Iki 2 mėnesių amžiaus Elžbieta daug verkdavo, buvo išlikusi švelni gelta, tačiau jokių kitų nerimą keliančių simptomų nei mergaitės tėvams Agnei ir Marijui, nei gydytojams nebuvo, o dėl verksmo kaltindavo pilvo dieglius ir vadinamąją mamos pieno geltą.
„Dviejų mėnesių amžiaus Elžbieta pradėjo tuštintis balkšvomis išmatomis, paryškėjo gelta. Kaip tik turėjome vykti planinei klubų echoskopijai, tad gydytojo paprašėme atlikti ir pilvelio echoskopiją, kurios metu gydytojui nepavyko pamatyti tulžies pūslės.
Kadangi tuo metu buvau gydytoja-rezidentė puikiai suvokėme, kokioje pavojingoje situacijoje yra Elžbieta. Prasidėjo labai sunkus, ilgas ir skausmingas diagnozės nustatymo kelias. Reikėjo atleisti sau, jog būdama mama ir gydytoja, nesureikšminau dažno verksmo ir švelnios geltos, pasiklioviau tuo metu Elžbietą prižiūrėjusios vaikų gydytojos ramybe, jog mano vaikeliui viskas gerai“, – pasakoja mergaitės mama Agnė.
Dukrą išgelbėjo laiškas
Po savaitės tyrimų ligoninėje, siaučiant gripo epidemijai, su blogėjančia Elžbietos kepenų būkle jie buvo išleisti gydytis ambulatoriškai. Išvada – skubus operacinis gydymas neindikuotinas, tai yra neprivalomas.
„Tik mūsų atkaklumo dėka, kuomet rašėme laiškus Vilniaus ir užsienio gydytojams, prašydami pagalbos, sužinojome, jog Elžbieta serga tulžies latakų atrezija – liga, kuriai būtinas skubus operacinis gydymas. Priešingu atveju dukrelė neišgyvens.
Už tai mes esame iki gyvenimo galo dėkingi gydytojams dr. V. Urbonui ir prof. P. Kaliciński, kurie vakare po įprastinio savo darbo ligoninėje randa jėgų ir motyvacijos tarp gausybės elektroninių laiškų pamatyti išsigandusios šeimos laišką ir pasidalinti savo įžvalgomis ir patirtimi, kaip nustatyti diagnozę. Jie didžiausi mūsų sėkmingai pasibaigusios istorijos herojai“, – džiaugiasi Elžbietos mama.
3 mėnesių mergaitei Lenkijoje, nors ir pavėluotai, tačiau buvo atlikta palaikomoji kasos operacija. Tačiau tėvai žinojo, kad tai tik kovos su liga pradžia ir nepavyks išvengti ateityje laukiančios kepenų transplantacijos. Vienintelis likęs klausimas buvo – kada.
„Vylėmės, jog be transplantacijos pavyks išgyventi pirmuosius metus ar du, mat literatūroje nurodoma, kad išeitys dėl to gali būti geresnės. Elžbietai su reguliariais, kas 3 mėnesius atliekamais, tyrimais be transplantacijos pavyko išgyventi 5 metus.
Nors dėl silpnesnio imuniteto vargino dažnesnės infekcijos, turėjome kelis ascito (skysčių kaupimosi pilvelyje) epizodus ir 1 kraujavimą iš virškinamojo trakto, Elžbieta mėgavosi vaikyste, lankė darželį, daug keliavome“, – pasakoja Agnė.
Vietoj kruizo – ligoninės palata
Šis pavasaris tapo lemiamas. Pavargusi nuo žiemiškų infekcijų, šeima sumanė leistis į kruizą po Karibus. Juk Elžbietos kraujo tyrimai ir pilvo echoskopija rodė, kad mergaitės būklė stabili. Tačiau likus vos valandai iki laipinimo, Majamyje Elžbietai prasidėjo virškinamojo trakto kraujavimas.
„Beveik mėnesį praleidome Majamio vaikų intensyvios terapijos skyriuje, nes kraujavimas pasikartojo. Gydytojai paantrino apie ką jau ir patys galvojome – be transplantacijos neišsiversime. Tarpusavyje bendravo 3 šalių – Lietuvos, Lenkijos, Amerikos – gydytojai. Jų puikiai organizuoto darbo dėka, individualaus medicininio skrydžio dėka saugiai pasiekėme Varšuvos vaikų ligoninę, kurioje po 3 kartą pasikartojusio pavojingo kraujavimo epizodo kovo 13 d. buvo atlikta 10 valandų trukusi kepenų transplantacija“, – pasakoja Agnė.
Elžbietos atveju buvo atlikta gyvoji transplantacija. Tai reiškia, kad mergaitė kepenis ir galimybę toliau džiaugtis gyvenimu gavo iš vieno artimiausių žmonių – iš tėčio.
„Gyvojoje donorystėje pirmas gydytojų žvilgsnis visuomet nukrypsta į tėvus. Abu buvome pasiruošę ir dėkingi likimui, jog galime padėti savo didžiausiam turtui. Deja, dėl mano progresuojančios miopatijos ir kvėpavimo nepakankamumo iš karto nebuvau svarstoma kaip potencialus donoras.
Taigi tėčio laukė gausybė tyrimų vertinančių bendrą būklę, suderinamumą, anatominius kepenų kraujagyslių ypatumus, kol gavome patikinimą, jog kliūčių donorystei nėra. Norisi pasidžiaugti, jog visi šie procesai puikiai organizuoti ir gan operatyviai atliekami“, – šypteli mergaitės mama.
Planus keitė komplikacijos
Tėvai nuo pat mažų dienų su Elžbieta bendrauja labai atvirai, nes ji yra labai protinga mergaitė. Tėvai visada atskleidžia tiesą ir kartu išgyvena baimes, tačiau pokalbis apie artėjančią transplantaciją buvo itin sudėtingas: pačių tėvų širdis kaustė baimė, dėl besikaupiančių ašarų buvo sunku kalbėti.
„Pagrindinė mūsų žinutė buvo, jog viskas bus gerai, tereikia tai išgyventi. Ir mūsų mažoji kovotoja puikiausiai tai padarė. Jos tvirtybė – neišmatuojama, mums belieka neatsilikti, priimti ją, kaip didžiausią dovaną, mokytoją ir tiesiog gyventi“, – džiūgauja mergaitės mama.
Nors pati operacija buvo sėkminga, tačiau grįžimui namo, deja, koją kiša komplikacijos. Šiuo metu Elžbieta įveikinėja skysčių kaupimąsi pleuroje, taikomas skausmingas gydymas. Tačiau šiuo metu yra vilties, kad gegužės 11 dieną pagaliau pavyks grįžti į Lietuvą. Dar vienu trukdžiu grįžti namo tapo ir COVID-19.
„Dėl COVID-19 keliamos grėsmės ir įvesto karantino negalėjau iš karto po transplantacijos ne tik slaugyti dukrytės, bet ir apskritai jos aplankyti intensyvios terapijos skyriuje, kur ji praleido visą savaitgalį, negalėjau po operacijos aplankyti vyro – tai buvo pats sunkiausias laikas visoje šioje kelionėje.
Dėl uždarytų sienų likome visiškai atskirti nuo artimųjų, kurie buvo fiziškai pasirengę mums pagelbėti šiame etape. Taip pat tai ir priežastis kodėl vis dar esame Lenkijoje – gydytojai po pirmojo išrašymo iš ligoninės balandžio viduryje rekomendavo dar pasilikti Lenkijoje 10 dienų ir po jų sugrįžti pakartotiniams tyrimams.
Jų rekomendacija pasiteisino su kaupu, nes būtent šio patikrinimo metu ir aptiko skysčius pleuroje. Jei būtume išvykę namo, sugrįžti į Lenkiją būtų praktiškai nebeįmanoma. Visą laiką gyvename visiškoje izoliacijoje, vienu metu su Elžbieta galime būti tik vienas iš tėvų. Dėl apsauginių kaukių negalime pamatyti drąsinančių gydytojų šypsenų, ypač vaikams, manau, to tikrai trūksta. Bet turime puikiausią progą viską dar geriau įvertinti, branginti ir džiaugtis mažais dalykais“, – vilties nepraranda Agnė.
Dukra neleido pasiduoti
Tėvai Elžbietą vadina mažuoju gyvsidabriu, tad išbandymu jai tampa ne tik adatos ir skausmingos procedūros, bet ir ilgas gulėjimas lovoje, kuomet ji būna apraizgyta įvairiais laideliais ir drenais. Vos tik juos atjungus mergaitė atgyja – kaip vijurkas ima skrajota po palatą.
„Gydytojai čia labai nemėgsta prognozuoti ateities, nes, kaip rodo patirtis, viskas bet kada gali pasikeisti. Tad šiaip ne taip išpeštas optimistinis planas šiuo metu yra, kad gegužės 1 d. Elžbietą išleisi iš ligoninės, o tuomet vėl palaukę 10 dienų turėsime sugrįžti tyrimams. Jei viskas bus gerai, į Lietuvą tikimės grįžti gegužės 11 d“, – džiaugiasi Agnė.
Visas dukros ligos laikotarpis šeimai tapo tikru išbandymu, tačiau tėvai net trumpam nepasidavė ir tikėjo, kad Elžbietai viskas bus gerai.
„Tikėjimas, malda, tarpusavio bendrystė, Elžbietos tvirtybė, artimųjų, draugų, iki tol visiškai mūsų šeimos nepažinojusių žmonių maldos už mūsų šeimą tapo gyvu įrodymu, koks neišpasakytai didelis aplinkinių žmonių gerumas ir koks didis stebuklas yra mūsų mažoji Elžbieta.
O viduje mes, kaip ir bet kurie tėvai, žinome, jog dėl savo turto turime ir padarysime viską ką tik galime. Pasidalinimas savo kepenimis ar keli mėnesiai toli nuo namų dar tikrai nėra galimybių riba“, – šypsosi mergaitės tėtis Marijus.
Pati Agnė sako, jog jai viską padėjo ištverti vyras, kuriam jaučiasi be galo dėkinga už užuovėją, ramybę gyvenimo audrose, finansinį ir emocinį stabilumą, kartais griežtesnį žodį. Pasak Agnės, Marijus nepavargstantis pramogų kompleksas, ruošiantis skaniausius pusryčius, turintis tvirčiausias rankas, kurios pakelia, net tada, kai atrodo neįmanoma. Be to, jis padovanojo ir antrąjį gimtadienį judviejų dukrai.
