Mažam angelėliui diagnozuotos net kelios ligos, tokios kaip generalizuota epilepsija, ataksinis cerebrinis paralyžius, hidrocefalija. Mergaitė pati nevalgo, nevaikšto, ją kasdien ištinka priepuoliai, yra sutrikusi raida.
Nors visą tai atlaikyti nėra lengva, A. Linkevičienė nepraranda vilties, kad Augustei pagerės, galbūt dings priepuoliai ir ji pradės vaikščioti. Būtent tai moteris laiko svarbiausia savo misija ir nenuilstamai dėl to kovoja.
Gimdymas buvo sunkus
Agnė pasakoja, kad, kai laukėsi Augustės, nėštumas buvo sklandus, viskas klostėsi gerai. Tačiau moteriai įstrigo tai, kad keturis kartus darant echoskopiją, niekas nepastebėjo, jog mergaitė yra didesnio svorio nei įprastai būna kūdikiai, ir galbūt dėl to gimdymas bus sudėtingesnis.
„Ji gimė 4 kilogramų 500 gramų, 57 centimetrų, tai buvo gana didelė. Dar prieš gimdymą darė echoskopiją, gal galėjo nuspėt maždaug tą svorį, daryt geriau cezario pjūvį.
Nes gimdant jai užspaudė galvytę ir buvo apsivijusi virkštelė. Kažkurį laiką ji nekvėpavo, buvo visa pamėlusi, bet atgaivino ir niekas nesakė, kad dėl to gali būt kažkokių traumų. O dabar visi gydytojai kalba, kad tai galėjo būt gimdymo pasekmė“, – sako moteris.
Ji dalijasi, kad ir į pirmuosius priepuolius, prasidėjusius mergaitei būnant 3 mėnesių, gydytojai nereagavo pernelyg rimtai ir manė, kad tai vyksta dėl tam tikrų medžiagų trūkumo:
„Iki trijų mėnesių viskas buvo gerai, ji ir vartėsi, ir galvytę laikė. Po pirmo skiepo prasidėjo kūno trūkčiojimai, tokie mini priepuoliai, bet gydytoja sakė, kad tai dėl vitamino D trūkumo. Mes taip ir patikėjom, numojom, kad tai vyksta tikrai dėl tos priežasties“.
Prasidėjo itin stiprus priepuolis
Maždaug po trijų mėnesių gana nestiprius Augustės kūno trūkčiojimus pakeitė stipriausias iki tol priepuolis, į kurį jau buvo neįmanoma nekreipti dėmesio.
„Kai jai buvo pusę metukų, ruošėmės į kineziterapiją. Ir staiga ji kažkaip užvertė galvą, akis ir pradėjo tiesiog visas kūnas purtytis. Man buvo šokas, nes aš neturėjau tokio atvejo, bandžiau kažką daryti ir po kažkiek sekundžių ji nusiramino“, – pasakoja A. Linkevičienė.
Ji nieko nelaukdama puolė skambinti gydytojui, aiškintis, kas čia galėtų būti. Savo aplinkoje Agnė pažinojo žmonių, kuriuos ištinka priepuoliai, dar paskaitinėjo informacijos internete ir pirmiausia pati suprato, kad Augustei yra epilepsija. Netrukus diagnozę patvirtino ir medikai:
„Mums greitai parašė siuntimą pas neurologę Mažeikiuose, aš apibūdinau jai požymius ir ji iškart pasakė, kad čia gali būti epilepsija su vesto sindromu. Jis prasideda nuo ankstyvos kūdikystės ir yra sunkiai išgydomas“.
Moteris neslepia, kad, išgirdus diagnozę, žemė tarsi maišėsi su dangumi ir buvo labai sunku, tačiau suprato, kad sėdėdama ir verkdama problemos neišspręs:
„Buvo labai sunku, kai išėjau iš kabineto, ašaros tiesiog liejosi. Galvojau, kaip čia vyrui paskambinti ir pasakyti, nes jam tai pirmas vaikas yra. Bet ir jis, ir mes visi supratom, kad, jei čia verksim ir dejuosim, vaikui taip tikrai nepadėsim.
Todėl nusiraminom ir ieškojom išeičių. Važiavom į Kauno klinikas, ten padarė tyrimus, patvirtino epilepsiją su vesto sindromu, pritaikė geriamus vaistus, kuriuos geriam iki šiol“.
Priepuoliai ištinka kasdien
Agnė pasakoja, kad Augustė jau maždaug pusantrų metų geria trijų rūšių vaistus. Iš vienos pusės jie padėjo paspartinti mergaitės raidą, tačiau tuo pačiu turėjo ir neigiamą poveikį.
„Aš progreso dėl tų priepuolių nematau, man atrodo, kad jų dabar yra dar daugiau nei kai ji buvo mažesnė. Taip pat kai kurie vaistai duoda stiprų šalutinį poveikį, pavyzdžiui, mergaitė blogai miegodavo naktimis.
Aišku, vaistai padėjo dėl raidos, nes ji prieš tai visai nesivystė. Nuo 3 mėnesių kaip sustojom, taip daugiau nei pusantrų metų nieko neveikėm, tik gulėjom ir žiūrėjom televizorių. Dabar tie vaistai kažkiek suveikė dėl raidos, ji daug pažengusi, žaidžia su žaislais, išmoko ant užpakalio vaikščioti.
Aš suprantu, kad tų vaistų reikia, nes kitaip nepagysim, bet reikia ieškoti kokių nors kitų, kurie neturėtų tokio stipraus šalutinio poveikio“, – sako Augustės mama.
Ji atskleidžia, kad geriami vaistai priepuolių skaičiaus nesumažino, jie ir šiandien yra kasdienis mergaitės palydovas.
„Visada yra priepuoliai po miego. Iš po nakties, kai miegam ilgiau, jų nebūna, bet dieną mes miegam du kartus, tai abu kartus ir gali būti priepuoliai. Jie būna ilgi, kūnas būna labai įsitempęs, kartais net ir kvėpavimą užlaiko, tai turim labai stebėti ir žiūrėti, ar organizmas atsigauna pats, ar reikia leisti vaistukus.
Iš pradžių buvo labai sunku ir žiūrėti, ir susitaikyti su tuo, bet dabar mes žinom, kad jie yra, kažkiek susigyvenom. Galim ir pagal jos būseną atpažinti, pavyzdžiui, jei ji atsikelia, tyli – žinom, kad bus priepuolis, jei atsikelia, iškart kalba – reiškia nebus. Žinom iš kūno kalbos.
Aišku, sunku žiūrėti į vaiką ir dabar, matyti, kaip užverčia akis, kaip visas kūnas dreba, bet esam ir kažkiek susitaikę, žinom, ko tikėtis“, – atvirai pasakoja Agnė.
Šeima – geriausia palaikymo komanda
Augustės mama džiaugiasi, kad namuose turi puikią palaikymo komandą, su kuria įveikia visus iššūkius. Vyresnieji vaikai be galo myli savo mažąją sesutę ir padeda mamai, kai jai ko nors reikia:
„Iš pradžių vaikai sakė, kad nenori daugiau brolių ar sesių, nes ir taip jau buvo trise, bet Augustė yra jų mylimiausia, jie be jos nė dienos neišveria, visada labai pasiilgsta, laukia. Aišku, Augustei reikia didesnio prižiūrėjimo, bet man užtenka laiko ir kitiems vaikams, mes kartu su jais ir pamokas ruošiam, ir dirbam ką nors, nėra taip, kad visas laikas atitektų tik Augustei.
Didieji mane visur išleidžia, kai reikia, pabūna su mažąja. Jie supranta visą šitą situaciją, viską mato ir padeda, kai reikia, visur tikrai mane pavaduoja“.
Agnė neslepia, kad pradžioje ir jai, ir vyrui buvo labai sunku, tačiau šiandien jie abu laikosi pakankamai gerai.
„Pradžioj buvo sunkiau, kiekvieną vakarą, taip sakant, nusisuki, paverki ir toliau eini. Dabar jau yra kitaip, gal susigyvenom su tuo, kad pas mus kitoks vaikas, kad mes turėsim su tais priepuoliais gyventi.
Negali visados verkti ir gailėti savęs, turi vaikui padėti. Tai kartais paverkiam su vyru, bet susiimam ir judam toliau. Mes stiprūs, mes atlaikysim viską“, – neabejoja A. Linkevičienė.
Mergaitės stiprinimui reikalingos nemažos išlaidos
Moteris neslepia, kad mergaitės gydymui jau išbandė daug įvairių priemonių. Nors jos kol kas didelių rezultatų nedavė, Agnė neketina nuleisti rankų ir pasiduoti.
„Mums 5 kartus taikė hormonų terapiją, kurios visiškai nepadėjo, nors kalbėjo, kad pagerėjimas bus jau po pirmojo seanso. Mes tyrėmės ir genetiškai, bet kol kas tiksliai niekas nežinoma, atsakymų neturim. Galbūt ji išaugs tai, o galbūt priepuoliai nedings ir visą gyvenimą.
Šiandien mus labiausiai reikia pinigėlių Augustės stiprinimui fiziškai reabilitacijos centre, kad ji galėtų lankytis pas kineziterapeutus, logopedus ir kitus specialistus. Tai galėtų padėti pasiekti geresnių rezultatų, bet viskas kainuoja, savaitei reikia maždaug nuo 2000 eurų, priklausomai nuo to, kas įeina į komplektaciją. Bet aš tikiu, kad pamažu surinksime pinigėlius, kad viskas bus gerai ir Augustė sustiprės“, – viliasi A. Linkevičienė.
Norintys ir galintys prisidėti prie Augustės sveikatos gerinimo, kviečiami paaukoti šiais rekvizitais: Augustės labdaros ir paramos fondas; Kodas: 305470220; Sąskaitos numeris: LT657300010161795662; Swedbank: HABALT22; PAYPAL: [email protected].
