atpažintų lengvai. Ji – viena iš „Išsipildymo akcijos“ herojų, kuri sulaukė iš tiesų daug lietuvių dėmesio.
Besišypsančiai mielai mergytei Zojai gyvenimas nepašykštėjo ne tik nuostabios šypsenos, bet ir gausybės ligų. Pati jos mama vardindama visą ilgą jų sąrašą neretai sustoja, norėdama visas jas prisiminti.
Zojos diagnozių sąraše – visa puokštė ligų. Mergaitei yra diagnozuota sunkiai gydoma židininės epilepsijos forma (Landau Kleffner sindromas), specifinis mišrus raidos sutrikimas, ataksinis celebrinis paralyžius, akies obuolio sunykimas, aklumas, regos nervo neišsivystimas, įgimta galvos smegenų cista, rijimo sutrikimas, gastrostroma, gastroezofaginio reflukso liga, miego sutrikimas, ekstrapiramidiniai judesių sutrikimai, o be to ji yra ir autistiška.
Lemtinga smegenų cista
Paklausus, nuo ko prasidėjo visas ligų kelias, Zojos mama tuomet prisiminė lemtingą paskutinį nėštumo mėnesį. Būtent tada mergaitės galvoje buvo pastebėta smegenų cista. Dėl to jai vykti gimdyti buvo rekomenduota į Kauno klinikas, kuriose prireikus, gydytojai būtų atlikę naujagimės galvos operaciją. Tiesa, jos atlikti neprireikė.
Tačiau jau po dviejų mėnesių L. Keršytė sužinojo, kad jos dukrytei neišsivystė regos nervai ir ji negalės į šį pasaulį žiūrėti plačiomis akimis.
„Iš pradžių labai nesimatė, kad jos akytės skirtingo dydžio, tačiau dabar galima lengvai tai pastebėti. Viena jos akis reaguoja į šviesą. Mažesnioji akytė yra silpnesnė. Jai buvo atlikta daugybę tyrimų, dabar jau ir pati tikslaus narkozių skaičiaus negaliu pasakyti... Septyniolika, o gal ir aštuoniolika“, – pasakojo mergytės mama.
Lietuvos akių medikai teigia, kad šiuo metu Zojos akims gydymo dar nėra. Manoma, kad Zoja turi tam tikrą genetinį sutrikimą, tačiau pasakyti tiksliai kokį, negali nei Lietuvos, nei užsieno gydytojai.
„Esame išsiuntę Zojos, mano ir jos tėčio tyrimus į užsienio labaratorijas. Bet tikslaus atsakymo taip ir negauname, nes vienam genetiniui sutrikimui neatitinka visos Zojos ligos“, – paaiškino moteris.
Nustojo miegoti ir valgyti
Dar būdama 2,5 metų Zoja visiškai nustojo miegoti. Po tokių bemiegių naktų mergytei buvo nustatyta epilepsija. O pastaroji ir lėmė, jog Zoja netaria jokių žodžių, tik skleidžia tam tikrus garsus. Būtent Landau-Kleffner sindromas, kuris yra diagnozuotas Zojai, sukelia kalbos ir miego sutrikimus.
Kita šeimos problema – Zojos mityba. Mergytė, iki tol puikiai maitinusis pati, nuo 2016 metų nustojo valgyti. Dėl kokių priežasčių Zoja nustojo valgyti pati – neaišku. Tam prireikė į mergytės skrandį įvesti zondą, todėl dabar Zoja valgo per gastrostromą. Tiesa, per jį mergytė gali valgyti tik specialų medicininės paskirties gyvybiškai būtiną maistą.
„Zojai perkame specialų maistą, kuris iš tiesų yra brangus. Jis nėra kompensuojamas, mums labai padeda parama. Todėl nuolatos bandome rasti pigiausius variantus, siunčiamės maistelį iš užsienio. Vien tik maistui per mėnesį tenka išleisti apie šešis šimtus eurų“, – gyvenimiška rutina tuomet dalijosi Zojos mama.
