Zarasuose gyvenanti Sandra Ludziš (31) čia įsikūrusi su savo šeima – dviem sūnumis ir vyru. Tiesa, ši moters santuoka jau antroji, moteris nebegyvena kartu su vyresnėlio aštuonmečio sūnaus Pijaus tėvu. Tačiau dabartinis Sandros vyras berniuką myli taip pat stipriai, kaip ir savo biologinį sūnų.
Pijui aštuoneri metai sukako visai neseniai, dar gruodžio mėnesį. Tačiau jau būnant dviejų metukų, medikai berniukui diagnozavo cerebrinį paralyžių. Nors jis yra ir lengvos formos, būtent dėl jo berniukas kenčia didelius skausmus. Bet jam sutvirtėti ir pasveikti šiandien dienai gali padėti operacija Amerikoje.
Susirgo infekcija
Dabar kalbėdama apie savo nėštumą ir gimdymą, Sandra prisimena, kad nieko blogo įtarti tikrai nebuvo galima, nors moters nėštumas buvo lengvas tik iki jo vidurio.
„Mano nėštumas buvo pakankamai lengvas iki pat vidurio, o po to grėsė priešlaikinis gimdymas. Tačiau viskas nurimo ir Pijų pagimdžiau laiku. Iš tikrųjų atrodė, kad pagimdžiau visiškai sveiką berniuką“, – pasakoja moteris.
Auginant savo pirmąjį naujagimį, moteris pastebėjo, kad pradėjo atsilikinėti berniuko raida. Būdamas 1,5 mėnesio Pijus susirgo infekcija, tuomet jis kosėjo iki vėmimo. Moteris dvejojo, galbūt ši infekcija kokiu nors būdu galėjo prisidėti prie cerebrinio paralyžiaus atsiradimo.
„Jau būnant ligoninėje, trumpam buvo sustojęs kvėpavimas. Dėl to viena iš mano prielaidų galėtų būti infekcija. Bet genetikai sakė, kad tiksliai pasakyti, kodėl – neįmanoma. Jie mano, kad greičiausiai nėštumo metu kažkuriuo metu pritrūko deguonies ir įvyko smegenų pažeidimas“, – sako ji.
Išdavė varliuko sėdėjimo poza
Tačiau mamos širdis jau iš pat pradžių jautė – jos vaikui nėra viskas gerai. Moteris dažnai lankėsi pas gydytojus, bet jie vis ramindavo moterį, kad jos sūnus yra visiškai sveikas.
Įprastai vaikai sėdėti pradeda 6-8 mėnesių, o Pijus sėdėti pradėjo 11 mėnesių „Varliuko“ pozoje, visiškai nesėdėjo ištiestomis kojomis dėl įsitempusių raumenų. Pijus pirmuosius žingsnius žengė 1,1 m, o vaikščioti pradėjo tik nuo dviejų metukų. Tačiau tai berniukas darydavavo labai nestabiliai, daug krisdavo.
Medikai užtruko daugiau nei metus, kol Pijui nustatė tikslią diagnozę. Kaip pasakoja Pijaus mama Sandra, tai padaryti buvo labai sudėtinga, nes berniukas serga lengva cerebrinio paralyžiaus forma, todėl daugelis medikų dvejojo, kad tai tik nežymus raidos atsilikimas.
Reabilitacijos padeda sustiprėti
Galiausiai, kai Pijui suėjo dveji, medikai pripažino, kad jis serga būtent minėtu cerebriniu paralyžiumi.
„Medikai mane ramino, kad blogiau tikrai nebus, nes paralyžius neprogresuojantis, bet spastika daro savo – jis nuolatos įsitempęs, kūnas atrodo kietas, sunkesnis. Jis sustingęs tarsi pagaliukas. Pijus taip pat labai dažnai krenta, pavyzdžiui, užkliūna už kilimo, gana greitai pavargsta. Kai būname lauke, jį vis dar tenka dažnai nešti ant rankų“, – sako pašnekovė.
Norėdami sustiprinti Pijaus sveikatą, šeima aktyviai nenuleidžia rankų: jie 12 kartų lankėsi sanatorijose Lietuvoje ir tris kartus Slovakijos „Adeli“ reabilitacijos centre. Nors toks vienas apsilankymas Slovakijoje šeimai kainuoja 4,5 tūkst. eurų, vis dėlto žymus berniuko progresas po tokių išvykų – akivaizdus.
„Pijui taip pat buvo atlikta ir ortopedinė operacija, ji labiausiai padėjo, tačiau tai – laikinas dalykas, tik laiko klausimas, kada sugrįš viskas. Jo pusiausvyra nestabili, sunku eiti tiesiai ir išstovėti vietoje, todėl jis nuolatos trypčioja – taip lengviau laviruoti. Taip pat Pijus dažnai velka kojas, visi jo batukai būna nutrinti“, – priduria ji.
Tokia operacija padėjo laikinai nuleisti Pijaus pėdas, bet sukimo nepanaikino, jis vis tiek jas vaikščiodamas suka ir netaisyklingai vaikšto.
Pripratęs, kad kris
Dėl cerebrinio paralyžiaus Pijus iš tiesų jaučia didelius psichologinius sunkumus. Tik įsivaizduokite, jeigu jūs vaikystėje niekada negalėtumėte pavyti savo bendraamžių ir visuose žaidimuose liktumėte paskutinis – būtent tai ir jaučia aštuonmetis. Pijus taip pat negali užsiimti viskuo, kam reikalinga pusiausvyra.
Pavyzdžiui, važinėti riedučiais, čiuožti pačiūžomis, slidėmis. Dviračiu jis važinėja tik su papildomais ratukais ir pririštomis pėdomis.
„Jis yra pripratęs jau, kad kris ir turės atsikelti. Jo ir rankytės padrebančios, todėl Pijus nemėgsta rašyti, kirpti ar atlikti kitų smulkmeniškų darbų. Tam jam reikia itin daug pastangų“, – pasakoja Pijaus mama.
Moksliškai įrodyta, kad cerebriniu paralyžiumi sergantys vaikai išnaudoja nuo trijų iki penkių kartų daugiau energijos tam pačiam veiksmui atlikti. Todėl Pijus greičiau nei kiti bendraamžiai pavargsta, greičiau dėvėsi ir jo sąnariai.
Berniukui taip pat net penkis kartus į savaitę yra atliekamos ir mankštos, nors jos iš tiesų labai jį vargina.
„Ilgą laiką mankštas dariau pati, tačiau dabar susiradome Zarasuose kineziterapeutę, kuri atlieka profesionalias mankštas. Jam kiekvieną dieną reikia daryti tempimo pratimus, kurie iš tiesų Pijui yra labai atsibodę ir skausmingi. Tačiau dabar esame susitarę, kad jis juos daro darbo dienomis, o savaitgalį – ilsisi. Po tempimo pratimų jis daro mankštą“, – sako Sandra.
Nauja viltis – Amerikoje
Prieš porą metų Pijui buvo diagnozuota ir lengva epilepsijos forma. Jo nekankina tradiciniai priepuoliai, tačiau būna, kad berniukas bėga, nukrenta ir nebegali atsistoti, tuomet kaire koja negali priminti. Tai trunka tik kelias minutes, bet tikrai vargina berniuką.
Visai neseniai Pijaus mama Sandra sužinojo apie modernią operaciją, kurią atlieka Amerikos medikai. Kaip pasakoja moteris, pirmiausia reikėjo įsitikinti, ar berniukas yra tikrai tinkamas kandidatas šiai operacijai.
Po gausybės užpildytų išsiųstų dokumentų, medikai patvirtino, kad Pijui ši operacija tikrai būtų tinkama ir vertinga.
„Operacijos metu medikai atveria stuburo kanalą, patikrina kiekvieną nervą ir nukerpa tik tuos, kurie yra atsakingi už spastiką. Vaikas nubunda ir jo kūne jau nebebūna to spastiškumo“, – paprastai operaciją paaiškina moteris.
Pats sunkiausias laikotarpis būna tris paras po operacijos, nes būtent tiek laiko pacientas privalo išgulėti ant nugaros. Visos operacijos sėkmė priklauso nuo to, kiek vaikas sportavo ir mankštinosi anksčiau, po jos taip pat yra skiriama mėnesio laiko reabilitacija. Paciento šeima turi užtikrinti, kad vaikas toliau sportuos ir grįžęs į savo šalį.
„Po šios operacijos pasimato, kurie raumenys yra silpni, todėl juos reikia stiprinti, kiek tik įmanoma. Žinoma, tokią operaciją rekomenduojama atlikti kuo anksčiau, nes pas Pijų jau yra susiformavę blogi įpročiai – atsiradę sąnario sąstingiai, todėl jie juda tik tam tikra amplitude“, – sporto svarbą pabrėžia pašnekovė.
Skaičiuojant visas išlaidas – skrydžio bilietus, pragyvenimą Amerikoje ir tolimesnį gydymą, tokios operacijos kaina siekia net 75 tūkst. eurų. Tačiau Sandra yra įsitikinusi – tokia operacija gali padėti jos sūnui gyventi pilnavertiškai.
„Kai sužinojau, kad Pijus yra tinkamas kandidatas, mane apėmė dviprasmiškos mintys: ir apsidžiaugiau, ir šiek tiek išsigandau. Tačiau mane labai palaiko vyras, skatina mus, sakydamas, kad būtent to mes ir troškome. Galbūt Pijus kitiems gali pasirodyti visiškai sveikas vaikas, tačiau cerebrinis paralyžius jam iš tiesų apsunkina judėjimą ir sukelia didžiulius skausmus“, – sako Pijaus mama.
Kaip pasakoja Sandra, dėka tokios operacijos pagerėtų Pijaus pusiausvyra ir padidėtų ištvermė. Jis galėtų savarankiškai vaikščioti įvairesnėje aplinkoje, pagerėtų berniuko eisena. Tokia operacija suteiktų galimybę žymiai greičiau ir lengviau judėti, lengviau mankštintis. Operacija užkerta kelių skausmus ir pablogėjimus ateityje, padeda išvengti kaulų ir sąnarių deformacijų.
Jeigu ir jūs norite prisidėti prie Pijaus svajonės išsipildymo operuotis Amerikoje, tai padaryti galite šiuo būdu:
Pijaus labdaros ir paramos fondas, Fondo kodas 304823137, Sąskaitos numeris LT447300010154884014, Banko pavadinimas Swedbank, SWIFT – HABALT22, Mokėjimo paskirtis – Pijaus operacijai, Paypal: [email protected].
Visą Pijaus istoriją galite sekti čia: Pijaus labdaros ir paramos fondas
