Deividas yra pirmasis TV3 televizijos ir SEB banko rengiamos „Išsipildymo akcija 2019“ herojus. Berniuko mama Viktorija Ivanenkova sako, kad niekas negali pasakyti, kada ir kaip prasidėjo liga.
„Mes ligą aptikome po kojos sumušimo: nebuvo nei mėlynės, nei jokių vizualių pakitimų. Skausmo iš pradžių irgi nebuvo. Tiesiog susimušė kelį ir tiek. Po maždaug savaitės jis pradėjo skųstis nežymiais skausmais. Nors skausmas buvo nedidelis, bet sureagavome iškart: galvojome, kad galbūt kaupiasi vanduo“, – pasakoja berniuko mama.
Tiesą atskleidė rentgeno nuotrauka
Deivido tėvai nusprendė, kad reikia apsilankyti pas traumatologus ir padaryti rentgeno nuotrauką: pasižiūrėti ar kelyje iš tikrųjų kaupiasi vanduo. Tačiau jiems teko nusivilti, nes gydytojas ištyrė „iš akies“ ir pasakė, jog tai paprasčiausias patempimas.
Viktorija su šia diagnoze sutiko, nes pasitikėjo gydytoju ir jo žiniomis. Kiti trys mėnesiai buvo įvairūs: skausmai tai praeidavo, tai prasidėdavo iš naujo.
„Gyventi galima buvo. Tačiau paskutines dvi savaites vaikas negalėjo visiškai nieko daryti: negalėjo atsistoti, naktimis nuo skausmo jis, iki pat lubų pasikeldavo, trūkčiojo visas. Skausmas buvo toks, kad negalėjo nei miegoti, nei kažko daryti“, – pasakoja ji.
Skausmą malšinančius vaistus vaikas vartojo it saldainius: ryte, mokykloje, po pamokų, vakare ir prieš miegą. Tai tęsėsi dvi savaites, kol sulaukė savo eilės pas traumatologą. Kadangi berniuko tėvams reikėjo dirbti, Deividą pas medikus nuvedė močiutė.
„Močiutei pasakiau, kad neišeitų iš kabineto, kol nesutiks padaryti rentgeno nuotraukos. Per tuos tris mėnesius tris kartus prašėme padaryti rentgeną. Jie atsisakė jį daryti motyvuodami tuo, kad vaikams rentgeną daro tik išskirtiniais atvejais.
Kai kreipėmės paskutinį kartą vis dėlto padarė tą rentgeną ir nuotraukoje buvo aiškiai matyti, kad sutrupėjęs beveik visas kaulas. Kilo įtarimas dėl piktybinio auglio“, – prisimena Viktorija.
Netinkamai veikęs gydymas
Skubos tvarka Deividas buvo nusiųstas tyrimams į Santaros klinikas. Berniukui buvo padaryta biopsija. Ji parodė Ewingo sarkomą – itin agresyvų kaulų naviką. Pirmoji diagnozę sužinojo močiutė.
„Aš dirbanti ir labai visomis prasmėmis patikiu savo mamai vaiką, nes vis tiek mums reikia dirbti, tad ji beveik visur buvo ir būna su vaiku. Kai ji man pasakė, tikrųjų nieko nemačiau ir negirdėjau, negalėjau net suvokti, kas yra. Tiesiog. Tuštuma kažkokia. Nieko nebematai, nieko nebegirdi, nieko nebejauti.
Kai gydytojas pasakė, kokia čia liga, neįsiminiau net žodžių junginio. Tris kartus perklausinėjau, kol neužsirašiau. Paskui įlindau į internetą ir tai buvo didžiausia mano klaida: pamačiau, kad nuo Ewing sarkomos žmonės miršta, jiems būna amputuojamos visos galūnės. Negalėjau dirbti, visą laiką verkiau ir buvo isterija“, – kaip jautėsi išgirdusi diagnozę pasakoja Viktorija.
Nuo tos dienos viskas įsisuko beprotišku greičiu: nepraėjus savaitei po diagnozės patvirtinimo berniukui pradėta taikyti chemoterapija, naviko šalinimo operacija.
„Buvo padaryti 6 blokai chemijos, o vėliau buvo padaryta naviko šalinimo ir dalies kaulo pašalinimo operacijos, kad nedelsti laiko buvo palaikomas 7 blokas chemijos, šiuo atveju buvo šiek tiek lengvesnis.
Operacijos metu vėl buvo paimti audiniai, kad galėtų pažiūrėti, kaip veikė prieš tai suleista chemija. Ji mums suveikė ne itin gerai. Atsakas turėjo būti didesnis nei buvo pas mus. Po šitos biopsijos gydytojai nusprendė leisti labai stiprią chemiją ir daryti transplantaciją“, – pasakoja berniuko mama.
Švenčių maratonas – ligoninės palatoje
Po palaikomojo chemijos bloko Deividą išleido namo, o prieš pat Kalėdas jiems teko grįžti į ligoninę. Viktorija buvo nusiteikusi labai optimistiškai: į ligoninę nusivežė visą maišą kalėdinių atributų, eglutę tikėdamasi, kad bent tai palengvins šventes ligoninėje.
„Kai mes atvažiavome, buvo pasakyta, kad taip negalima, nes viskas turi būti sterilu. Papuošėme palatą tiek, kiek mums leido, girliandas pakabinau ir taip mes sutikom šventes. Gruodžio 31 spėjome pasižiūrėti fejerverkus, o sausio 1 jis jau nebeatsikėlė, nes pradėjo veikti chemija.
Jam svaigo galva, buvo žiaurus pykinimas, prasidėjo mukozitas – burnoje atsirado žaizdos, jam skaudėjo net geriant vandenį, negalėjo net žodžio pratarti. Nuo sausio 1 pastatė lašelinę ir per ją maitino“, – prisimena ji.
Pasak berniuko mamos, Deividas iki šiol ne iki galo supranta, ką reiškia jo liga. Nors berniukas visada buvo uždaras, mažai bendraujantis, atsiveriantis ir į savo ligą reagavo ramiai, tačiau viso gydymo metu jis pragulėjo nusisukęs į sieną arba žiūrėdamas į telefoną.
„Jokio bendravimo. Jis tapo ganėtinai irzlus, piktas. Netgi su manim gana irzlus buvo, toks nesukalbamas, nevaldomas vaikas. Jis tiesiog gulėjo ir lašėjo chemija. Buvo organizuojamos įvairios vakaronės, kai atvažiuodavo klounai, bet mes nebuvome nei vienoje, nes jis tiesiog nenorėjo“, – sako Viktorija.
Atsigauti po chemoterapijos Deividui reikėjo beveik 2 mėnesių. Po kaulo transplantacijos jie buvo perkelti į paprastą palatą, tad galėjo būti ir išleidžiami namo, tačiau berniukas dėl burnoje atsiradusių žaizdų paniškai bijojo valgyti pats.
Ligos eiga
2017m. birželio mėn. Deividui diagnozuotas kojos ilgųjų kaulų piktybinis navikas – kairės šlaunies Ewing sarkoma nėra vienintelė liga, su kuria susiduria berniukas. Jam taip pat buvo niustatyta kairio kelio sąnario kontraktūra, vitamino D stoka, tachikardija.
Intensyvus gydymas baigtas 2018m. balandžio pabaigoje. Berniukui buvo pašalintas naviko pažeistas kaulas, persodintas donorinis kaulas su metalo plokštele, Deividas gavo 7 blokus chemoterapijos, atlikta kamieninių ląstelių (kaulų čiulpų) transplantacija, taikyta spindulinė terapija. Šiuo metu piktybinių ląstelių nestebima – pasiekta remisija.
Po kraujodaros kamieninių ląstelių persodinimo operacijos Deividas buvo gydomas chemoterapija, pragulėjo apie 3 mėnesius beveik nejudėdamas. Dėl ilgo gulėjimo kojos raumenys tapo hipotrofiški, o kelio lenkimo srityje susidarė sudėtinga kontraktūra.
Šiuo metu berniukas vaikšto su ramentais, tolimesnius atstumus įveikia vežimėlyje. Berniukas pažeista koja nesistoja ir tik kojos pirštu minimaliai remiasi, nes dėl kontrakūros negali jos ištiesti ir pėda nepasiekia žemės. Deividui reikalinga nuolatinė kasdieninė reabilitacija, kiekvieną dieną reikalingos individualios mankštos ir tempimai.
Reikalinga pagalba
Deividas mankštinasi privačioje klinikoje. Tai intensyvus, sunkus ir brangus kursas, kuris kainuoja 600-1300 eurų per mėnesį. Atliekamos įvairios procedūros: raumenų šildymas infraraudonąja šviesa, siekiant pagerinti kraujo apytaką, raumenų atsipalaidavimui ir skausmo mažinimui; įvairūs fiziniai pratimai skirti padidinti ir stiprinti raumenų audinį; pilnas kūno masažas; pratimai, kurie koreguoja laikyseną ir stiprina stuburą; raumenų ir sausgyslių tempimas.
Po keleto mėnesių intensyvios reabilitacijos Deividas su specialisto pagalba jau bando kūno svorį perkelti ant pažeistos kojos, mokosi vaikščioti su vienu ramentu. Didelių pastangų dėka Deividas jau kartais pats nulipa ir užlipa į 5 aukštą (gyvena 5 aukšte ir name nėra lifto). Tačiau, deja, kontraktūra nemažėja.
Kineziterapeutai teigia, kad problema yra metalo plokštelėje, ji trukdo tempimams ir neleidžia specialistams pasiekti maksimalaus rezultato. Bet, jei Deividas nemankštins raumenų, kontraktūra sparčiai didės, o tada jau liūdnos prognozes – berniukas negalės tiesinti kojos ir ja remtis, net kai iš jos išims plokštelę.
Metalas kojoje išliks tol, kol persodintas kaulas visiškai suaugs su kojos kaulu. Be to ateityje laukia daugiau nei viena operacija (metalo išėmimas, dirbtinio kaulo prailginimas), todėl Deividui labai svarbi ir reikalinga ilgalaikė reabilitacija. Deja, valstybės apmokamos reabilitacijos nepakanka. Gauti sanatorinį gydymą tampa vis sudėtingiau, nes šeima jau išnaudojo visus galimus ligos kodų variantus.
Privačios intensyvios reabilitacijos Deividui kainuoja apie 1 300 eurų per mėnesį. Minimalus nepertraukiamas rekomenduotinas intensyvių mankštų kursas 3 mėnesiai, kainuojantis apie 3 900 eurų. Metams reikalinga apie 10 000 eurų suma.
