Susisiekus su Arėjos mama Ramune Savukaitiene, moteris atvirai sako – situacija tokia, kad nebegali tylėti, nes kad ir kiek kartų su medikais kreiptasi į atsakingas institucijas, kad reikalingi vaistai būtų kompensuojami, tarsi atsimušama į sieną.
„Dar 2020 metais iš Arėją gydančios gydytojos sužinojome, kad pasaulyje yra jai tinkami vaistai, stipriai ekonomiškai išsivysčiusios šalys juos turi, kai kuriose šalyse šis vaistas yra kompensuojamas.
Pas mus priešingai – Lietuvoje tokie ligoniai apie tokius vaistus gali tik svajoti, o ir kompensuojamų vaistų krepšelis labai ribotas ir visai nebeatitinka šios ligos šiuolaikinio gydymo.
Sergantieji šia liga Lietuvoje niekam nėra įdomūs. Tik natūraliai kyla klausimas: kodėl? Juk visi turime teisę gyventi, ypač, kai tokios galimybės yra. Kai valstybė maitina tik pažadais ir tai tęsiasi jau daugelį metų, stengiesi gyventi su viltimi ir tikėjimu, kad valstybė tikrai ras būdų, kaip pagelbėti šiems ligoniams.
Bet nesulaukiant jokių rezultatų nebelieka kito kelio, tik daryti viską, ką pats gali, o kai nebegali – kreiptis pagalbos viešai, nes valdžia mūsų negirdi“, – atvirai kalbėjo mama.
Arėjai cistinė fibrozė diagnozuota, kai jai tebuvo dveji, kad liga būtų patvirtinta, kone metus laiko buvo atliekami įvairiausi tyrimai. Jos ligos išraše įrašyta „mišri eiga“ ir „sunki forma“. Aptiktos dvi sunkios ligą sukeliančios mutacijos, dėl kurių poveikio yra pažeisti ne tik plaučiai, bet ir virškinimas.
„Liga klastinga, turi daug veidų, kartais ją sunku atpažinti. Pradžioje vyravo vieni simptomai, vėliau kiti. Po diagnozės gyvenimas iš esmės pasikeitė, o žinia apie ligą pradžioje labai pakirto visą šeimą, aplinką.
Pačiai Arėjai, būnant tokio amžiaus, liga nebuvo suvokiama, tai buvo mūsų pareiga pasirūpinti ir savo vaikui suteikti viską, kas geriausia. Visus tuos metus su medikų pagalba mes ėjome į priekį“, – kalbėjo Ramunė.
Kiekviena infekcija – tarsi tiksinti bomba
Iki maždaug 7-8 metų mergaitei labiau reiškėsi virškinimą paveikianti ligos forma, po kelis kartus įvykusių žarnos gleivinės iškritimų kilo tuštinimosi problemos, be to, reikėjo vartoti daugybę įvairiausių vaistų ir papildų, kad organizmas pasisavintų reikalingas medžiagas:
„Nuo pat pradžių jai reikėjo gerti virškinimo fermentus, vartoti maisto papildus, specialius gėrimus, kurie padėtų sureguliuoti ir palaikyti svorį.“
Prireikdavo ir medikamentinio gydymo, nes vis užklupdavo plaučių uždegimai, bronchitai, sinusitai. Sergantiems cistine fibroze viskas, ką jie įkvepia, nusėda bronchuose ir plaučiuose, kiekviena infekcija yra itin pavojinga.
„Maždaug aštuonerių metų pradėjo kamuoti ir varginti plaučių bėdos. Tada prasidėjo susidūrimai su rimtomis infekcijomis, kurių gydymui reikėdavo daug ir ne vienos rūšies antibiotikų.
Gydymas būdavo pradedamas nuo vienų antibiotikų, palaipsniui juos keičiant vis kitais, stipresniais. Kartais reikėdavo ir 3-4 rūšių skirtingų antibiotikų vieno gydymo metu“, – pasakojo pašnekovė.
Pastarieji keli metai buvo vieni sunkiausių – dėl infekcijų plaučių būklė stipriai blogėja, Kauno klinikų ligoninėje tekdavo praleisti vis daugiau laiko. Nepavyko išvengti ir narkozių, invazinių procedūrų. „Šis etapas buvo ypatingai skausmingas, nes pats negali padėti savo vaikui.
Lauki jo prie reanimacijos durų po atliktos invazinės procedūros ir nežinai, kaip bus toliau. Visada tikiesi geriausio rezultato. Esu dėkinga visiems Arėją gydantiems gydytojams, visam personalui, nes šių žmonių, kurie atlieka milžinišką darbą, dėka, dukra šiandien yra gyva“, – graudinasi moteris.
Vaistai dukrą pakeitė neatpažįstamai Kai atsirado vaistai, galintys paveikti mergaitės mutacijų nulemtą ligą ir pakeisti jos būklę, dar 2021-ųjų gruodį jos gydytojai pirmąjį kartą kreipėsi dėl vaistų kompensavimo, tačiau teigiamo atsakymo nesulaukė.
„Kai Arėja eilinį kartą buvo gydoma ligoninėje dėl ligos paūmėjimo, tai pradinis gydymas buvo paskirtas mūsų iniciatyva, kai artimi žmonės mums suteikė tokią galimybę.
Žinodami, kad nebeturime kur trauktis, mes turėjome nuspręsti labai greitai: arba mes ieškome šansų vaikui gyventi, arba situacija gali taip blogėti, kad galiausiai mes ją prarasime...“, – sako Ramunė.
Vaistai mergaitei – būtini
Mama pabrėžia, kad kitų šalių praktika rodo – šie vaistai gali reikšmingai ne tik prailginti gyvenimo trukmę, bet labai pagerinti visus sveikatos rodiklius ir, žinoma, gyvenimo kokybę.
„Iš buvusio visiškai silpno ir mažai ką galinčio ligonio, pacientai gali vėl sugrįžti į gyvenimą, jei nėra per vėlu. Nežinau, kokių dar įrodymų reikia mūsų valdžiai, kad vaistai reikalingi“, – neslėpdama apmaudo priduria ji.
Šiemet Velykos šeimai prilygo tikram stebuklui – dieną prieš šią šventę Arėja gavo pirmąją vaistų dozę. Jų įsigijo tiek, kiek leido galimybės dedant pastangas patiems ir padedant artimiesiems.
Jau per pirmąjį vaistų vartojimo mėnesį pasimatė pirmieji, daug vilties ir džiaugsmo teikiantys rezultatai: „Iki to momento, kai gavome vaistus, mes balansavome ties išlikimo riba, visą laiką buvo stovima ties plaučių plyšimo, oro nepakankamumo, deguonies trūkumo riba.
Arėja gyveno su pastoviu dusuliu, ji negalėjo užlipti laiptais į ketvirtą aukštą iki namų. Reikėdavo bent tris kartus sustoti pailsėti, išsikosėti.
Aš matydavau, kaip ji grįžusi iš mokyklos sunkiai norėdavo daryti ką nors daugiau. Norėdavo tik snausti, kartais atrodydavo, kad atsikelti nuo sofos ir nueiti iki šaldytuvo ji neturi jėgų. Fizinė sveikata buvo silpna. Bet kai tik pradėjo vartoti vaistus, situacija pasikeitė kardinaliai.
Tai yra turbūt pirmas kartas po 12 metų, kai galiu ramiau miegoti naktimis, neprabusdama, nes žinau, kad vaikas nedūsta, miega ir gali ramiai kvėpuoti.
Pradėjo keistis viskas, jos būklė pradėjo gerėti: kvėpavimo funkcijos, oringo ploto kiekis plaučiuose pradėjo atsistatyti, normalizavosi druskos kiekis prakaite, dukra priaugo svorio, atsirado jėgų ir tikrai daugiau vilties“, – matomais pokyčiais pasidžiaugia pašnekovė.
Ramunė su ašaromis akyse sako, kad po šešerių metų pamatė savo dukrą bėgančią nuo mašinos link namų durų, užlipančią į ketvirtą aukštą be sustojimų ir nedūstančią, ramiai kvėpuojančią, turinčią jėgų vėl kabintis į gyvenimą.
Iš atsakingų institucijų pagalbos nesulaukia
Anksčiau Ramunė yra dalinusis, kad reikalingų vaistų, kuriuos būtina vartoti kasdien po du kartus, turi vos 5-7 dienoms, tenka retinti jų vartojimą, o tai iškart pasijautė:
„Jau maždaug tris savaites esame sumažinę vaistų dozes, nors to nerekomenduojama daryti – Lietuvoje nėra gydymo šio vaistais praktikos ir niekas nežino, kaip tai gali atsiliepti.
Vaistų vartojimo nutraukimas arba vartojimo retinimas yra tolygu situacijos bloginimui. Tenka rizikuoti, matome, kad kai tik pradėjome retinti vartojimą, vėl atsirado kosulys, ko pradėjus vartoti vaistus jau nebebuvo.
Pradėdami gydymą mes žinojome ir turėjome įsivertinti faktą, kas bus, jei valstybė neras būdų ir galimybių kompensuoti gydymą.
Bet nebegalėjome laukti. O vaistus reikia vartoti ryte ir vakare, kiekvieną dieną, visą likusį gyvenimą.“
Dabar Ramunė sako – daugybę kartų buvo kreiptasi į atsakingas institucijas su prašymu kompensuoti vaistus, tačiau kaskart tai primena kovą su vėjo malūnais. Kiek leido galimybės, tiek vaistų įsigijo savo lėšomis, tačiau reikalinga suma yra didžiulė.
„Vaistai kainuoja nuo 170 tūkst. iki 200 tūkst. eurų per metus. Patiems tiek turėti yra neįmanoma... Kiek kreipiamasi, niekas neduoda rezultatų. Visi pažadai, kuriais buvome maitinami, yra nieko verti“, – nusivylusi priduria mama. Neliko kitos išeities, kaip tik kreiptis pagalbos į neabejingus žmones.
Ramunė graudindamasi dėkoja kiekvienam, prisidedančiam kaip tik gali – šie žmonės padeda kartu kovoti už kiekvieną dukros dieną, o taip pat ir už kitų likimo brolių ir sesių, kurie lygiai taip pat kovoja su šia liga ir laukia valstybės malonės.
Mergaitės mama pasakoja, kad kiekvieną mėnesį sudeda visas jėgas į pinigų vaistams ieškojimą. Moters sako, kad vienintelė rami kiekvieno mėnesio diena – vaistų dozės dukrai nupirkimo diena.
„Kai nuperku vaistus, galiu trumpam atsikvėpti, kad visą mėnesį dukra gers vaistus. Bet netrukus pradedu galvoti, ką reikės daryti kitą mėnesį ir iš kur gauti 17 tūkstančių eurų“, – dalijasi Ramunė.
Prašyti pagalbos – sunku
Paklausus kaip šiuo metu jaučiasi Arėja, mama pasakoja, kad po ilgų metų sunkios savo būsenos, mergaitė mėgaujasi gyvenimu: ji pajuto gyvenimo džiaugsmą.
„Priežiūra, tyrimai vis dar reikalinga, tačiau Arėja pajuto gyvenimo džiaugsmą, kuomet ji gali nedusti, ramiai miegoti. Ji tai priima kaip didelę gyvenimo dovaną.
Kiekvieną mėnesį ji taip pat tikisi, kad reikiamą sumą pavyks surinkti ir nereikės sugrįžti į skaudžios ligos pinkles“, – dalinasi Arėjos mama.
Ramunė neslepia, kad gyvename gana sudėtingu laiku, kuomet prašyti pagalbos darosi vis sunkiau.
„Tačiau, kaskart prašydama pagalbos aš turiu vienintelį troškimą ir norą – spręsti problemą ir padėti savo vaikui, kuris yra kur kas stipresnis nei baimė ar įvairūs nuogąstavimai.
Kai prieš keletą mėnesių teko viešai pripažinti, jog be jūsų visų pagalbos daugiau padėti lengviau gyventi savo vaikui negaliu, jaučiausi „nuoga“, kalta ir pažeidžiama, nes negaliu padėti pati.
Įsileisdama kitus ir paviešinusi problemą, tuo pačiu aš sustiprinau tikėjimą ir viltį labiau, kad iš pažiūros neįveikiami dalykai gali būti įveikiami, po truputį, kad ir mažais žingsneliais, bet tam reikia drąsos. Ir reikia labai, labai daug...
Prasidėję metai ir toliau nežada nieko gero sergantiems cistine fibroze. Visi laukia, o aš laukti negaliu. Vasario pirmomis dienomis privalau vėl nupirkti naują vaistų dozę. Tik iki reikiamos sumos trūksta dar labai daug – turime beveik 10 tūkstančių eurų, o reikia 17-os.
Todėl labai prašau visų galinčių prisidėti ir padėti surinkti reikiamą sumą dar vienam lengvesniam Arėjos gyvenimo mėnesiui“, – sako moteris.
Prisidėti prie pagalbos šeimai galite šiuo būdu: Labdaros ir paramos fondas „MANO VILTIS“; Juridinio asmens kodas 306456490; A/S LT677300010181275845; AB Swedbank Paskirtis: Parama Arėjos gydymui.
