Šiandien 21-erių mergina jau išmoko gyventi su savo liga ir ją kontroliuoti, tačiau neslepia, jog kasdienybėje iššūkių vis dar kyla, bet su kiekvienu jų įmanoma susigyventi ir prisitaikyti, o dabartinės ligos valdymo galimybės – gliukozės jutikliai, insulino pompa – palengvina kasdienybę ir nė kiek nevaržo.
Vaikas silpo akyse
2009-ieji buvo tie metai, kai ką tik antrą klasę pabaigusios Jorigės sveikatos būklė tėvams ėmė kelti įtarimų. Visuomet energinga ir guvi mergaitė ėmė silpti, o ir taip liaunas vaiko kūnas pradėjo liesėti taip greitai, jog matėsi kiekvienas kaulelis.
„Aš pradėjau labai daug gerti, tapau mieguista, apatiška, man pradėjo labai kristi svoris, tėvai nesuprato, kas vyksta. Būdama 9 metų ir taip buvau smulki, bet kai visi kauleliai pradėjo akivaizdžiai matytis, mama sunerimo. Kiek aš, būdama vaikas, galėjau sverti? Ne daugiau kaip 40 kilogramų, bet per vieną savaitę netekau 5 kg, per kitą – dar tiek pat“, – prisimena pašnekovė.
Dar didesnį įtarimą kėlė ir tai, jog svoris krito, o apetitas buvo itin didelis – vietoj poros rytinių blynų, Jorigė jų kartą suvalgė daugiau kaip 20, o vis tiek norėjosi dar, nes alkį pavykdavo numalšinti trumpam:
„Pamenu, vaikystėj rašydavau dienoraštį ir man buvo įdomu, kiek blynų aš galiu suvalgyti. Aš suvalgiau 5, 10, 15 ir žiūriu, kad man vis dar telpa. Kažkur ties 20 blynu nebe tiek norėjau, bet galvojau, kad dar galiu. Gal tai buvo vaikiškas maksimalizmas, bet suvalgiau 25 blynus ir po pusės valandos nuėjau pas mamą ir paklausiau, ar gali iškepti vištienos.“
Stebėdama šiuos pokyčius, tuo metu Švedijoje dienas leidusi šeima suprato, jog be medikų įsikišimo nieko nebus ir ėmė ieškoti priežasties, kodėl dukra silpsta tiesiog akyse. Tiesa, iš pradžių reikalingi tyrimai nebuvo atlikti, todėl ir iškart nustatyti ligos nepavyko.
„Tėvai mane nuvežė į ligoninę, nes matė, kad man tikrai blogai. Gydytojai simptomus priskyrė virusui, bendras kraujo tyrimas įtarimų nesukėlė, tad išrašius vaistų buvau išleista gydytis namie. Aišku, tie vaistai nepadėjo, per savaitę man dar labiau pablogėjo, pakartotinai kreipusis į gydytojus ir mamai paprašius atlikti šlapimo tyrimą man buvo nustatytas diabetas“, – trumpai apsilankymus ligoninėje nupasakojo J. Augustinaitė.
Ligos nesureikšmina
Kai išgirdo diagnozę, Jorigei buvo vos 9-eri, tad ir suprasti, kas tai per liga, dar nebuvo taip paprasta, tačiau ji nė minutei nesupanikavo ir nepasimetė – juolab kad ir medikai nesėjo jokios baimės, o padėjo ieškoti išeičių:
„Pradžioj gal ne taip intensyviai galvodavau, paauglystėj gal šiek tiek daugiau, dabar irgi stengiuos negalvoti, nes taip įmanoma tiesiog užsigraužti ir niekur toliau nejudėti. Supratau, kad taip, kaip reikia ryte išsivalyti dantis ar po sporto nueiti į dušą, taip man prieš kiekvieną valgymą reikia susileisti insulino, stebėti cukraus kreivę. Tai mano kryžius, kiekvienas jį turim savitą.“
Dabar kasdien tenka stebėti gliukozės kiekį kraujyje ir leistis insuliną, tačiau čia padeda vis tobulėjanti medicina, tad gliukozės kiekį stebėti padeda sensorius, kurio duomenis nuolat galima matyti savo telefone, o insulinas suleidžiamas insulino pompa, tad adatų dūrių patiriama ne per daugiausiai.
Be viso to, svarbu buvo pakeisti ir gyvenimo būdą, prisižiūrėti mitybą, suprasti, kaip vieni ar kiti maisto produktai veikia gliukozės kiekį kraujyje. Bet viską palengvinti padėjo visos šeimos palaikymas, kuri noriai perėjo prie sveikesnio gyvenimo būdo.
„Kai aš susirgau, šeimoj tikrai pasikeitė mityba, ji tapo sveikesnė, atsirado daugiau daržovių, balanso ieškojom, kiek galima suvalgyt riebalų, baltymų, angliavandenių, daug naujų receptų išbandėm, nes tikrai, kiek pasižiūriu aplinkui, daugumos žmonių valgiaraštis skurdokas – pora kotletų ir bulvės – viskas tuo užsibaigia. Čia nėra visavertė mityba. Kuo daugiau spalvų, kuo daugiau visokių medžiagų lėkštėj, tuo ir kūnui geriau“, – pasakojo Jorigė.
Sulaukia smalsuolių dėmesio
Tiesa, visi prietaisai, pritvirtinti prie merginos kūno, patraukia aplinkinių akis – gliukozės jutiklis žmonių taip nedomina, tačiau insulino pompa kelia daugybę klausimų, o kai kurie pastebėjimai Jorigei sukelia nuoširdžią šypseną:
„Jeigu kas pamato, kaip su pompa leidžiuosi insuliną, sako, kad labai gražus mp3 grotuvas, arba sako, koks įdomus tavo telefonas, nes insulino pompa atrodo kaip kaladėlė, senesnio modelio telefonas, visiems labai įdomu. Bet žmonėms paaiškinus jie nesistebi.“
Mergina džiaugiasi, jog klubas „Diabeto IQ“, kuriam ji irgi priklauso, stengiasi visais būdais prisidėti prie sergančiųjų diabetu lengvesnės kasdienybės. Šiuo metu Jorigės mamos inicijuotam projektui „Jutiklis kitokio gyvenimo pradžiai“ renkamos lėšos, už kurias bus perkami gliukozės jutikliai ir dovanojami naujai 1 tipo cukriniu diabetu susirgusiems žmonėms, kad jie greičiau perprastų ligos valdymo principus ir lengviau susitaikytų su liga bei galėtų grįžti į įprastą gyvenimo ritmą. Jorigė tikisi, jog tokio tipo iniciatyvos pastūmės ir valdžios atstovus imtis veiksmų ir padėti sergantiems, nes kol kas nepamainomos ligos valdymo priemonės – gliukozės jutikliai, insulino pompos – suaugusiems yra nekompensuojami.
Paklausta, kaip liga pakoregavo jos gyvenimą, Jorigė pabrėžia – kontroliuojant ligą ji apie save primena retai, o ir pati stengiasi gyventi įprastai, tik labiau pasisaugoti. Šiandien mergina studijuoja muzikinio teatro specialybę, kur yra daugybė judesio, tačiau niekada nė nemanė to atsisakyti ir toliau siekia svajonės.
Tiesa, sunkesnių akimirkų išvengti nepavyksta, mat kartais gliukozės kiekis arba per daug pakyla, arba nukrenta, o tai atsiliepia merginos jausenai.
„Viską man padeda reguliuoti atitinkamos insulino dozės, skaičiuoju maiste esančius angliavandenius, riebalus, baltymus, žiūriu savo savijautą, įvertinus savo fizinį krūvį ir atitinkamai pasiskaičiavusi ir susileidusi insulino aš galiu išlaikyti cukraus kiekį normos ribose, kad jis būtų nei per aukštas, nei per žemas. Bet aš jau žinau, kaip greitai su tuo susitvarkyti, kad man nepakenktų nei dabar, nei ateity“, – patikina ji.
O gliukozės kiekio kraujyje pokyčiai gali atsiliepti skaudžiai – aukštas gliukozės kiekis kenkia kraujagyslėms ir ilgalaikėje perspektyvoje gali sukelti komplikacijas, tarp kurių ir kojų amputacija, ir apakimas. Tačiau taip pat vengti reikia ir per žemo cukraus kiekio: „Jis pavojingesnis dabartyje, nes jeigu kurį laiką jis bus žemas, aš galiu netekti sąmonės arba net panirti į komą ir nežinia, ar iš jos atsibusiu.“
Svarbiausia – palaikymas
Vis dėlto J. Augustinaitė pažymi, jog neriboja savęs griežtomis taisyklėmis – taip tik pati sau pakenktų ir įstatytų į rėmus, kurie imtų varžyti, todėl galiausiai panirtų į savigraužą ir kaltės jausmą, kodėl ji negali užsiimti viena ar kita veikla, kai visi aplink tai daro.
Tik artimiesiems, svarsto ji, kiekvienas cukraus kiekio pokytis jos organizme juntamas labiau ir sukelia daugiau baimės nei pačiai Jorigei, nes ji su diabetu jau išmokusi gyventi ir žino, kokių veiksmų imtis ištikus vienai ar kitai krizei:
„Man atrodo, kad aplinkiniams mes sukeliam daugiau baimės ir emocijų, nes, pavyzdžiui, man kartais pasidaro silpna ir aš pradedu nebefokusuoti vaizdo, ima mirguliuoti akyse arba būna taip silpna, kad turiu prisėsti, būna šiek tiek sunkiau kvėpuoti, todėl žmonės aplinkui tikrai išsigąsta. Aš su tokiais dalykais jau susigyvenau, o aplinkiniai jaučia didesnę įtampą, kad man kas nenutiktų. Visada klausia, gal tau reikia sulčių, saldainių, kuo galiu padėti, gal kažką atnešti. Arba, pavyzdžiui, jeigu būna aukštas cukrus, tampu jautresnė, irzlesnė. Žmonėms aplinkui šiek tiek sudėtingiau būna su manim bendrauti.“
Tačiau, nepaisant aplinkinių baimės ir nerimo dėl prastos Jorigė būklės, kiekviename žingsnyje mergina jaučia artimųjų palaikymą ir žino, kad viską gali įveikti, kai šalia yra žmonės, į kuriuos ji gali atsiremti.
„Visi artimieji labai palaikantys, labai padedantys ir tuos iššūkius daug lengviau įveikti, kai žinau, kad su manimi yra didelė komanda, kuri trokšta man gero“, – šypsosi pašnekovė.
