Spalio 12-ąją minėdami Pasaulinę artrito dieną kalbamės su Lietuvos artrito asociacijos vadove Ona Stefanija Telyčėniene. Reumatoidiniu artritu ji serga daugiau nei 40 metų.
Skausmas lydi kasdien
Ona Stefanija sako, kad skausmas ją lydi kiekvieną dieną – skauda kojų, rankų, pečių, kaklo sąnarius. Ligos diagnozę išgirdo labai anksti, kai jai tebuvo 33 metai. „Visi ir dabar mano, kad ši liga pasigauna senjorus, bet aš – gyvas įrodymas, kad suserga ir jauni“, – sako pašnekovė.
Ji tuomet nieko nežinojo apie reumatoidinį artritą, tik pamena, kad atsisėdo ant kėdės ir negalėjo atsistoti. Skaudėjo rankos, kojos. Skausmai pamažu didėjo, kartais net labai stipriai surakindavo. O kai pagaliau ji kreipėsi į medikus, garsus profesorius reumatologas Alfonsas Matulis pasakė, kad ši liga visam gyvenimui. Ona augino sūnų, dirbo didelėje įmonėje ekonomiste, tad mintis, kad artritas iškraipys rankų pirštus, o baisiausia jos laukianti perspektyva, medikų nuomone, – neįgaliojo vežimėlis, moterį varė į neviltį.
„Tuomet pykau ir nenorėjau susitaikyti su diagnoze, – sako Ona Stefanija. – Vis galvojau, kodėl artritas užklupo mane. Gal pakenkė stiprus nušalimas? O gal per mažai judėjau?“ Išsiaiškino, kad ši liga nėra paveldima. Tik vėliau ji priėmė ligą kaip pamoką, kurią turi išmokti. O mokytis lengva nebuvo. Reikėjo susitaikyti su mintimi, kad niekada nebebus kaip anksčiau. Liga, prasidėjusi kartais ištinkančiais skausmais, skverbėsi gilyn, sąnariai klaipėsi, tindavo.
O. S. Telyčėnienė prisimena tą metą, kai judėdavo taip, tarsi būtų stiklinė ir bijotų sudužti. Kiekvienas po kojomis pasitaikęs akmenukas sukeldavo vis didesnį skausmą, sėdėdama pasitarime ar posėdyje ji slėpdavo po stalu sutinusias rankas. Moteris gėdijosi savo „išsukinėtų“ pirštų. Būdavo, kad ir stiklinės vandens negalėdavo pasiimti nuo stalo. „Matau ir dabar, kaip sunku reumatinėmis ligomis sergantiems vienišiems žmonėms“, – sako pašnekovė ir pasakoja, kad jai padėjo nuolatinis gydymasis. Ji šešerius metus iš eilės gydėsi sanatorijose, gydymas buvo sėkmingas – ligą pavyko pristabdyti. Tačiau bėgant metams ji vis tiek stiprėjo.
Batus tenka rinktis ilgai...
Ona Stefanija pasakoja, kad reumatoidinis artritas labiausiai pažeidė kojas, ypač čiurnas, todėl pasidarė sudėtinga nusipirkti batus. Kartą žiūrėdama Lietuvos artrito asociacijos filmuotą medžiagą ji pamatė, kaip pasikeitusi jos eisena. „Lyg ir nekrypuodavau taip anksčiau“, – galvojo moteris. Liga, kurį laiką aprimusi, vėl skaudžiai smogė. Šį kartą nukentėjo kaklo slanksteliai, teko ryžtis operacijai.
Bet ar liga labai spaudė, ar atsitraukdavo, O. S. Telyčėnienė nesėdėjo sudėjusi rankų: dirbo ekonomiste, paskui vadove, aktyviai įsijungė į sergančiųjų artritu organizacijos veiklą. Ona Stefanija buvo viena tų, kurie 1987 metais kūrė Artrito draugiją, ir jau 16 metų ji vadovauja Lietuvos artrito asociacijai. Ši asociacija yra ir tarptautinės organizacijos EULAR narė.
„Kodėl reikalinga tokia organizacija?“ – klausiu pašnekovės, o ji sako, kad dabar kasmet atrandama vis naujų artrito gydymo būdų, apie kuriuos galima sužinoti konferencijose, susitikimuose su kitų šalių sergančiųjų reumatinėmis ligomis asociacijų nariais. Savo žiniomis moteris dalijasi su kitais artritu sergančiais žmonėmis. Vakarų šalių patirtis padeda spręsti kylančias problemas. Juk sergantiems reumatinėmis ligomis nėra paprasta gyventi – vienokios problemos kamuoja jaunus žmones, kurie mokosi, dirba, kitokios – vyresnius, senjorus.
„Bendrystė, supratimas be galo svarbu. Žmogus, ką tik susidūręs su liga, yra labai pažeidžiamas, išsigandęs, tad jam labai svarbu pajusti, kad nėra vienas su savo liga, žinoti, kad žmonės, sergantys reumatoidiniu artritu, dirba, gyvena normalų gyvenimą, tik, aišku, patiria sunkumų“, – sako Ona Stefanija. Ji yra baigusi specialius kursus, kad galėtų kitiems daugiau ir profesionaliai pasakoti apie reumatoidinį artritą. Ji visada ramina – nereikia išsigąsti, bet taip pat neslepia, kad ir pačiai buvo ir sunku, ir skaudu išgirdus diagnozę.
Liga bijo kovojančių
„Susirgus šia liga reikalinga reumatologo, reabilitologo ir psichologo pagalba. Sergančiuosius artritu dažniausiai kamuoja skausmas, o nuolatinis skausmas alina žmogų, net keičia asmenybę“, – sako Ona Stefanija ir priduria, kad reikia domėtis savo liga, stengtis kuo daugiau sužinoti, tada mažiau daroma klaidų. „Labai svarbu ankstyva diagnostika“, – tvirtina asociacijos vadovė. Medikai neretai tokias ligas diagnozuoja gana vėlai, nes žmonės, ypač jauni, ne visada laiku sureaguoja į skausmą – paskaudės ir praeis, išgersiu vaistų nuo skausmo ir pagerės. Taip savęs raminti nevertėtų.
Kita bėda – gavęs siuntimą pas specialistą žmogus dar turi ilgai laukti, o liga nelaukia, ją reikia gydyti, kitaip ji spendžia spąstus... Reumatologai jau kelis kartus kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministeriją teikdami Ankstyvosios autoimuninės kilmės artritų diagnostikos ir gydymo projektą. Tokia programa padėtų jauniems žmonėms ilgiau išlikti darbingiems, bet kol kas taip reikalingų pokyčių nėra. O. S. Telyčėnienė džiaugiasi, kad patys reumatologai šviečia kitų specialybių gydytojus, pasakoja, kad reumatinės ligos gali prasidėti ne sąnarių skausmu, bet, pavyzdžiui, akių uždegimu. Asociacijos vadovė džiaugiasi, kad didėja vaistų pasirinkimas. Atrasta taip reikalinga biologinė terapija, ji sėkmingai taikoma Lietuvoje. „Tačiau labai svarbu išmokti padėti sau pačiam“, – sako O. S. Telyčėnienė ir dalijasi savo patirtimi.
Onutė yra išmokusi savitaigos pratimų, jie padeda dorotis su skausmu. Moteris stengiasi kasdien daug vaikščioti, dalyvauja grupinėse mankštose. „Jeigu nejudėčiau, sąnariai visiškai sustingtų“, – sako ji. Visiems sergantiems sąnarių ligomis Ona Stefanija pataria lankyti baseiną, masažus. „Liga niekur nedingsta, bet nepadėkime jai nesiryždami sveikai gyventi, gerkime daug žaliosios arbatos, valgykime žuvies, brokolių, ir liga, nors eis šalia, bet mažesniais žingsneliais.“
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.