Praėjusių metų kovo 15 dieną šeima prisimins visą gyvenimą. Būtent tądien jie sužinojo, kad tuo metu dvylikametė dukra Emilija serga leukemija.
„Mėnesį laiko prieš tai mes gydėmės kaip nuo paprasto gripo, nes simptomai buvo būtent tokie. Temperatūra tai atsirasdavo, tai vėl nukrisdavo, laužydavo kaulus, o kraujo tyrimai rodė uždegimą.
Dar vienas dalykas buvo toks, kad pradėjo kristi svoris, bet tai pasimatė tada, kai jau reikėjo užsidėti mokyklinius rūbus. Ji visada buvo normalaus sudėjimo, bet tada pamačiau, kad kelnės kaip ant pakabos kabo“, – ligos pradžią prisimena Toma.
Pirmieji simptomai buvo panašūs į gripo
Emilija kurį laiką gėrė geležies papildus, nes iš pradžių buvo manyta, kad viskas vyksta būtent dėl šio elemento trūkumo. Tačiau savijauta negerėjo, o svoris ir toliau krito, todėl gydytoja liepė atlikti išsamesnius tyrimus. Po jų ir paaiškėjo, kad mergaitei yra leukemija.
Toma sako, kad nuo pat pirmos akimirkos, kai išgirdo tokią dukters diagnozę, neleido sau galvoti, kad visa tai gali baigtis blogai. Ši mintis jai suteikė stiprybės visą laiką:
„Aš nuo pat pradžių galvojau, kad reikia neprisileisti blogų minčių. Sutikau daug mamų, kurios drąsino, ramino, sakė, kad viskas bus gerai, kad vaikučiai dar ne iš tokių ligų išsikapsto, todėl ir pati buvau optimistė. Iš karto suėmiau save į rankas ir neturėjau tokių minčių, kad viskas dabar yra labai blogai.
Mums ir gydytoja pasakė: nepergyvenkit, viskas bus gerai. Tas kažkaip nuo pirmų dienų ir įkvėpė, kad taip ir turi būti“, – sako Toma.
Tiesa, Emilijos liga kardinaliai pakeitė visos kauniečių šeimos gyvenimą. Tėtis Arūnas tam, kad galėtų būti su dukra Vilniuje, pasiėmė nedarbingumo pažymėjimą, o pati Toma išėjo iš darbo, nes namuose reikėjo rūpintis trijų metukų sūnumi. Moteris užtikrintai sako, kad tokie išbandymai patikrina šeimas, o atlaiko tai toli gražu ne visi:
„Aš galvoju, kad tai yra išbandymai šeimoms. Būna tokių vyrų, kurie palieka savo žmonas ir vaikus, nes jie nepakelia to. Bet mes su vyru esame kaip komanda – pasidalijome, kad vienas būtų su vienu vaiku, kitas su kitu. Tai sustiprino mūsų santykius, įrodė, kad kartu mes galime atlaikyti viską“.
Gydymas pareikalavo daug jėgų
Nepraėjus nė mėnesiui po diagnozės nustatymo, balandžio pradžioje mergaitė su tėčiu išvyko į Vilnių, kur Santaros klinikose praleido maždaug tris mėnesius ir ištvėrė gana sunkią gydymo kelionę. Nors per tą laiką buvo visko, mergaitės mama pasakoja, kad Emilija buvo itin stipri ir laikėsi pakankamai gerai:
„Sunkiausia buvo pati pradžia, pirmi du mėnesiai. Jai buvo lašinami vaistai, atliekamos chemoterapijos, ji niekur negalėjo išeiti. Organizmas per tą laiką labai nusilpo, atrofavosi kojos, tai ji nevaikščiojo, buvo baisu... Bet kažkaip išsikapstė.
Visi organizmai reaguoja skirtingai, būna, kad, pavyzdžiui, vaikai labai vemia. Ji vemdavo, bet labai minimaliai, tai kaip sakau, atlaikė ir atlaikė palyginus visai gerai. Gydytojai taip ir sakė, kad pirmi trys mėnesiai būna sunkiausi, o vėliau organizmas pripranta ir tampa lengviau. Tai mums taip ir buvo“.
Toma pasakoja, kad dukra ligoninėje matė vaikus, kurie dėl gydymo jau buvo netekę plaukučių, ir nemažai apie juos klausinėjo. Tėvai nuo pat pradžių jai viską kantriai aiškino, todėl, kai ganėtinai ilgos kasos nuslinko, Emilija reagavo ramiai.
„Ji dar buvo su plaukučiais ir klausinėjo, kodėl tie vaikai vaikšto be plaukų? Aš aiškinau, kad čia toks skyrius, kad vaikučiai serga, kad plaukai slenka nuo vaistų, o ne šiaip, kad visiems taip būna. Ji jau nebuvo tokia labai maža, viską suprato, todėl turbūt dėl to lengvai prisitaikė ir ašarų nebuvo.
Šiaip gydytoja stebėjosi, sakė, kad tai vienas ilgiausiai su plaukais išbuvusių jos gydomų vaikų. Mums jie nuslinko po gero pusantro mėnesio, tai mes tikrai ilgai išbuvom su plaukučiais. Vieną dieną patrumpino, o paskui jau savaime pradėjo slinkti, bet visumoj tokio didelio šoko nebuvo“, – prisimena Toma.
Emiliją plaukų netekimui padrąsino ir artimas žmogus, kuris pats nusiskuto plaukus taip išreikšdamas palaikymą.
„Tėtis ta proga irgi nusiskuto plikai, tai gal jai ir dėl to kažkaip buvo lengviau. Pas jį visada buvo trumpesni plaukai, bet tuo metu jis nusprendė visai nusiskusti ir taip padrąsinti ją, parodyti, kad tai nieko baisaus“, – šypsodamasi pasakoja kaunietė.
Serga ir cukriniu diabetu
Po sunkių trijų mėnesių, praleistų ligoninėje, mergaitė su šeima grįžo namo. Nuo to laiko iki pat dabar Emilija kas savaitę tikrinasi kraują, kas mėnesį važiuoja į Vilnių atlikti išsamesnių tyrimų ir vis dar geria vaistus, nes liga nėra atsitraukusi. Negana to, trylikametė serga ir cukriniu diabetu.
„Emilijai cukraligė yra nuo 6 metų. Pačiai leukemijai cukrinis diabetas nieko nedaro, bet vaistai labai kelia cukraus kiekį. Jei mes nenaudotumėme sensorių, kraują iš piršto turėtumėme imti ir imti, nes jis labai šokinėja. Jis niekada nebuvo idealus, bet, kai gaunam vaistus, būna ir dvidešimt virš, ir kokio tik nepasitaiko... Į vaistus tikrai labai reaguoja.
Mes leidžiamės insuliną ir sekame cukraus kiekį sensorių pagalba. Nuo chemoterapijos ir vaistų Emilijos pirštų galiukai yra atsilupę, pasidengę žaizdelėmis, todėl nenorime jų dar labiau badyti, jie ir taip skausmingi“, – pasakoja Toma.
Žaizdelės ant pirštų galiukų ne vienintelė gydymo pasekmė. Emilijos mama neslepia, kad mergaitei labai svyruoja nuotaikos, ji dažnai jaučiasi mieguista:
„Aš suprantu, kad tokia reakcija nuo vaistų gali būti, tai priimtina, todėl pas mus viskas priklauso nuo dienos. Kai kada ji gali visą dieną miegoti, kitą dieną jau piešti, dar kitą – važinėti tai su riedlente, tai su dviračiu. Nuotaikų kaita tikrai yra didelė, bet kažkaip susigyveni ir susibūni su tuo“.
Moteris sako, kad prie to šeima jau yra įpratusi, todėl priima kaip savaime suprantamą dalyką ir pernelyg to nesureikšmina. Jie džiaugiasi, kad Emilija su kiekviena diena vis stiprėja ir jaučiasi geriau – tai pats svarbiausias dalykas.
Tam, kad Emilija jaustųsi vis geriau, ji ir toliau gers vaistus, kurie padeda kovoti su liga, bet tuo pačiu ir padidina cukraus kiekį kraujyje. Mergaitei nuolatos reikalingi sensoriai, kurie šiuo metu nedirbantiems ir du vaikus auginantiems tėvams yra brangus malonumas. Norintys ir galintys prisidėti prie to, kad Emilijai nereikėtų badyti ir taip skaudančių pirštukų, kviečiami tai padaryti šiais rekvizitais:
Gavėjas: Toma Chomskienė, bankas: Swedbank, sąskaitos numeris: LT667300010092783248, paskirtis: Parama. PayPal sąskaita – [email protected].