„Apmaudu, tačiau mano istorija vis dar tęsiasi iki šiol. Mano sūnus Augustinas turi dauno sindromą ir dėl šios negalios, galima sakyti, yra „nurašytas“ ir pasmerktas neturėti šviesesnės ateities. Berniukui yra vienuolika metų, jis, kaip ir daugelis vaikų, laisvalaikiu mėgsta žaisti kompiuterinius žaidimus, žiūrėti animacinius filmus. Taip pat eiti į koncertus, vaikiškus spektaklius bei lankytis baseine, tada būna pilnas įspūdžių visai savaitei. Augustinas yra draugiškas vaikas, jei ir aplinka jam palanki, t.y. aplinkiniai nesišaipo bei noriai bendrauja, tačiau jei jaučia atstumimą, stengiasi laikytis arčiau namiškių.
Berniukas turi 5 metų sesę, kartu jie puikiai sutaria ir be galo myli vienas kitą. Kol kas sesė nesupranta, kad brolis nėra toks, kaip visi vaikai. Kada girdi, jog Augustinas kalba netaisyklinga, jį pataiso ir pamokina jei kas nepavyksta, tačiau klausimų, kodėl brolis nemoka vienokių ar kitokių dalykų, kol kas nekyla“, – pasakoja Augustino mama Simona.
Baimę kurstantis gydytojų abejingumas
„Gimus Augustinui, pirmiausiai teko susidurti su gydytojų abejingumu. Tuomet sužinojau, kad mano vaikas yra „nurašytas“ invalidas. Medikų požiūriu, užuot kažko teiraudamasi ir prašydama pagalbos privalau džiaugtis, kad apskritai turiu galimybę apsilankyti pas gydytoją, kadangi tokiais vaikais anksčiau išvis nesirūpindavo. Klausimai apie tai, ką daryti toliau, kur galiu vežti vaiką ištirti nuosekliau, kokių procedūrų reikia (kurios, kaip dabar žinau, mums net priklausė), buvo palaikyti akių draskymu. Apie tai, kaip bijojau kitų aplinkinių reakcijos, net nepasakosiu. Žinoma, pažįstami tiesiai į akis nieko nesakė, tačiau už akių kūrė ir spėliojo visokias ligas bei istorijas, o kiti, manau, net džiaugėsi.
Daugiau gauti informacijos man padėjo internetas. Dabar tai atrodo juokinga, tačiau tuo metu jokių reikiamų žinių apie savo vaiką neradau, knygose informacija buvo abstrakti, o man reikėjo detalių. Viename internetiniame forume radau kelias mamas, kurių vaikai taip pat turėjo dauno sindromą. Jos buvo iš didmiesčių, tad pasakojo, kaip jų vaikai gauna reabilitacijas, lankosi pas logopedus, masažistus, eina į specialiai tokiems vaikams pritaikytas terapijas ir panašiai.
Tai sužinojusi pradėjau registruotis pas privačius specialistus, nes savo gydytojos bijojau net siuntimo paprašyti. Stebiuosi, kaip mamos, su kuriomis susipažinau internete, mane palaikė, pirmus kartus net palydėdavo pas gydytojus, mus lankydavo ir t.t. Esu labai dėkinga, kad iš nepažįstamų žmonių sulaukiau ypatingai daug pagalbos, pamokymų, patarimų, dėl to buvo lengviau gyventi, nes žinojau, kad esu ne viena. Namiškiams nežinia neatrodė tokia bauginanti, sakė, kad jiems gerai toks koks Augustinas yra. Vis dėlto, pergyvenau, kada sūnaus raida pradėjo vėluoti“, – sako moteris.
Darželyje – nebepageidaujami
Berniuko mama prisimena, kada vaikui sukako dveji metukai, ji pradėjo ieškoti, kur sūnus turėtų galimybę užsiimti kokia nors veikla. Kaimynystėje nebuvo vaikų, tad Augustinas net neturėjo su kuo žaisti, tačiau buvo meilus, draugiškas ir noriai bendraujantis.
„Nedrąsiai nuėjau pasiteirauti į darželį ir sutikusi direktorę labai džiaugiausi. Mane maloniai priėmė, aprodė grupes, supažindino su auklėtojomis ir jų veikla. Nieko nelaukdama užrašiau Augustiną į darželį, specialiųjų poreikių vaikams grupę. Ši vieta mums buvo tikri namai, puikiai sutarėme su visais darbuotojais ir jautėmės saugūs bei laukiami. Augustinas susirado draugų, auklėtojos nuvesdavo juos žaisti ir į sveikų vaikų grupes. Spektakliai, įvairios šventės taip pat vykdavo kartu su kitais vaikais, jų tėveliais, tad neįgalieji turėjo galimybę integruotis ir pažinti kitokį pasaulį. Darželyje Augustinas lankydavosi pas logopedę, taip pat būdavo masažuojamas ir mankštinamas.
Grupėje, skirtoje specialių poreikių turintiems vaikams, lankančiųjų skaičius kisdavo. Per visu 7 metus, kol lankėme darželį, buvo nuo 7 iki 10 vaikų. Paskutiniai metais, kada grupę panaikino, buvo 10 vaikų. Visgi, prieš pašalinant šią grupę, auklėtojos kalbėdavo, kad ši buvo įkurta seniai, maždaug prieš 20 metų“, – prisimena Simona.
Neįgaliųjų švietimas tik imitacija?
„Gaila, tačiau panaikinus neįgaliems vaikams skirtą grupę atėjo pabaiga mūsų saugiems namams. Direktorė paaiškino, kad darželis neatitinka naujų higienos normų. Tai nustatė į darželį atvykusi komisija, kuri ir uždraudė toliau plėtoti specialiosios klasės veiklą. Įstaigoje neįgalūs vaikai galėdavo mokytis iki 14 metų, vėliau jie perkeliami į socialinių paslaugų šeimai centrą, kuriame ugdymas niekada nevyko ir vis dar nevyksta. Sunku įsivaizduoti, kaip toje pačioje įstaigoje, kaip socialinių paslaugų šeimos centras, kartu yra tiek vaikai, tiek suaugę, kuriems taikomi vienodi užsiėmimai.
Taigi, kokių veiksmų ėmėmės, kad neįgalus vaikas taip pat turėtų galimybę ugdytis, kaip ir sveiki vaikai? Vasarą su šeima lankėmės „Algojimo“ organizuojamoje stovykloje. Susitikusi su fondo vadove papasakojau savo istoriją. Išdėsčiau problemas, kad nuo rugsėjo nežinome kur eiti, kad vienintelis pasirinkimas yra socialinių paslaugų centras, kuriame patys specialistai nežino ko imtis, kadangi vaikų nuo 7 metų niekada neturėję, kadangi ten įprastai priimami suaugę žmonės.
Man buvo šokas, kada nuėjus į centrą pasiteirauti dėl planuojamo vaiko ugdymo, buvo teigta, kad vaikai pieš piešinius ir lipdys kartu su suaugusiais. Visą vasarą skambinėjau ir klausinėjau, kaip bus ugdomi mūsų vaikai, buvo žadama ir aiškinama, kad bus įdomu, tik va dabar visi atostogauja ir plačiau papasakoti nėra galimybės. Nebežinojusi ko griebtis, todėl kreipiausi į labdaros ir paramos fondo „Algojimas“ vadovę, prašiau, kad atvyktų į Skuodą man padėti. Tada įvyko susitikimas su tuometine vicemere ir kitais valdžios atstovais, kurio metu juos bandėme įtikinti, kad vaikai su negalia taip pat privalo būti ugdomi. Iš valdžios atstovų nei vienas nežinojo, kad mums priklauso krepšeliai, o socialinio skyriaus vedėja ir darbuotojai, net nenutuokė, kiek rajone yra neįgaliu vaikų“, – teigia berniuko mama.
Valdžios sprendimas: vaikus geriausia izoliuoti
Atrodė, kad iškėlus gana rimtą problemą valdžia imsis priemonių ją spręsti, tačiau laikas bėgo, o pokyčiai nevyko. Toliau nenuleidau rankų ir parašiau laišką dabartinei švietimo ministrei Audronei Pitrėnienei, klausdama, kodėl mūsų vaikai turi mokėti už mokslą (socialinių paslaugų šeimai centras buvo iškart paskaičiavęs mokesčius, nors mūsų vaikai dar net nelankė centro). Ministrė pradėjo gilintis į situaciją, gaila, nesugalvojome į ją kreiptis anksčiau. Tuomet paskutinėmis minutėmis vaikai buvo įtraukti į registrą, kad dar spėtų gauti mokinio krepšelius ir vėliau socialinių paslaugų centre neįgaliems vaikams buvo sudaryta klasė bei paskirta mokytoja.
Visgi, socialinių paslaugų centre patalpos yra labai mažos, sąlygos taip pat ne kokios. Vaikai neturi salės, todėl tiek pamokos, tiek įvairūs renginiai ir kūno kultūros pamokos vysta toje pačioje klasėje. Šiaip ar taip, labiausiai skaudina tai, kad mūsų vaikai yra izoliuoti.
Kadangi troškau, kad Augustinas dėl negalios nebūtų izoliuotas nuo visuomenės, siekiau jo integracijos i bendro lavinimo mokyklą. Visgi, buvo paaiškinta, kad klasės per didelės ir mokykla negali skirti mokytojo padėjėjo mano vaikui, todėl integracija negalima. Esu įsitikinusi, kad tokiems vaikams, kaip Augustinas, būtina matyti kitą pasaulio pusę, matyti, kaip elgiasi sveiki vaikai, kas yra pamokos ir panašiai. O kokia situacija dabar? Neįgalūs vaikai uždaryti, izoliuoti ir ištrūkti iš to, tiesiog, nėra galimybės. Tokie vaikai mato tik vienas kitą, jie neturi galimybės matyti plačiąją visuomenę, dalyvauti visuomeninėje veikloje, o ką jau kalbėti apie išsilavinimą. Galimybei įgauti pradinį ar bet kokios profesijos išsilavinimą, visi keliai užkirsti, tai žlugdo net menkiausias viltis integruotis į visuomenę ir netapti valstybės išlaikytiniais“, – kalba Simona.
„Kalbam apie ugdymosi galimybes negalią ir specialiuosius ugdymosi poreikius turintiems vaikams, teisės aktai reglamentuoja ne savivaldybėms, o visai šaliai ir veikia visoje valstybėje. Deja, atsitinka taip, kad kiekvienas skaitantis bet kokią informaciją, gali ją interpretuoti savaip, todėl vientisos sistemos, išskyrus institucinę pakopinę, nėra. Vis dėlto, kartais net nustembame, kokių skirtingų interpretacijų gali pasitaikyti. Pavyzdžiui, vaikas, kuris gimė turėdamas stuburo išvaržą (tokiu atveju dažnai vaikai negeba vaikščioti ir jiems yra paralyžiuota apatinė kūno dalis). Tokio vaiko raida nėra ypatingai ir reikalaujanti didelių ugdymo pagalbos, tačiau jam reikalinga kitokia, medicininė pagalba, pavyzdžiui, kaip kateterizavimas, kada būtina pašalinti šlapimą. Taigi, tai yra medicininė procedūra ir toks vaikas negali lankyti darželio, kadangi jame nėra medicininių paslaugų. Remiantis įstatymais, tokiu atveju turėtų būti sudaryta trišalė sutartis. Tai reiškia, kad įvertinus vaiko poreikius tarp šeimos, ugdymo ir medicinines paslaugas teikiančios įstaigos, turi būti pasirašyta sutartis, pagal kurią tam tikru laiku vaikui būtų suteiktos reikiamos paslaugos.
Kodėl tai nevykstą? Ugdymo įstaigai tai papildomas rūpestis, papildomi kaštai ir kiti darbą apsunkinantys dalykai, todėl paprasčiau, kad tokie vaikai išvis nelankytų ugdymo įstaigos. Vėliau, kaip žinia, ugdymas privalomas nuo pradinės mokyklos, t.y. septynerių metų. Toks vaikas, kuriam prieš tai nebuvo suteikiama galimybė lankyti ugdymo įstaigos, ateidamas į įvertinimą pedagoginėje ir psichologinėje tarnyboje, kur yra nustatomi vaiko specialieji ugdymosi poreikiai, be abejo bus įvertinami kaip menkesnis. Nesvarbu, kad jis turi judėjimo sutrikimų, tačiau protiškai jis gali daryti viską. Sistemai neleidus vystytis jo žinioms ir gebėjimams, jis privalo mokytis pagal palengvintą programą, kurią baigus negaunama net pradinių klasių mokslo baigimo pažymėjimo. Taigi, taip yra užkertamas kelias ir ateityje šiam žmogui įgyti bet kokią profesiją“, – pasakoja labdaros ir paramos fondo „Algojimas“ vadovė ir steigėja Aušra Stančikienė.
Ateitis – valstybės išlaikytiniai?
Dėl neteisingų valdžios sprendimų bei išankstinių nusistatymų, Augustinas prarado galimybę būti integruojamas į bendro lavinimo mokyklą nuo pirmos klasės. Moteriai nenuleidžiant rankų ir kovojant už savo sūnaus ateitį, nuo rudens siūloma berniuką integruoti į trečią klasę, tačiau ar tai protingas siūlymas? Vaiką su negalia, kuris nėra lankęs bendrojo lavinimo mokyklos, iškart integruoti į trečią klasę? Sprendimas skamba šiek tiek absurdiškai. Vis dėlto, pasak Simonos, valdžios atsakymas į tai dar labiau stebinantis, kadangi, anot jų, iš invalido vaiko vis tiek nieko nebus, tad koks skirtumas?
„Visada girdžiu argumentus, kad iš mano vaiko bus šaipomasi, jis nepritaps, aš jį sutraumuosiu ir t.t. Tačiau ko mokykla imasi, kad užkirstų tam kelią? Per mokykloje organizuojamas tolerancijos dienas niekas nesiteikė priimti neįgalių vaikų, juos supažindinti su sveikais mokiniais, leisti jiems bendrauti. Neįgalių vaikų grupė pagal registrą priklauso tai pačiai Skuodo Bartuvos progimnazijai, nesvarbu, kad vaikai yra atskirti ir mokomi kitame miesto gale. Taigi, kaip sveiki vaikai nereaguos atstumiančiai į neįgaliuosius, jei net mokyklos valdžia į juos žvelgia priešiškai? Vis dėlto, po ilgų pastangų mūsų vaikai taip pat buvo pakvieti į vieną iš mokyklos švenčių. Per visą renginį jie nesukėlė jokių nepatogumų, net savo elgesiu, atrodo, neišsiskyrė iš kitų vaikų. Manau, kad abiems pusėms vertėtų parodyti šiek tiek daugiau supratingumo ir žmogiškumo, tai išties galėtų padėti spręsti problemas“, – mano Augustino mama Simona.
