Pasikeitusio gyvenimo istorija šeimoje prasidėjo, kai Urtei buvo vos 8 metai. „Pastebėjau, jog ji tapo blyškesnė, silpnesnė, dažnai skųsdavosi apetito stoka, mieguistumu. Tuo metu ji perėjo iš vienos mokyklos į kitą, todėl galvojome, jog šie simptomai susiję su adaptacijos laikotarpiu.
Tačiau vieną dieną ryte nusprendžiau jai pamatuoti spaudimą, kuris ne juokais mus nustebino, – buvo itin aukštas kaip tokio amžiaus vaikui. Tą pačią dieną nuvykome pas savo šeimos gydytoją, kuri davė siuntimą išsamiems tyrimams į Kauno klinikas. Taip paprastai prasidėjo mūsų nepaprasta istorija“.
Moteris pasakoja, kad tą dieną viskas vyko itin greitai: „Vieną akimirką dukrai atliko tyrimus, o jau po kelių valandų jai buvo pradėtos taikyti hemodializės.
Visiškas inkstų nepakankamumas – štai ką išgirdome iš gydytojų. Jau kitą dieną susipažinome su Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos Nefrologijos sektoriaus vadove dr. Jūrate Masalskiene, kuri kartu su mumis ėjo ilgą tolimesnių tyrimų ir gydymo kelią“.
Mama ir dukra du mėnesius gyveno Vaikų ligų klinikoje, kiekvieną dieną tikėdamos, jog gydymas padės ir jos galės grįžti į įprastą gyvenimą.
„Tikriausiai nėra nė vieno straipsnio, kurio nesu perskaičiusi šia tema. Iš pradžių aktyviai domėjausi gydymu ir užsienyje, tačiau pamatę Kauno klinikų gydytojų kompetenciją, patirtį, turimas technologijas, nusprendėme, jog liekame savo šalyje.
Juk Urtė tada buvo dar vaikas. Vaikas, kuris iš mokyklos suolo turi visą dieną praleisti ligoninėje tarp nepažįstamų žmonių, adatų ir tyrimų“. Vėliau šeimai buvo pasiūlyta kitokia dializių alternatyva – peritoninė, kurią buvo galima atlikti ir namuose.
„Nors šis dializės metodas mums buvo sunkesnis, nes buvome patys atsakingi už jo teisingą atlikimą ir nepriekaištingą priežiūrą, tačiau tai suteikė galimybę man ir vyrui grįžti į darbą, o dukrai – lankyti mokyklą ir gyventi kiek įmanoma normalų socialinį gyvenimą. Ryte Urtė išeidavo į mokyklą, vėliau paruošdavo pamokas, o nakčiai prijungdavome aparatus“, – savo kasdienybę prieš penkerius metus pasakojo mergaitės mama.
Ėjo dienos, savaitės ir atrodė, jog šeima su šia diagnoze jau susigyveno. „Žinojome, jog anksčiau ar vėliau inksto transplantacijos reikės, bet kad tas laikas ateis taip greitai – neįtarėme. Nuo patekimo į sąrašą iki lemtingo skambučio vakare buvo praėję vos trys mėnesiai.
Kaip dabar atsimenu: 2013 metų vakaras, 23 valanda, o gydytojas mums praneša, jog yra inkstų donoras ir prašo atvykti į ligoninę tyrimams“. Moteris atsimena, kad tą naktį Urtei iš naujo buvo atliekami reikalingi tyrimai, surengtas skubus gydytojų konsiliumas, tiksėjo ir šeimos laikas, apsisprendžiant dėl operacijos.
„Prisimenu, jog kartu su vyru ir dukra išėjome į koridorių ir svarstėme, kaip geriau pasielgti šioje situacijoje. Žinote, laikui einant susigyveni su liga, išmoksti prie jos prisitaikyti, o dabar vėl nežinomybė... Tačiau anksčiau ar vėliau tai būtų reikėję padaryti, tad sprendimas buvo aiškus – darome tai dabar“.
Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos Nefrologijos sektoriaus vadovės dr. Jūratės Masalskienės teigimu, vaikų inkstų transplantacijos išskirtinės, nes privalu parinkti tinkamą donoro inkstą tiek pagal donoro amžių, tiek pagal inksto dydį. Kadangi vaikams transplantuoti vyresnio amžiaus donoro inkstą nerekomenduojama, kaip ir didelį, suaugusio žmogaus inkstą persodinti mažam vaikui, nes tikėtinos inkstų kraujagyslių trombozės ir inksto atmetimas po transplantacijos.
Gydytoja prisimena, kad tai buvo pirmas toks atvejis, kuomet vaikas atvyko su siuntimu stacionariniam ištyrimui dėl įtariamos inkstų ligos, o dializės buvo pradėtos tą pačią dieną ir tęstos nepertraukiamai iki transplantacijos.
„Tiek pasaulinės, tiek Europos vaikų nefrologų rekomendacijos nurodo, kad idealiausia transplantuoti vaiko inkstą vaikui, bet tai padaryti nėra paprasta.
Vaikus reikia paskiepyti nuo daugelio ligų, tokių kaip vėjaraupiai, difterija, kokliušas, stabligė, tymai ir nuo kitų ligų, jei jis nebuvo paskiepytas anksčiau arba po skiepo nebuvo susidaręs imunitetas; taip pat atlikti visus reikiamus tyrimus, kitas būtinas procedūras.
Tokioms procedūroms turi būti suburta ir profesionali medikų komanda. Kadangi Kauno klinikose atlikti vaikų inkstų transplantacijas visos sąlygos yra, nuo 2004 metų iki dabar esam atlikę šešiolika sėkmingų tokio tipo transplantacijų“, – ligoninės darbu džiaugėsi dr. J. Masalskienė.
Kauno klinikose sukurtos puikios sąlygos sėkmingai vaikų inkstų transplantacijai: dirba daugiadalykė specialistų komanda, prieinamos kaip ir suaugusiems pacientams naujausios diagnostikos ir gydymo priemonės.
Vaikų nefrologai nuolat semiasi žinių vaikų inkstų transplantacijos srityje konferencijose ir ilgalaikėse stažuotėse įvairiuose Europos ir Pasaulio vaikų nefrologijos centruose. „Viso to rezultatas – sėkmingai atliekamos vaikų transplantacijos, gelbstinčios gyvybę mažiausiems visuomenės nariams“, – pabrėžia dr. J. Masalskienė.
Urtės inksto transplantacijos pasiruošime dalyvavo daugiadalykės gydytojų komandos, o operacinėje vienu metu buvo keliasdešimt žmonių, užtikrinusių operacijos sklandžią eigą ir saugumą.
„Dauguma gydytojų prieš operaciją su mumis kalbėjo ir pasakojo, kas ir kaip bus atliekama. Inksto transplantaciją atliko Urologijos klinikos vadovas prof. Mindaugas Jievaltas, kuriam mūsų šeima yra be galo dėkinga. Po keletą valandų trukusios operacijos sulaukiau džiugios žinios, kurią supras ir gydytojai, ir tokių vaikų mamos – dukrai jau skyrėsi šlapimas.
Nežinomybę pakeitė džiaugsmo ašaros! Dar po dienos gydytojai patikino, jog inkstai atlieka ir pirminę savo funkciją – valo kraują.Vėliau jau galėjau Urtę aplankyti, pasikalbėti, o po kelių dienų iš Vaikų intensyviosios terapijos skyriaus specialios palatos mus perkėlė į Vaikų ligų klinikos skyrių, kuriame apsilankyti galėjo jau ir tėtis“, – kalbėjo mama.
Gydytoja priduria, jog penkios dienos po transplantacijos vadinamos kritinėmis, o dešimt dienų – karantino laikotarpiu, kuomet pacientams turi būti užtikrinamas visapusis sterilumas, todėl tiek ligoninės personalas, tiek artimieji turi laikytis papildomų saugumo priemonių.
„Inksto transplantacija yra laikoma geriausiu pakaitinės inkstų terapijos būdu vaikams. Tačiau tam, jog tokios procedūros būtų sėkmingos, vaikai griežtai nustatytomis valandomis turi gerti vaistus, kurie padeda išsaugoti persodintą inkstą, negali valgyti tam tikrų maisto produktų, degintis saulėje, – tiesiog privalo save saugoti daugiau nei kiti.
Nepaisant tokių apribojimų, vaikai po inkstų transplantacijos gali gyventi visavertį gyvenimą: lankyti mokyklą, dalyvauti socialiniame gyvenime, bendrauti su draugais, sportuoti, keliauti. Svarbu nepamiršti išgerti vaistų ir reguliariai, nustatytais laiko intervalais, atvykti vaikų nefrologo konsultacijoms ir planiniams tyrimams. Puikų tokio gyvenimo pavyzdį rodo ir Urtės šeima.
Mergaitė puikiai mokosi, lanko šokius, aktyviai bendrauja su bendraamžiais, vasarą – atostogauja su tėvais. Transplantacija – ne nuosprendis, jog gyvenimas turi sustoti“, – pabrėžia Nefrologijos sektoriaus vadovė dr. J. Masalskienė.
Po operacijos Urtė ligoninėje išbuvo beveik mėnesį, o dar po dviejų mergina pasimatė su klasės draugais. „Gydytoja mums tapo kaip šeimos narė, kuriai prireikus skambindavome vakarais ar savaitgaliais, nes kiekvienas Urtės savijautos pablogėjimas mums sukeldavo tam tikrą baimės jausmą.
Esame nepaprastai dėkingi visiems gydytojams, slaugytojams ir visam ligoninės personalui, prisidėjusiam prie dukros sveikatos gerinimo ir jau rutina tapusios aukščiausio lygio priežiūros“, – dėkojo mama.
Kaip pasakojo dr. J. Masalskienė, su paciente jos draugauja jau šešti metai, per kuriuos didelių sveikatos problemų nėra buvę, nes šeima vykdo visus gydytojos nurodymus, atsakingai vertina mergaitės būklę, o iškilus klausimams, nedelsiant susisiekia su ja arba kitais vaikų nefrologais.
