Paulinos mama Lilija pasakoja, kad tai buvo jos pirmasis nėštumas. Jo metu ji iki pats paskutinės dienos jautėsi labai gerai, dirbo pieninėje ir nei karto per visą nėštumo laikotarpį niekam nekilo net mažiausios minties, kad kažkas gali būti ne taip. Moteris pasakoja, kad gimdymas prasidėjo praėjus 5 dienoms po nustatyto termino.
„Kai prasidėjo gimdymas, buvau namuose. Buvo naktis, Vilkaviškio gimdymo skyrius buvo uždarytas, todėl mane nuvežė į Marijampolę. Pastebėjau, kad iškart buvo nusistatymas: „Ai, atvežė mergą su vaiku, ar ji jį augins“. Kai gimė dukra, ją priėmusi akušerė sakė: „Kas jai rūpi, negi pasiims“. Dabar labai norėčiau susidurti su ta akušere ir pažiūrėti jai į akis, bet kas iš to“, – pasakoja Lilija.
Tėtį išgąsdino pamatytas vaizdas
Lilijos gimdymas buvo per staigus. Po to, kai nubėgo vandenys, praėjus vos 10 minučių, Pauliną gydytojai jau laukė savo rankose, mergaitė gimė pridususi. Mamai net nebuvo leista pamatyti savo dukros – ji iškart perkelta į inkubatorių.
„Tas laikas buvo toks kvailas, kad aš turėjau duoti pinigų seselei, kad man leistų vaiką pamatyti. Paulina gimė naktį iš penktadienio į šeštadienį, tai savaitgalį man nei gydytojai kažką sakė. Buvo siaubas, pagimdžiau, bet negalėjau matyti savo vaiko.
Atrodė, kad jos kūnas buvo subadytas adatomis. Visa oda buvo pasidengusi mažais taškučiais, dvi dienas man jos niekas nerodė. Mus dar palaikė Marijampolėje 4 dienas, o paskui pusantro mėnesio praleidome ligoninėje Kaune. Mus užkrėtė gelta, nors to jie niekada nepripažino“, – sako Lilija.
Paulinos tėtis dukrą aplankė tik vieną kartą – Kauno klinikose. Jis pamatė, kad mergaitė guli neišnešiotų naujagimių psichoneurologiniame skyriuje ir tas pavadinimas jį išgąsdino. Tas pirmas apsilankymas buvo ir paskutinis. Daugiau niekada nebandė sužinoti, kaip laikosi dukra.
Paulinos mama pasakoja, kad ligoninėje buvo daug naujagimių, kurie sirgo pogimdyvine gelta, bet jos dukrai ši liga nebuvo nustatyta. Tačiau grįžus į namus po savaitės, mergaitės oda pradėjo gelsti. Ši liga mergaitei labai pakenkė, nes vos pradėjus atgauti jėgas ji tiek nusilpo, kad prireikė intensyviojo skyriaus medikų pagalbos.
„Tik išvažiuojant, man po pusantro mėnesio pasakė, kad jie tikėjosi, jog nepasiimsiu Paulinos. Aš tada daug ko negirdėjau, tiesiog išlėkiau iš ligoninės kaip ant sparnų. Ten mums darė daug tyrimų ir atmetė daug ligų.
Nesusitaikė su diagnoze
Dviejų mėnesių Paulina susirgo gelta, kai buvo šešių mėnesių – prasidėjo epilepsijos priepuoliai. Mano mama vis sakydavo, kad kažkas Paulinai negerai, bet mūsų rajono poliklinikoje vis sakydavo: „Sveika ir graži mergaitė, ko tu nori iš jos, juk tiek sirgusi“, – priduria merginos mama.
Vieninteliai akivaizdūs ženklai po gimdymo, kad kažkas negerai, buvo sunkus kvėpavimas ir maži taškeliai ant kūno, kurie iš pirmo žvilgsnio priminė adatos dūrius. Jai augant pradėjo matytis, kad mergaitė suglebusi, bet tai medikai „nurašė“ pirmiesiems sunkiems gyvenimo mėnesiams.
„Kai buvo 8 mėnesiai, tada nustatė cerebrinį paralyžių, bet tai jau turėjo matytis ir anksčiau. Išoriškai labai ilgai nesimatė tų ženklų, juos supratau tik tada, kai parodė, ko ieškoti. Kai paguldydavau ant pilvo prieš veidrodį, tada jau matėsi ir veido pakreipimas, viskas pradėjo ryškėti jai augant.
Aš diagnozės nepriėmiau tiesiogiai. Nesutikau, kad jai kažkas yra. Ilgą laiką nepripažinau. Aš niekaip nesuvokiau, kaip gali būti cerebrinis paralyžius, nes nuo senų laikų žinojau, kad paralyžius yra tada, kai sukausto žmogų ir jis guli nejudėdamas. O Paulina buvo visa palaida“, – sako Lilija.
Moteris pasakoja, kad prieš 26-erius metus, kai gimė Paulina, informacijos gauti apie ligą buvo labai sunku. Ji pradėjo ieškoti knygų, kuriose būtų aprašyta ši liga, o jos daugiausia buvo ir rusų kalba, lietuviškos literatūros smarkiai trūko. Tuomet ji įstojo į neįgaliųjų draugiją „Viltis“ ir suprato, kad žmonių, kurių likimas panašus, yra kur kas daugiau nei ji galvojo.
„Tik tada nebuvo tokių galimybių, kokias dabar turi vaikai. Anksčiau buvo labai sunku, nes nuėjus visi tik žiūrėdavo ir niekuo negalėdavo padėti. Profesoriai pasižiūrėdavo ir tik pasakydavo, kad neapsimoka nieko daryti Paulinai.
Atrodo, kur stengdavausi eiti, ten ir atsimušdavau. Padėjo tik bendravimas su kitomis mamomis. Tai ir vedė į žinojimą, ką daryti, kaip padėti tam vaikui. Niekas iki pat šios dienos nepasako, ar kažkas priklauso, kur galima gauti. Viską turi susirasti pats, o kartais net išsikovoti“, – pasakoja moteris.
Darbo valandas koreguoja Paulinos poreikiai
Gyvenimą apsunkino ir tai, kad pinigų iš kūdikio slaugą niekas nemokėjo. Gyvenimą lengvino tik tai, kad Lilija su savo pirmagime gyveno pas tėvus ir maistas joms nekainavo. Tačiau vėliau pinigų ėmė trūkti ir ji pradėjo dirbti miestelio ambulatorijoje valytoja-kūrike.
„Būdavo taip, kad grįždavau iš ligoninės ir dvi savaites būdavau be pinigų. Galiausiai buvo taip sunku, kad turėjau susirasti ir darbą. Tame darbe dirbu iki šiol. Dirbu miestelio ambulatorijoje valytoja-kūrike. Tas mano darbas yra toks, kad galiu nueiti į jį labai anksti, kol Paulina dar miega, o po pietų ją prižiūri jaunesnis sūnus. Gerai, kad aš galiu pasikoreguoti darbo valandas ir jeigu Paulinai negerai galiu iškart parbėgti namo“, – pasakoja ji.
Visas Lilijos gyvenimas sukosi aplink Pauliną, nes ji žinojo, kad niekas kitas nepasirūpins jos dukra ir tai neleido jai niekada prarasti vilties.
„Aš gyvenau dėl Paulinos. Mano visas gyvenimas yra vaikai ir stengiuosi nesidairyti į šonus, nes palūžti gali bet kas, bet kai turi tokį vaiką, neturi teisės palūžti. Kas, jeigu ne aš, ja pasirūpins? Pas mus toks atvejis, kad aš net neturiu už ką pasamdyti slaugės, kuri su ja pabūtų.
Dabar tvarkausi dokumentus, nes mums priklauso socialinė darbuotoja, bet su Paulina yra sunku, nes ji iš nieko nei valgyti, nei gerti neima. Jos net brolis negali pagirdyti ar pamaitinti“, – sako moteris.
Moteris pasakoja, kad anksčiau dukrai buvo skiriamos ir reabilitacijos sanatorijoje. Tačiau vėliau moteris išgirdo, kad procedūros skirtos tik tiems žmonėms, kurie dar turi perspektyvų, o Paulinai reikalinga tik slaugos ligoninė.
Gyvenimas nuo maitinimo iki maitinimo
Kai Paulinai buvo vienuolika, Lilija pagimdė sūnų. Antras nėštumas buvo lengvas ir skyrėsi tik tuo, kad jo metu priaugo mažiau svorio.
„Baimė buvo baisi, kai pastojau antrą kartą. Nepasakyčiau, kad tas nėštumas buvo planuotas. Baimė buvo didelė: „o jeigu“, nes dukra buvo išnešiota ir viskas atrodė gerai. Bet gydytojai ramino, sakė, kad viskas bus gerai. Paskui gydytojai nusprendė daryti Cezario pjūvį ir jokių komplikacijų nekilo“, – pasakoja ji.
Dabar visas Lilijos gyvenimas yra sudėliotas valandomis: kai Paulina keliasi, pusryčiauja, pietauja. Moteris negali išsimušti iš šio ritmo, nes tai galėtų turėti pasekmes dukros sveikatai. Kai ji pati dirba, Pauliną prižiūri penkiolikmetis brolis. Tačiau vos tik baigęs mokyklą jis žada išvykti dirbti į užsienį ir Lilija liks viena. Kartu su jais gyvena ir moters tėtis, tačiau jam diagnozuota senatvinė dimensija ir reikia nuolatinės priežiūros.
„Kai kažkur važiuoju žinau, kad turiu laiko tik nuo maitinimo iki maitinimo. Paulina labiau mėgsta patiekalus su mėsa, bet visas jos maistas turi būti trintas visą laiką. Ryte mes valgome košes ar kiaušinienę kepame. Visas maistas pas mus daromas namuose. Šalto negalima paduoti, nes viską reikia trinti“, – kasdienybe dalinasi ji.
Epilepsijos priepuoliai trukdavo valandą
Nors šiuo metu Paulinai jau 26-eri ir jos ūgis siekia 1,6 metro, tačiau svoris vos 30 kilogramų. Jai reikalinga vaikiška lovelė, kuri turėtų apsaugines groteles: į jas įsikibusi mergina dar geba apsiversti arba šiek tiek pasikelti.
„Mums paprasčiausiai reikia, kad lova būtų ant ratukų, nes dabar negaliu prie jos prieiti, nes kartais reikia ir kraują paimti ar lašelinę pastatyti, bet būtų geriau, jeigu būtų ant ratukų – būtų galima pasivežti į kambario vidurį, kur krenta šviesa. Man pasisekė, kad dirbu ambulatorijoje, tad kartais sesutės gali padaryti šitas procedūras namuose“, – sako Lilija.
Nors epilepsijos priepuoliai šiuo metu yra gerokai sumažėję, bet jie pasitaiko beveik kasdien ir trunka nuo 1 iki 10 minučių. Kartais tokių priepuolių per dieną būna 3 ar net daugiau.
„Anksčiau jos kūnas įsitempdavo ir prasidėdavo traukuliai. Tai tęsdavosi valandą. Vėliau pradėjau ir leisti vaistus. Atrodydavo, kad jau priepuolis jau imdavo rimti, bet viskas ir vėl prasidėdavo iš naujo. Kartais baisu net leisti vaistus, nenoriu jų padauginti. Kartais po tų priepuolių dingsta šlapimas, vemia, nevalgo dvi dienas. Tada prireikia ir lašelinės, nes ji labai netenka skysčių daug.“, – pasakoja Paulinos mama.
Lilija su šeima gyvena kukliai: senas namas reikalauja pataisymų, reikia malkų, kuriomis galėtų šildyti patalpas. Taip pat ir priemonių Paulinai, o paauglio sūnaus poreikiai taip pat pamažu didėja. Ji pati dirba 0,5 etato, tad pajamų, kurias gauna, nors ir užtenka pagrindiniams poreikiams patenkinti, tačiau susitaupyti ir nupirkti norimą lovą dukrai nepavyksta.
Norintys prisidėti prie Paulinos ir jos mamos gyvenimo palengvinimo gali tai padaryti šiais būdais: Paypal: [email protected]; Gavėjas: Paulina Lopetaitė; Banko sąsk: LT 03 7181 0004 8372 4631; Pavedimo kodas: BIC/SWIFT CBSBL T26.
