Naujienų portalui tv3.lt Tadas pasakoja augęs su dviem seserimis ir mama. Tėčio jis neteko, kai buvo dar labai mažas, tad mamai teko vienai auginti tris vaikus.
„Po to, kai mirė tėtis, viskas pasikeitė kardinaliai. Galbūt tai buvo visko pradžia. Vėliau sužinojau, kad sunkus gyvenimas, kai visą laiką esi įtampoje, strese, galų gale net depresijoje, gali būti vienas iš faktorių, kuris gali daryti įtaką demencijos vystymuisi“, – teigė pašnekovas.
Apie ligos simptomus nutylėjo
Vyro mama daug metų dirbo Norvegijoje, kartas nuo karto susisiekdavo su vaikais, tačiau skambučiai ir aplankymai vis retėjo.
„Kilo klausimas, kodėl mama taip mažai bendrauja, kodėl neatvažiuoja. Išaiškėjo, kad jai ten buvo labai sunku, ji nebegavo darbo. Paaiškėjo, kad Alzheimerio simptomai pradėjo reikštis būnant ten“, – pasakojo T. Gudėnas.
Mamai darėsi vis sunkiau savimi pasirūpinti, kaip sako pašnekovas, aplinkiniams atrodė, kad ji tiesiog „išsižiojusi“, tad niekas nenorėjo jos priimti į darbą: „Ji bijojo pasakyti, maždaug trejus metus ten viena gyveno iš santaupų. Galiausiai susiėmėme ir parsivežėme ją čia.“
Jau šešerius metus mama gyvena su Tadu ir jo šeima. Pirmieji simptomai, išduodantys, kad kažkas yra negerai, pasimatė vos mamai sugrįžus.
„Atrodo, išmintingas, protingas žmogus nesugeba padaryti paprastų, didelių protinių gebėjimų reikalaujančių darbų – įjungti virdulį, susirasti šaukštą. O tuo metu aš nieko nežinojau apie Alzheimerį.
Kol nebuvo diagnozuota liga, mes klaidžiojome, buvo visko – ir pykčio, ir nesupratimo, galvojome, gal trūksta vitamino D. Tai buvo labai chaotiškas periodas ir net neįsivaizduoji, kaip tai sutvarkyti“, – atvirauja T. Gudėnas.
Kelias iki ligos diagnozavimo taip pat nebuvo lengvas – glumino ir medikų pasakymai, ir mamos nenoras pripažinti, kad už visų simptomų slypi liga:
„Buvo labai sudėtinga įtikinti, kad reikia pasitikrinti ir kažkas yra negerai. Visiems, kurie turi tokią problemą, labai rekomenduoju šioje vietoje imtis ryžtingos lyderystės, jeigu kažkas negerai, vežti pas gydytoją.
Tai buvo mano klaida, sugaišome gal pusantrų metų. Sudėtinga, žmogus nenori pripažinti, jam gėda dėl įvairiausių priežasčių. Pasirodo, kad aš ne vienas toks, tai opi problema.“
Daugelis vis dar mano, kad demencija ir Alzheimeris – senyvo amžiaus žmonių liga. Tačiau vyro mamai Alzheimerio simptomai ėmė reikštis maždaug 55-erių, o tai tik įrodo, kad ši liga gali užklupti ir jaunesnius asmenis.
Kankina orientacijos sutrikimai
Šiandien Tado mamai jau 64-eri, jos būklė su laiku prastėja, bet nėra kritinė, vyras džiaugiasi, kad mama labai pozityvi, neagresyvi. Stipriausiai pasireiškia orientacijos, vietos supratimo praradimas – ji pati sunkiai supranta, kur yra, gali nepastebėti durų, esančių prieš akis.
„Sunku apsirengti, pavalgyti, nusprausti, pasiimti daiktus. Tai, kas buvo paprasta ir elementaru, tampa sudėtinga – žmogus nesugeba atlikti paprastų dalykų, pasidaro sunku funkcionuoti.
Nori atsigerti – nerandi krano, randi kraną, nesupranti, kaip jį atsukti, neišeina įjungti virdulį, reikia atsidaryti stalčių, o tu net nežinai, kur yra stalčius“, – ligos požymius vardijo jis.
Mamos liga paskatino plačiau domėtis demencija ir Alzheimeriu, pats Tadas – profesionalus kariškis, tad turi nugalėtojo charakterį, ko imsis, to ir pasieks. Po kurio laiko dideliu ramsčiu ir stimulu tęsti darbus tapo asociacija „Demencija Lietuvoje“.
„Išgirdus diagnozę, kai atrodė, kad viskas palengvėjo, man asmeniškai tai buvo didelis spyris į minkštąją, kad aš pradėčiau veikti, nes supratau, kad rimtos, realios, apčiuopiamos pagalbos niekada nebuvo“, – teigia Tadas.
Vyras pasakoja sveikatos temomis susidomėjęs itin tada, kai patį užklupo Bechterevo liga. Pradėjęs ieškoti atsakymų, jis skaitė daug mokslinių straipsnių ir galiausiai išsigrynino, kad svarbiausi yra penki dalykai.
Be galo svarbus geras miegas, emocinė sveikata, į kurią įeina socialinė integracija, streso valdymas, gebėjimas džiaugtis. Taip pat tinkamas fizinis aktyvumas, pilnavertė mityba ir protinis aktyvumas – naujų dalykų mokymasis, „kognityvinio rezervo“ kaupimas.
Siekia šviesesnės ateities kitiems
Būtent šių penkių dalykų pritaikymas padėjo T. Gudėnui suvaldyti ligą, o mamos diagnozė paskatino dar daugiau domėtis, ar tai nepadėtų sulėtinti sergančiųjų demencija ligos progresavimo.
„Pradėjau skaityti mokslinius straipsnius anglų, rusų ir kitomis kalbomis ir priėjau išvados, kad visi penki poliai, kuriuos pritaikiau sau, galėtų pristabdyti ligos progresavimą. Tai yra įrodyta mokslo. Pagalvojau, kaip būtų smagu, jeigu žmogų sąmoningą pavyktų išlaikyti keletą metų ilgiau, negu įprastai“, – teigė vyras.
Šiandien Tadas su komanda vysto kelis projektus – siekia šviesti, kiekvieną mėnesį išleidžia 1-2 straipsnius apie demenciją, yra įkūręs organizaciją „Innovative Care of Dementia“ ir ieško technologinių sprendimų.
Jis taip pat tikisi, kad kasmetine tradicija taps jo iniciatyva „Skaitymo popietė“, kurios metu aktoriai ir žinomi Lietuvos žmonės demencija sergantiems asmenims skaito knygas, nes patiems pacientams tai jau per sunku. Čia sergantieji gali pabendrauti ir pamankštinti protą.
Šiuo metu itin daug dėmesio skiriama projektui „DEMinno Care“, kuris skirtas sergančius demencija slaugantiems asmenims. Prie projekto vystymo prisideda mokslininkai iš Lietuvos ir viso pasaulio:
„Tai yra išmanusis pagalbininkas, padedantis slaugytojui prižiūrėti artimą asmenį, sergantį Alzheimeriu ar kitomis demencijomis. Tai inovatyvi sistema, kuri kiekvienu atveju individualiai orientuojasi į simptomų pristabdymą ir gyvenimo kokybės palaikymą.
Susifokusuojama į gyvenimo kokybės gerinimą ir simptomų pristabdymą. Būtent penkis sveikatingumo polius ketinama fiksuoti ir jau dirbtinio intelekto apdorotus rodiklius pateikti slaugančiajam į asmeninį išmanųjį telefoną.“
Tada pabrėžia, kad tai padės sergančius artimuosius slaugantiems asmenims sekti rodiklių pokyčius, taip pat pateiks paruoštą informaciją, kaip spręsti problemą ir palaikyti rodiklius normos ribose.
„Slaugant asmenis, sergančius Alzheimerius ar kitomis demencijomis, pritaikyti ir išlaikyti sveiką gyvenimo būdą yra labai sudėtinga“, – savo patirtimi dalijosi T. Gudėnas.
Svarbu nepamiršti ir savęs
Kaip pavyzdį jis pateikia miegą, kuris itin svarbus kiekvienam žmogui. Deja, sergantieji Alzheimeriu dažnai nė nesupranta, kad prastai miega:
„Miegas yra labai svarbus kiekvienam žmogui, kadangi viena iš naudingų miego savybių yra smegenų valymasis nuo toksinų, o Alzheimeris yra toksinė liga, kai galvos smegenyse kaupiasi specifiniai baltymai bei sutrinka normalūs biocheminiai informacijos perdavimo procesai.“
To, kad sergantiems demencija padeda fizinis aktyvumas, puikus pavyzdys yra Tado mama – ji mėgsta pasivaikščioti miške, po pasivaikščiojimų jos nuotaika būna daug geresnė. Kai dėl netinkamų oro sąlygų ar kitų priežasčių nepavyksta pasivaikščioti, tai iškart pasimato, darosi sudėtingiau atlikti paprastus veiksmus.
Išmanusis pagalbininkas padėtų ne tik sergantiesiems, bet ir jų artimiesiems. Tadas pabrėžia, kad dažnai kalbama apie pacientą, tačiau pamirštama apie artimuosius, kuriems tenka ne ką mažesnis krūvis.
Paklaustas, ką pasiūlytų demencija sergančius asmenis slaugantiems artimiesiems, vyras nedvejodamas sako, kad daug pagalbos žmonės gali sulaukti prisijungę prie „Demencija Lietuvoje“ asociacijos:
„Ten galima pasisemti stiprybės, bendraujant su tokio paties likimo sesėmis ir broliais. Niekas kitas jūsų taip nesupras, kaip žmonės, kurie susiduria su tuo pačiu. Kalbėtis su kaimynu ar broliu, seserimi yra gerai, bet geriausiai supranta žmogus, kuris yra tavo likimo brolis arba sesė.“
O visų svarbiausia, T. Gudėno teigimu, pirmiausia pasirūpinti savimi, suteikti sau bazinius dalykus – sveikai maitintis, išsimiegoti, pasportuoti, bendrauti su kitais žmonėmis. Tai suteiks stiprybės. „Jeigu nepasirūpinsi savimi, nesugebėsi pasirūpinti ir kitu“, – priduria jis.
