Po šešerių metų gyvenimo su vyru, Vaida nusprendė, kad nori turėti vaikų. Nors ilgai planavo, vėliau jau buvo pasiryžusi sutikti su mintimi, kad pastoti gali ir nepavykti. Karolis – antrasis Vaidos vaikas, ji jau augina ir mergaitę. Vis dėlto, vieną dieną moteris išgirdo džiugią žinią – sužinojo, kad laukiasi.
Po cezario pjūvio išgirdo, kad vaikui „kažkas negerai“
Moteris pasakoja, kad nėštumas buvo lengvas – Kauno klinikose gydytojai nuolat ją prižiūrėjo, o Vaida reguliariai lankydavosi pas specialistus. Tačiau 4–5 nėštumo mėnesį gydytojai pastebėjo, kad vaiko svoris auga labai lėtai – tik po 100 gramų per mėnesį.
„Galbūt tai normalu, nes jūs maža, o ir dukra gimė nedidelio svorio. Gal vaikas irgi bus mažesnis, pagimdysite, pradės gerti pieną ir užaugs“, – Vaidai sakė gydytojai.
Visgi, nors vaiko augimas buvo lėtas, jo organai atrodė sveiki, todėl niekas nesukėlė rimtesnių įtarimų, kad kažkas gali būti blogai.
„Kai atėjo diena, kai buvo suplanuotas cezario pjūvis ir buvau operacinėje, gydytojai ištraukė sūnų. Paprašiau, kad jie parodytų man vaiką, tačiau kai tik jį ištraukė, išgirdau sesutes sakant, kad kažkas su vaiku negerai.
Man jo neparodė ir greitai išnešė į intensyvios terapijos skyrių. Sužinojau, kad vaiko pulsas ir kvėpavimas buvo sutrikęs, o svoris – tik apie 2 kg, nors gimdžiau jau 39 savaitę“, – prisimena moteris.
Karolis dar ilgą laiką buvo inkubatoriuje, o jį prižiūrėjo gydytojai. Nors Vaidai gydytojai pradžioje nieko neminėjo apie kūdikio sveikatos situaciją, ji žinojo tik tiek, kad jo svoris mažas, todėl jam reikia būti inkubatoriuje: „Liepė ieškoti šiltesnių drabužių.“
Vaidos teigimu, ji kas tris valandas eidavo nusitraukinėti pieną ir nešdavo jį vaikui. Vėliau gydytojai atėjo į palatą ir pranešė lemtingą žinią.
„Kažkur savaitę man jo nedavė, jis gulėjo inkubatoriuje. Atėjo gydytoja, psichologė ir kita mama, kuri taip pat susidūrė su situacija, kai vaikas gimė kitoks. Jos atėjo pasakyti, kaip man tai pranešti, kad nepalūžčiau sužinojusi, jog mano vaikas kitoks nei visi kiti.
Atsimenu tik tiek, kad man pasakė, kokia yra situacija, tačiau dar nežinojo diagnozės. Jie paminėjo, kad daro kraujo tyrimus ir kad reikės važiuoti pas genetikus, kurie nustatys diagnozę“, – pasakoja ji.
Išgyveno sepsį
Vaida sako, kad remiantis vaiko bruožais, buvo galima pastebėti kai kuriuos išskirtinumus – antakiai susijungę, smakras žemiau ir ausytės kitokios nei pas sveikus vaikus, tačiau jo rankos, kojos ir visi organai buvo sveiki.
„Išgirdus buvo labai sunku. Du metus kiekvieną vakarą prie vaiko lovytės verkdavau. Man gimė vaikas su diagnoze, su liga, viskas apsivertė aukštyn kojomis. Nėra nustatyta, kiek laiko jis gyvens“, – atskleidžia moteris.
Gydytoja išleido Karolį su mama iš ligoninės tik tada, kai jis išmoko gerti pieną iš buteliuko, nes jis nesimaitino iš mamos krūties. Taip buvo užtikrinta, kad vaikas sugebėtų savarankiškai valgyti, o gydytojai galėtų būti ramūs dėl jo maitinimo.
„Jis išmoko gerti [iš buteliuko], mus išleido iš ligoninės po dviejų savaičių, su rekomendacijomis vykti pas gydytojus“, – priduria ji.
Pirmasis apsilankymas pas šeimos gydytoją Vaidai nebuvo toks džiugus, kaip ji tikėjosi. Gydytojas įspėjo, kad berniukui gali išsivystyti sepsis, nes „naujagimiams tai gali nutikti dėl bambos“ ir patarė stebėti, ar bamba nepradės raudonuoti.
Karolio mama vylėsi, kad to išvengs, tačiau praėjus dviem savaitėms berniukui vis dėlto išsivystė rimtas sepsis.
„Nuojauta kuždėjo, kad vakare privalau nuvažiuoti į klinikas ir parodyti gydytojams. Jie iškart išvežė Karolį į reanimaciją ir pasakė, kad ši naktis bus lemtinga – arba išgyvens, arba ne, nes buvo stiprus kraujo užkrėtimas. Meldėmės.
Kitą dieną būklė pagerėjo, vaistai suveikė. Reanimacijoje jis išbuvo savaitę, o pagerėjus būklei dar dvi savaites praleidome skyriuje“, – su ašaromis akyse prisimena moteris.
Karolio mama pasakoja, kad sūnus mažai valgė, dažnai „atpildavo“ ir turėjo rijimo sutrikimą – gerdamas pieną springdavo. Pirmuosius dvejus metus šeima praleido daug laiko ligoninėse dėl pasikartojančių plaučių uždegimų ar bronchito.
Sindromas kiekvienam vaikui pasireiškia skirtingai
Vaidos teigimu, pirmieji dveji Karolio gyvenimo metai buvo ypatingai sunkūs, bet jie jį įveikė. Grįžę namo toliau gyveno, augino sūnų ir nusprendė kreiptis į genetikus.
„Kai jam buvo pusė metukų, jie pasiūlė daryti genetinį tyrimą, kurį daro Italijoje, ir mes po pusantrų metų sulaukėme atsakymo, kad Karoliui patvirtintas „Cornelia De Lange“ sindromas“, – apie sūnaus ligą kalbėjo moteris.
Po sindromo diagnozės šeima pradėjo lankytis pas įvairius specialistus – chirurgus, dietologus, kardiologus, neurologus. Be to, mažajam Karoliui kartą buvo pasireiškęs epilepsijos priepuolis.
„Kiekvienam vaikui šis sindromas pasireiškia skirtingai. Vienam gali būti epilepsija, širdies problemos, kitas gali augti, bet nevaikščioti ar nekalbėti. Genetikai man sakė, kad dėl šio sindromo organizmas nepasisavina maisto medžiagų – kad ir kiek valgytų, svoris neauga“, – atskleidžia Vaida.
Šiuo metu Karolis sveria apie 12 kilogramų, o jo ūgis siekia šiek tiek daugiau nei metrą. Berniukas negali vaikščioti, nekalba, turi klausos sutrikimų ir širdies pertvaros defektų. Šiuo metu Vaida viena augina du vaikus, nes su Karolio tėčiu keliai išsiskyrė.
„Jam nustatytas sunkus neįgalumas su specialiais poreikiais. Nors jis nekalba, po truputį bando ištarti vieną kitą garsą. Pastaruoju metu išmoko nulipti nuo lovos, šiek tiek šliaužioja, domisi žaislais, muzika ir šviesomis.
Karolis yra gana ramus, todėl galiu tą laiką išnaudoti tvarkydamasi namus, nes jis ramiai sėdi lovytėje ir žaidžia. Mažylis liks visam gyvenimui“, – priduria moteris.
Atskleidė kasdienius iššūkius
Paklausta apie sunkiausius momentus priimant žinią apie sūnaus sindromą, moteris atskleidė, kad pradžioje buvo labai sunku suvokti, kodėl tai atsitiko.
„Dvejus metus praleidau verkiant prie vaiko lovytės, klausdama: „Kodėl man taip atsitiko?“ Tik praėjus daugiau laiko supratau, kad niekas nepasikeis. Turėjau priimti tai, kad turiu stengtis dėl jo gerovės. Reikia eiti į priekį ir daryti viską, kad jo gyvenimas būtų kuo geresnis“, – teigia Vaida.
Pasak jos, reikėjo sužinoti nemažai dalykų, kaip reikia elgtis su sūnumi, o kadangi vyras daug dirbdavo, jei tekdavo vienai būti su vaikais namuose – jai padėdavo mama, draugai, be to, turėjo ir gydytojų palaikymą.
„Kiekvieną dieną atsikėlusi bijau, kad jis nesirgtų ir nebūtų temperatūros. Kiekvieną dieną važiuojame į mokyklą ir vakarais pasiimu. Kitas iššūkis, kad sunkiai galiu susirasti darbą, nes Karolis dažniau serga, todėl darbdavys nenori priimti tokio žmogaus.
Buvau įsidarbinusi, vėliau darbdavys sužinojo, kad reikės su mažuoju į ligoninę vykti, jis mane atleido iš darbo. Tenka būti namuose, rūpintis vaikais, maistu, vaiko kasdienybe“, – apie kasdienį gyvenimą detales pateikia ji.
Karolio mama susiduria su dideliais iššūkiais kasdien, tačiau ji bando prisitaikyti. Nors, pasak jos, kartais būna sunku ir iš liūdesio nubėga ašaros, ji stengiasi nepasiduoti ir susitaikyti su situacija.
„Nieko nepakeisiu, turiu toliau gyventi ir tvarkytis“, – sako moteris ir priduria, kad dažnai, apsikabinusi savo sūnų, randa jėgų judėti pirmyn.
Karolis, nors ir susiduria su sunkumais, išlieka linksmas vaikas, kuris savo šypsena ir džiaugsmu sugeba pralinksminti savo mamą.
Norėdami prisidėti prie Karolio tolimesnio integravimosi, aukoti galite į berniuko labdaros ir paramos fondo sąskaitą:
Karoliuko Labdaros Ir Paramos Fondas
Įmokos kodas : 305639097
Swedbank: LT93 7300 0101 6531 4900
Paskirtis: Parama Karoliui Dirmeikiui
Paypal: [email protected]
