Lietuvoje yra vaikų, sergančių reta suaugusiųjų liga – išsėtine skleroze, tačiau gyvybiškai svarbus ir veiksmingas gydymas jiems neprieinamas. Pagal galiojančius įstatymus vaistai gali būti skiriami tik sulaukusiems pilnametystės.
„Dabar žinau – būsiu gydytoja! Padarysiu, kad vaikams duotų vaistukų, po kurių jie nebekentėtų, galėtų lakstyti, žaisti...“ – nevaikiškai rimtai apie savo svajones kalbėjo iš ligos patalo neseniai pakilusi, vėl pradėjusi vaikščioti ir kalbėti aštuonmetė. Tik vargu, ar jos ir dar apie dvidešimties Lietuvos vaikų svajonės išsipildys: jie pasmerkti kančiai tik už tai, kad yra vaikai.
Suaugusiųjų liga puola vaikus
2007 metų duomenimis, Lietuvoje išsėtine skleroze sirgo 10 ligoniukų iki 17 m. amžiaus: „Tačiau vaikų amžius Lietuvoje yra iki 18 metų, tokio amžiaus pacientų duomenų neturime, manau, kad šalyje jų galėtų būti dar apie dešimt“, – sakė Kauno medicinos universiteto gydytoja neurologė, medicinos mokslų daktarė, išsėtinės sklerozės centro vadovė Lina Malcienė.
Medikė akcentavo, kad išsėtinė sklerozė yra jaunų (20–40 metų amžiaus) žmonių liga ir paskutiniais metais ja suserga vis jaunesni. Ligos klinika ir eiga nesiskiria – vaikams ir suaugusiems ji tokia pat. Laiku nediagnozavus ir nepradėjus gydymo, galimos rimtos komplikacijos. Išsėtinė sklerozė sukelia negrįžtamą neįgalumą, kuris išprovokuoja komplikacijas: pragulas, rijimo sutrikimus, springimą. Iš pradžių žmogus nevaikšto, paskui jam sunku sėdėti, vėliau – nebenulaiko galvos. Apie 10 proc. ligonių serga greitai progresuojančia ligos forma.
„Mano nuomone, situacija nėra labai prasta, nes dėl paciento gydymo kiekvienu atveju yra galimybė kreiptis individualiai į ligonių kasas“, – teigė centro vadovė Lina Malcienė.
Liga pakeitė svajones
Deja, ne visi turi kuo džiaugtis. Aštuonmetė šiaulietė tapti gydytoja pradėjo svajoti tik tada, kai dėl išsėtinės sklerozės prie lovos prikaustytai ir nebekalbėjusiai mergaitei geranoriški, rizikos nepabūgę medikai savo iniciatyva paskyrė imunomoduliuojantį gydymą ir taip išplėšė vaiką iš negailestingos ligos gniaužtų. Šiandien mergaitė vėl laksto, kalba, juokiasi, kuria ir gal įgyvendins didelius ateities planus, kurių dėl netobulų įstatymų galėjo ir nebebūti.
Išsėtinė sklerozė neįtraukta į indikacijų, pagal kurias skiriamas imunomoduliuojantis gydymas, sąrašą. Toks gydymas taikomas tik išskirtiniais atvejais. Be to, būtinai turi būti asmens sveikatos priežiūros įstaigos etikos komisijos sutikimas. Tačiau sprendimą skirti vaistus pagal neregistruotą indikaciją gali priimti ir gydantis gydytojas. Vaikams didžiausia bėda yra ta, jog jiems gyvybiškai būtinas ir veiksmingas gydymas gali būti skiriamas tik sulaukus pilnametystės. „Ne tik Lietuvoje, bet ir daugelyje kitų šalių yra analogiška imunomoduliuojančio gydymo skyrimo tvarka, nes šie vaistai dėl galimo jų poveikio vaikams nėra visiškai ištirti, jų poveikis nežinomas“, – sakė Išsėtinės sklerozės centro vadovė L.Malcienė.
Narpliojo ir Seimo kontrolierius
Sužinojęs, kad vaikams atsisakoma skirti antivirusinius vaistus – imunomoduliuojantį išsėtinės sklerozės gydymą, – ir dėl to galimai yra pažeidžiamos piliečių teisės į saugią ir sveiką aplinką, neliko abejingas ir Seimo kontrolierių įstaigos vadovas Romas Valentukevičius. Jis savo iniciatyva atliko tyrimą.
„Labiausiai stebino tai, jog nebuvo inicijuojami įstatymų pakeitimai tam, kad tinkamą gydymą galėtų gauti bet kokio amžiaus išsėtine skleroze sergantys pacientai“, – sakė jis.
Sveikatos apsaugos ministerijos viceministrės Noros Ribokienės nuomone, teisės aktų keisti nereikia, pakanka galiojančių ministro patvirtintų Vardinių vaistinių preparatų įsigijimo taisyklių. Jose parašyta, kad sveikatos priežiūros įstaigos etikos komisija gali sutikti, o gydantis gydytojas gali skirti vaistinius preparatus ir tada, kai taisyk lėse to nenurodyta. Tačiau, kada jie ne tik gali, bet ir privalo, taisyklėse nenurodyta. Pacientų likimas priklauso tik nuo medikų malonės. Ne kiekvienas sugeba ir išgali ją pelnyti.
Arminas Lydeka, Seimo Žmogaus teisių komiteto pirmininkas
Tai, kad problemą tyrė Seimo kontrolieriai, rodo problemos aktualumą. Nesu medikas. Negaliu pasakyti, ar šiuo atveju yra pažeidžiamos vaikų teisės į saugią ir sveiką aplinką. Gal tų vaistų neskyrimas vaikams yra kuo nors pagrįstas, gal vaikams tais vaistais daromas neigiamas poveikis. Kaip Žmogaus teisių komiteto pirmininkas, nesutikau ir nesutiksiu, kad būtų eksperimentuojama su vaikais, žmogaus gyvybe ir sveikata. Kiekvienas vaistas yra ne tik naudingas, bet ir žalingas. Tikiu teigiančiais, kad tie vaistai padėjo vienam, kitam, trečiam. Tačiau pasaulis toli nuėjo kurdamas vaistų kontrolės sistemą, tad kol nėra atlikta tyrimų, vaistai nepraėjo visos kontrolės sistemos, nėra tinkamai įteisinti, vartoti jų masiškai nederėtų. Ką daryčiau, jei akyse gestų mano vaikas? Įstatymų privalome laikytis. Bet žmogaus gyvybė yra aukščiau visko. Matydamas, kad miršta artimas žmogus, vadovaučiausi bendražmogiškomis vertybėmis ir ne kaip politikas, bet kaip tėvas, kaip eilinis paprastas žmogus rizikuočiau, visomis priemonėmis stengčiausi išgelbėti gęstantį artimą, nepaisyčiau, kad vaistai nėra iki galo ištirti ir juridiškai iki galo neįteisintas jų vartojimas.
