„Ei, chebra, jeigu mane ištiks priepuolis, paverskite mane ant šono, patraukite daiktus ir greitąją iškvieskite tada, jeigu traukuliai užsitęs ilgiau nei 5 minutes“, – kaip pasijustumėte išgirdę tokį bendradarbio prašymą? Suglumtumėte? Išsigąstumėte? Skubėtumėte pas darbdavį, skųsdamiesi, kad dirbdami greta tokios žmogaus patiriate didžiulį emocinį stresą ir kad jums neužtikrinamas psichologinis komfortas?
Vilniaus universitetinės ligoninės Santaros klinikų epileptologė-neurologė prof. Rūta Mameniškienė sako, jog yra girdėjusi ir daugiau istorijų, kai epilepsija sergantį žmogų atsisakoma priimti į darbą, baiminantis, kad ištiktas priepuolio nesudaužytų stiklinių biuro durų ar kelioms sekundėms sustingęs, sučepsėjęs neišgąsdintų klientų.
Profesorė apgailestauja, kad visuomenė dar nėra pasiruošusi ir subrendusi greta savęs matyti tokia liga sergantį žmogų. Visi baiminasi savo reakcijos į epilepsijos priepuolio ištiktą žmogų ir, užuot stengęsi sužinoti, kaip jam padėti, mėgina vengti tokio kontakto.
Epilepsija nėra psichikos liga
„Epilepsija nėra psichikos liga, kaip, deja, iki šiol galvoja kas ketvirtas Lietuvos gyventojas. Tai žmogus kaip visi, tik sergantis keletą minučių per mėnesį, kai jį ištinka priepuolis, – pabrėžia prof. R. Mameniškienė. – Epilepsijos priepuoliai įvairūs – ne tik tie, kai žmogus patiria traukulius, krenta ant žemės, eina putos iš burnos, prikanda liežuvį, pasišlapina. Yra priepuolių, kurie trunka keletą sekundžių ir, kai praeina, žmogus gali būti toks, kaip visi, kaip visada.“
Beje, epilepsija – viena dažniausių neurologinių ligų, pasireiškianti pasikartojančiais priepuoliais, bet ji neužkrečiama, todėl ja sergančių žmonių tikrai nereikėtų bijoti. Vis dėlto ja sergantys žmonės patiria atskirtį, nenori apie savo ligą kalbėti, jeigu tik įmanoma, renkasi būti nematomi.
Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ vadovė Donata Balčikonienė neslepia – jai prireikė 20 metų, kol išdrįso atvirai prabilti apie savo ligą. Susirgusi ji negavo jokios psichologinės pagalbos, tik ligos diagnozę ir paskirtus vaistai. Donata sako, kad jai labiausiai padėjo socialinio darbo studijos, kuriose buvo daug psichologijos paskaitų.
„Epilės“ vadovės teigimu, kiekvienas šią diagnozę sužinojęs žmogus išgyvena penkias susigyvenimo su liga stadijas: neigimą, pyktį, derybas su savimi, depresiją ir susitaikymą.
„Ko gero, pati sunkiausia stadija – depresija. Maždaug 60 proc. sergančių žmonių išgyvena tą etapą“, – sako Donata ir priduria, kad paskutinę susitaikymo stadiją, deja, pasiekia ne visi. Moteris pažeria bauginančios statistikos: Higienos instituto Sveikatos tyrimų centro duomenys (2017 m.) teigia, kad vienas iš 216 sergančiųjų bando žudytis (tai 5,5 karto dažniau negu bendroje populiacijoje), o vienas iš 1266 nusižudo (tai beveik 3 kartus daugiau nei tokią išeitį pasirenka nesergantys žmonės).
Labiausiai pasigendama psichologinės pagalbos
Netikėtai epilepsija susirgusio sūnaus istorija pasidalijo Sigita Bagdonienė. Pirmasis epilepsijos priepuolis jį ištiko paauglystėje. Vaikinas buvo užpultas, patyrė didžiulį stresą ir viskas baigėsi epilepsijos priepuoliu. Moteris neslepia – su tuo susitaikyti buvo labai sunku. Iš pradžių manė, kad galbūt tai susiję su genetika, bet išsiaiškinę, kad niekas šeimoje tokia liga nesirgo, šiuos įtarimus atmetė. Tada, norėdami sužinoti priežastis, kreipėsi į įvairias institucijas Vilniuje, Kaune, susitiko su nemažai neurologų, praėjo ilgą tinkamiausių vaistų parinkimo kelią. Labiausiai tiek jiems, tiek sūnui trūko psichologinės pagalbos – juk tokiais atvejais nežinai, į ką kreiptis, ką daryti. Kai vieninteliu patarėju lieka internetas, pasak S. Bagdonienės, gali pasukti visai ne tuo keliu, prisikurti nereikalingų baubų.
Dabar Sigitos sūnus – Lietuvoje techninių mokslų bakalauro studijas baigęs ir toliau užsienyje studijuojantis jaunuolis. Pasak jos, tinkamai parinkti vaistai leidžia puikiausiai kontroliuoti ligą. „Visa visuomenė turi savo problemų – kas širdies ydą, kas prastą klausą ar regėjimą“, – svarsto S. Bagdonienė ir priduria, kad epilepsija – tik viena iš ypatybių, su kuria reikia gyventi. O ji nesirenka nei lyties, nei rasės, ne amžiaus ir bet kada gali užklupti kiekvieną iš mūsų. Todėl labiausiai reikia tolerantiško visuomenės požiūrio į šia liga sergančius žmones, ir jie galės integruotis į visuomenę, būti visaverčiais jo nariais.
Pažvelkime į ligą paprasčiau
Daugiau kaip 28 tūkst. epilepsija sergančių žmonių – išties nemenkas skaičius, todėl su tokiu žmogumi galime susidurti kiekvienas. Ką daryti, pamačius priepuolio ištiktą žmogų? Prof. R. Mameniškienė pataria: pirmiausia kiekvienas turi žinoti – šitam žmogui neskauda. O nusiraminęs turėtų paguldyti žmogų ant šono, patraukti nuo jo pavojingus daiktus ir pasižiūrėti į laikrodį – tai padės nuspręsti, kokių veiksmų imtis toliau. Dažniausiai priepuolis trunka kelias sekundes, ilgiausiai – iki 2 minučių. Jeigu traukuliai tęsiasi ilgiau nei 5 minutes, būtina iškviesti greitąją pagalbą.
Prof. R. Mameniškienė pabrėžia, kad gydant epilepsiją medicina yra stipriai pažengusi. Tiesa, Lietuva nuo šios pažangos gerokai atsilieka, vis dar trūksta naujausių medikamentų, bet žingsnis po žingsnio ir mes einame į priekį. Tinkamai parinkti vaistai leidžia kontroliuoti ligą, kai kam priepuolių atsikratyti padeda chirurginis gydymas.
„Tiems žmonėms, kurių negalima operuoti (nerandama židinio smegenyse), ir tiems, kuriems nepadeda vaistai, gali būti taikomas alternatyvus gydymo metodas – įstatomas klajoklio nervo stimuliatorius. Jis labai panašus į širdies stimuliatorių – implantuojamas kairėje krūtinės ląstos pusėje, o laidas nuo jo atvedamas iki klajoklio nervo kakle. Stimuliatorius siunčia impulsus per klajoklį nervą į smegenis ir taip blokuojami galimi priepuoliai“, – su naujausiais medicininės pagalbos būdais supažindina prof. R. Mameniškienė. Pasak jos, šiuo metu Vilniuje tokie stimuliatoriai implantuoti 22 pacientams, o eilėje laukia apie 100 žmonių. Tie, kuriems tokie įtaisai implantuoti, pasiekia tikrai neblogų rezultatų.
Nors epilepsiją sukeliančias priežastis įvardyti nelengva, medikė pataria stengtis sveikai gyventi, vengti streso. Ir nebūti abejingiems – nepraeiti pro ant žemės nukritusį žmogų, neatstumti jo darbe. „Tai liga, kuria galime susirgti kiekvienas bet kuriame savo gyvenimo tarpsnyje“, – pabrėžia medikė.
Straipsnio autorė: Aldona Milieškienė.